Szabó Bernadetten 16 éves korában jelentek meg az első tünetek. A bőrprobléma kezdetben csak az intimtájékon jelentkezett, ami miatt fel is kereste a nőgyógyászát, ő azonban megnyugtatta, hogy semmi baj nincs, a tünetek idővel maguktól is elmúlnak. Mégsem ez történt, hanem éppen az ellenkezője: a teste több részén, például a homloka tetején és a feje hajas területein is megjelentek foltok. "Másodszorra egy bőrgyógyászt kerestem fel, aki sajnos alig vizsgált meg és annyit mondott, hogy száraz, korpás a fejbőröm. Felírt egy olyan sampont, ami nem hogy segített volna, de még fel is erősítette a tüneteket" - emlékezett vissza Bernadett. A gyulladt bőrfelület már annyira viszketett, hogy időnként véresre vakarta azt, ekkor keresett fel egy másik bőrgyógyászt, akit egy ismerőse ajánlott neki. A szakember gyorsan azonosította a kínzó panaszokat okozó betegséget.
Testi és lelki terheket is okozhat
A pikkelysömör (más néven pszoriázis) egy krónikus lefolyású, nem fertőző, immunológiai gyulladás miatt kialakuló bőrbetegség, melynek legfőbb jellemzője a bőrfelszínen megjelenő vörös színű, fehéren hámló, több centiméter nagyságú bőrtünetek. Bár vannak már hatásos kezelések - a hagyományos, lokális kezeléseken túl nagyon jó eredménnyel alkalmaznak biológiai terápiákat is, amelyek az immunrendszert veszik célba -, a probléma rendszerint ismét visszatér, és a bőrpanaszok mellett sok embernél fájdalmas ízületi gyulladások is kialakulnak.
A betegség Magyarországon is több százezer embert, a lakosság 1,5-2 százalékát érinti. Persze nem mindenki szenved ugyanolyan mértékben tőle, a bőrtünetek sok betegnél kis kiterjedésben jelentkeznek olyan helyeken, amelyek könnyen eltakarhatóak ruhával. Strandra, uszodába viszont ezek az emberek sem szívesen járnak, és nyáron sem szeretnek olyan ruhákat húzni, ami láthatóvá teszi a foltokat. Súlyosabb esetben a pikkelysömör olyan lelki terheket okoz, ami miatt a beteg szinte minden érintkezést kerülni kezd a társadalommal. Emiatt számos közösségi elfoglaltságból kiszorulnak annak ellenére, hogy ezek a lelki és testi egészségükre is jótékonyan hatnának.
A kézfogás kifejezetten ajánlott
A Semmelweis Psoriasis Klub elnökeként Bernadett most azon dolgozik, hogy a társadalom minél szélesebb rétegeiben eloszlassa a pikkelysömörrel kapcsolatos tévhiteket. Ebből sajnos még mindig van bőséggel, előfordul például, hogy az érintett emberekkel a környezetük is kerüli a közvetlen érintkezést, mert attól félnek, hogy elkapják a betegséget. Pedig nyugodtan kezet foghatunk a pikkelysömörrel élő személlyel, puszit is adhatunk neki, vagy például az ételünket is megoszthatjuk vele, hiszen a betegség sem érintéssel, sem nyállal nem adható tovább. Ugyanígy attól sem kell megijedni, ha az uszodában mellettünk haladó emberen felfedezzük a foltokat, hiszen a pszoriázis semmilyen módon nem fertőzhet meg minket.
Nem hogy nem tanácsos az érintkezés ezekkel a betegekkel, de kimondottan ajánlott, hiszen a szociális interakciók a lelki egészségüket is befolyásolják, ez pedig a tüneteikre is kihatással van. A stressz, a szorongás viszont újabb foltok megjelenésével és a gyulladás felerősödésével jár. "Nálam a válásom időszakában erősödtek fel a panaszok olyan szinten, hogy még 40 fokos melegben is hosszú ruházatban jártam, és az arcomon is megjelentek a foltok. Abban az időszakban kerültem az emberek társaságát, amennyire csak tudtam" - emlékezett vissza Bernadett.
Manapság viszont már Bernadett sem takargatja a tüneteit, de szerencsére nem is érzi úgy, hogy a mindennapokban szükség lenne erre. "Egy nagyvárosban az emberek nem figyelnek egymásra, igazából a legtöbben észre sem veszik a foltokat. Esetleg a gyerekek azok, akiknek feltűnik, és megkérdezik a szüleiktől: anya, miért ilyen a néni lába? Uszodába és strandra is járok a gyerekeimmel, és az elején féltem is, hogy kiküldenének, vagy egyszerűen csak kinéznek azok az emberek, akik nem ismerik ezt a betegséget. Szerencsére ilyen eset velem sosem történt" - magyarázta Bernadett. Szerinte sok esetben inkább azt találják furcsának az emberek, hogy valaki a strandon is teljesen fel van öltözve, vagy folyamatosan takargatja magát. A betegek frusztrációját így sok esetben nem is a környezetük távolságtartása és intoleranciája okozza, hanem az, hogy nem tudják magukat elfogadni. A súlyosabb tünetek miatt sokan válhatnak zárkózottabbá, ez azonban nemcsak az életminőséget ronthatja, hanem a tüneteket is felerősíti.
