Április 17-e a hemofília világnapja. A vérzékenység még pár évtizede is halálos, vagy legalább is egy életre megbélyegző betegség volt. Mint Müller Károly 58 éves hemofíliás beteg elmondta, féléves korában diagnosztizálták nála a betegséget, ám az ötvenes-hatvanas években még nem voltak modern kezelések, így nem ritkán hónapokat kellett kórházban töltenie. Ennek ellenére ízületei tönkrementek a betegség miatt. Az elmúlt évtizedekben azonban az orvostudomány jelentősen fejlődött és már rendelkezésre áll egy olyan készítmény, amely heti háromszori injekciózással teljesen tünetmentessé teszi a betegeket.
Mint Baksa Ágnes, az ötéves Bertalan édesanyja elmondta, kisfia a negyedik gyerek a családban, és bár a hemofília anyai ágon öröklődő betegség, a közeli rokonságban nem jött elő, így nehezen, csak másfél éves korára diagnosztizálták a betegséget. Azóta azonban az injekcióknak köszönhetően egy egészséges, erős, vidám kisfiút nevelnek.
A szintén ötéves Vilmos anyukája, Hadházy Tímea kifejtette, ez a kezelési eljárás azért nagyon fontos, mert korábban a vérzékeny gyerekek nem járhattak óvodába, iskolába, hiszen különleges odafigyelést igényeltek. Mára azonban erről szó sincs, kisfia hagyományos óvodába jár és egyáltalán nincs betegségtudata. "Megtanultunk együtt élni ezzel".
A hemofília világnapján rendezett sajtótájékoztatón felszólalt dr. Kalász László, az Országos Vérellátó Szolgálat régióigazgató főorvosa is, aki az elmúlt 30 évben végigkövette a vérellátás és a hemofíliás betegek kezelésének fejlődését. A szakértő hangsúlyozta: Magyarország egy sikertörténet és azért kell újra és újra felhívni a figyelmet a betegségre, hogy az elért eredményeket megtarthassuk.
Az 1990-ben alakult Magyar Hemofília Egyesület elnöke, dr. Varga Gábor szintén kiemelte, hogy míg világviszonylatban a hemofíliás betegek 70-80 százaléka nem kap megfelelő kezelést (főleg a készítmények magas ára miatt), addig Magyarországon minden beteg kap ellátást. (Hazánk a negyedik legjobb ellátást nyújtja Európában, az első helyezett Svédország). Az egyesület célja a betegek életminőségének javítása érdekében, hogy létrehozzanak egy betegregisztert, valamint úgynevezett komprehenzív központokban gyógyulhassanak a hemofíliások.
A szakértő kérdésre válaszolva elmondta: egy-két éven belül reális egy hosszan tartó faktor készítmény kifejlesztése, amelyet heti 3 alkalom helyett csak egyszer kéne injekciózni, de nem kizárt, hogy egy évtizeden belül akár orális készítmény is a piacra kerülhet.
Legjobban: