A COVID-19 előtt a most 44 éves Elizabeth bőrgyógyászként napi 25-30 beteget látott el, emellett gondoskodott hároméves kislányáról és rendszeresen futott, viszonylag hosszú távokat. Jelenleg a szíve már akkor is őrült rohanásba kezd, amikor megpróbál felállni. Súlyos fejfájása és állandó hányingere van, és annyira erős agyi köd kínozza, hogy - mint mondja - olyan, mintha demenciában szenvedne. Nem tud 10 percnél tovább állni anélkül, hogy ne szédülne, és fáradtsága is extrém mértékű. Utóbbival kapcsolatban úgy nyilatkozott, azt érzi, hogy "minden energiát kiszívtak a lelkemből és a csontjaimból" - írja a nő történetét bemutató Time .
Fontos összefüggések
Érdekesség, de Elizabeth - kis túlzással - maga jött rá, hogy mi a probléma: mivel az után is pocsékul érezte magát, hogy a koronavírusteszt szerint már nem volt fertőző, elkezdett kutatni, mire utalhatnak a panaszai. Azok alapján az információk alapján, amiket talált, arra jutott, hogy a POTS tipikus tünetei állnak fent nála. A betegség a vegetatív vagy autonóm idegrendszer rendellenessége - a vegetatív idegrendszer szabályozza egyebek mellett a szívritmust, a vérnyomást és a véráramlást segítő vénás összehúzódásokat. Súlyos állapotról van szó, ráadásul bizonyos esetekben egyszerre jelentkezik különféle autoimmun problémákkal, amelyek lényege, hogy az immunrendszer az egészséges sejteket támadja meg. A járvány berobbanása előtt becslések szerint 3 millió amerikai szenvedett POTS-ben.
Elizabethnek óriási szerencséje volt, mert egy héttel az után, hogy elkezdte gyanítani, mi lehet vele, már egy neurológus rendelőjében ült, aki a POTS mellett krónikus fáradtság szindrómát (CFS) is diagnosztizált nála. A két probléma tünetei egyébként gyakran fedik egymást, ilyen közös szimptóma például az extrém mértékű fáradtság. A két állapot - illetve három, ha a hosszú COVID-ot is belevesszük - kapcsolatáról a Johns Hopkins Egyetem kutatója, dr. Peter S. Rowe, aki 25 éve kezel POTS- és CFS-betegeket, úgy nyilatkozott: hasonlóan minden POTS-szakértőhöz, ő is találkozott már olyan hosszú COVID-beteggel, akinek POTS-e van, sőt! Azt tapasztalta, hogy minden hosszú COVID-os, akinél CFS is fennállt, POTS-sel is küzdött.
Egy friss nemzetközi felmérés eredményei is arra hívták fel a figyelmet, hogy az említett összefüggések valósak, és nem lehet elmenni mellettük szó nélkül: a kutatók 3762 hosszú COVID-os beteget vizsgáltak, és arra jutottak, hogy minden olyan COVID-19-es beteget, aki szapora szívveréssel, szédüléssel, agyi köddel vagy fáradtsággal küzd, meg kell vizsgálni, hogy nem áll-e fent nála POTS.
Sok a beteg, kevés az orvos
Jócskán vannak egyébként olyan érintettek, akiknél évekbe telik, mire kiderül, hogy POTS-ük van. Ennek egyebek mellett az lehet az oka, hogy még mindig rendkívül kevés orvos járatos a témában: mint arra Lauren Stiles POTS-beteg, a Dysautonomia International nevet viselő szervezet alapítója rámutatott, bár egyre több embernél alakul ki a betegség, azon orvosok száma, akik értenek a vegetatív idegrendszeri rendellenességek felismeréséhez, kezeléséhez, nem növekszik. Elizabeth is hasonló helyzetben volt, amikor a gyanújával fel szeretett volna keresni egy specialistát: hamar rájött, hogy Portlandben (a városban, ahol lakik) nincsenek olyan szakemberek, akik a vegetatív idegrendszeri rendellenességekkel foglalkoznának - sőt, valójában mindössze 75 ilyen orvos van az Egyesült Államokban.
Azt gondolták, egyszerűen csak "hisztérikus"
"13 évvel ezelőtt, egyetemista koromban orvosok tucatjait kerestem fel, hogy végre magyarázatot kapjak arra, mi okozza a tüneteimet: az erős szívdobogást, a súlyos fáradtságot, a gyakori hányást és a lázat. Éveken át eredménytelenül jártam különféle specialistákhoz, voltam kardiológusnál, allergológusnál, reumatológusnál, endokrinológusnál- még pszichiáterhez is elmentem, mert néhány orvos azt gondolta, hogy egyszerűen csak hisztérikus vagyok" - ezt már Jaclyn Cinnamon meséli, aki szintén POTS-beteg, és tagja a Dysautonomia International szervezetnek.
Végül három évbe telt, mire diagnosztizálták nála a POTS-t. A vizsgálat egyébként egyszerű: a betegeknek öt percig feküdniük kell, majd megmérik a vérnyomásukat, szívritmusukat. Ezután vagy felállnak, vagy fekvő helyzetben 70-80 fokban megdöntik őket, és újra ellenőrizik az életjeleiket. A POTS-ban szenvedők szívverése 10 percen belül legalább 30, de gyakran akár 120 ütés/perccel is megemelkedik. A POTS és a CFS tünetei lehetnek egészen enyhék, de olyan intenzívek is, hogy a páciens teljesen legyengül tőlük.
Mit lehet tudni a kezelésről?
Jaclyn kilenc évvel a betegség kialakulása után részesülhetett csak olyan terápiában, amely enyhítette a tüneteit. Bár nincsenek speciálisan a POTS vagy a CFS kezelésére kifejlesztett gyógyszerek, a tapasztalt orvosok számos olyan készítményt alkalmaznak - köztük az Addison-kór esetén használt fludrokortizont -, amely javíthat az érintettek állapotán. Néhány betegnek segít mindemellett a speciális fizikoterápia is. A gyógyulási esélyekkel kapcsolatban elmondható: egyesek idővel felépülnek, mások nem. Jelenleg Elizabeth is azért küzd, hogy jobban legyen; mint mondja, ő és a hozzá hasonló helyzetben lévők nagyon bíznak az orvostudomány gyors fejlődésében, mert így van esély rá, hogy idővel olyan terápiát kaphatnak, amit kifejezetten az ő problémáikra "szabtak".
