Tábor a ritka beteg gyermekeknek

A Magyar Williams Szindróma Társaság nemzetközi tábort rendez 2013. július 7. és 14. között Balatonfüreden.

A nemzetközi tábor célja egy integrált fejlesztő program megvalósítása a sérültek esélyegyenlőségének növelésére.

A Visegrádi Alap támogatásával megvalósuló rendezvény során Szlovákiából, Csehországból és Lengyelországból érkeznek résztvevők, hogy megoszthassák egymással az olyan jó gyakorlataikat, melyekkel javíthatják e ritka betegséggel élők életminőségét. A szervezők közel 160 főt várnak az eseményre, mellyel európai, sőt világ szinten is az egyik legnagyobb, Williams-szindrómásoknak szervezett táborát valósítják meg.

A halmozottan fogyatékos fiatalok habilitációját-rehabilitációját célzó nyolc nap koncentrált továbbképzéssel és terápiával telik a társadalmi beilleszkedés elősegítésére. Szeretnénk, hogy a résztvevők megismerjék egymás kulturális szokásait is, és ezáltal erősebb együttműködés alakulhasson ki a Williams-szindrómával foglalkozó egyesületek között európai szinten is.

A betegségről

A Williams-szindróma ritka genetikai betegség (1/20.000 születési arány). Ebből adódóan a WS-seket és a hasonló ritka betegeket nevelő családok, az országban, sőt a világban "ritkán", szétszórva élnek. Mivel ez a betegség is súlyos, krónikus, és sokszor az életet is veszélyezteti, ezért megpróbáltatások elé állítja a családokat.

Nehéz hasonló sorsú sorstársakat találni, akikkel mindezeket megbeszélhetnék, tanácsot, segítséget kérhetnének ezért az ilyen nemzetközi rendezvényeknek, mint ez a tábor óriási jelentősége van a családok számára. A program értékközpontú és értékteremtő, a fogyatékkal élő és az egészséges gyermekek- és fiatalok aktív, integrált, közös részvételének biztosításával egy működő, összetartó sorstársközösséget épít, bekapcsolva a határon túli sorstársainkat is. A sérült gyermeket nevelő családoknál az információhiány mellett ugyanis a másik legnagyobb probléma az elszigetelődés, magány.

A projekt elsődleges célcsoportja a sérült gyermek és fiatal, de mivel az ilyen esetekben a családot, mint funkcionális, komplex egységet kell kezelnünk, a szülők és a testvérek számára is számos program kerül megszervezésre a 8 napos tábor alatt.

A tervezett gazdag program lehetővé teszi, hogy a gyerekek/fiatalok élményeken keresztül fejlődjenek, tanuljanak. Fantasztikus kalandokat élhetnek át védett környezetben (pl. geocaching a tihanyi belső tónál, kalandpark és majomfamászás) miközben lehetőség lesz arra, hogy megismerkedjenek a Balaton-felvidék kulturális és természeti kincseivel (pl. füredi reformkori városrész, tihanyi Levendula Ház és az Apátság). A programról készült fényképekből fotópályázat, majd 2013 őszén fotókiállítás nyílik.

<a href="https://www.williams.org.hu/Joomla/index.php" target="_blank">A Magyar Williams Szindróma Társaságról</a>

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ , és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +14 °C
Minimum: +2 °C

Napos idő várható gomolyfelhő-képződéssel és északnyugat felől növekvő fátyolfelhőzettel, amely délutántól az Észak-Dunántúlon már vastagszik is. Helyenként alakulhat ki zápor. A nyugatias szelet élénk széllökések kísérhetik. A legmagasabb nappali hőmérséklet 11 és 16 fok között alakul. Késő estére 3 és 10 fok közé hűl le a levegő. Az orvosmeteorológia terén kettősfronti hatásra kell készülni.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra