Állami támogatást kaphat a világ legdrágább gyógyszere

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is.

Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma - tudta meg az RTL Híradó . A szer egy génterápia, melyet az SMA-val, vagyis gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált gyerekek kezelésére használnak, jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. A híradó szerint a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

Mi az a spinális izomatrófia? A spinális izomatrófia egy olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. Emiatt azok a beidegzett izmok, amelyeket ezek a sejtek működtetnének, nem tudnak dolgozni, elsorvadnak. Egy gerinc eredetű izomsorvadásról van tehát szó. A betegségről mindent megtudhat az alábbi cikkre kattintva.

Állami támogatást kaphat

A készítményről 2019 őszén hallhattunk elsőként, amikor egy addig szinte példátlan közösségi finanszírozásnak hála megkaphatta azt a másfél éves Zente. A bükkösdi kisfiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved, szülei pedig gyűjtést indítottak , mert csak így volt esély, hogy meglesz a kezeléshez szükséges összeg.

SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images
SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images

Bár az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, vannak olyan új gyógyszerek, amelyek rengeteget javíthatnak a betegek állapotán. Az orvosok tapasztalatai szerint ez a készítmény is ilyen, a kezelést követően a beteg gyermekek mozgása is jobban fejlődhet. Már rövidebb távon is jelentős javulást eredményezhet, Zente például a kezelés óta már járni is tud. Rajta kívül 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a budapesti Bethesda kórházban.

Az RTL Klub információi szerint a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég már tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányossággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással. A gyógyszergyártók szerint mindkét fél azon dolgozik, hogy a szer minél hamarabb elérhető legyen a magyar betegek számára.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

savanyú káposzta
A savanyú káposzta így hat a bélrendszeredre
kávé
Módosíthatja a gyógyszerek hatását a kávé – Mutatjuk, mely esetekben nem árt az óvatosság
fűszerek
Veszélyes lehet a fahéj, a szegfűszeg és a szerecsendió, ha így fogyasztod
gyümölcslé
Ez az ital szinte ugyanúgy káros a májra, mint az alkohol – Mégis rengetegen isszák
széklet szaga
Amikor záptojás-szag terjeng a vécében – 9 dolog, amely kénes szagú székletet eredményezhet
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +6 °C
Minimum: +3 °C

Fokozatosan javulnak a látási viszonyok, de még így is nagyrészt borult, párás, helyenként tartósan ködös idő valószínű - legfeljebb kevés helyen szakadozhat átmenetileg a felhőzet. Helyenként szitálás, északkeleten akár kisebb eső is előfordulhat. Nagyrészt gyenge vagy mérsékelt marad a légmozgás, de Sopron és a Bakony térségében olykor előfordulhatnak élénk széllökések.A hőmérséklet alig változik, az időszak során 2 és 8 fok között alakul. Még pár napig frontmentes idő várható.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mennyi kalóriát tartalmaz egy szelet bejgli vagy egy adag töltött káposzta?

A december nem csupán az advent időszaka, hanem a forralt boré, a bejglié, a mézeskalácsé és a töltött káposztáé is. Azt mindenki tudja, hogy ezek isteni finomságok – de vajon a kalóriatartalmuk is ismert? Teszteld tudásodat!

teszt
Télen több kalóriára van szüksége a szervezetnek?

A hideg miatt automatikusan hízni kezdünk? Fontos, hogy több kalóriát vigyünk be a téli hónapokban? Vajon a sószükségletünk is megnő ilyenkor? Teszteld, mennyit tudsz a téli táplálkozás szabályairól!