Így fejlődnek a szétválasztott sziámi ikrek

HáziPatika

A sebészet területén világelsőnek számító amerikai Surgery szakfolyóirat 2020. augusztusi számában jelent meg a fejüknél összenőtt sziámi ikrek, Rabeya és Rukaya szétválasztó műtétsorozatáról szóló cikk, amelyet a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány orvoscsapata jegyez.

A cikk első szerzője, Dr. Pataki Gergely, aki a teljes műtétsorozat fő koordinátora és a plasztikai sebészeti csapat vezetője is egyben, elmondta: a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány magyar orvoscsapatát 2017-ben kérték fel az akkor másfél éves Rabeya és Rukaya szétválasztására, immáron 15 évnyi hazai közhasznú orvosi és egészségügyi minőségjavító tevékenység, illetve 7 évnyi bangladesi plasztikai-helyreállító és égési sebészeti missziós munka után, amely a tudományos-szakmai felkészültség és a hit egyensúlyán alapszik. Hozzátette: ennek fontosságát egyedülálló módon a mostani tudományos értekezésben is sikerült hangsúlyozni.

A megjelent tudományos cikket és a műtétsorozatban alkalmazott technikai újításokat több orvosprofesszor - Dr. Gregory Heuer (Children's Hospital of Philadelphia) és Dr. Christopher Moir (Mayo Clinic) - is méltatta a szaklapban. A fejüknél összenőtt bangladesi sziámi ikrek "Operation Freedom" névre keresztelt szétválasztó műtétsorozata több orvosszakmai terület szoros együttműködésével valósulhatott meg, beleértve az idegsebészetet, a plasztikai sebészetet, valamint az aneszteziológiát és intenzív terápiát is. A megjelent cikk teljes szövege 2020. szeptember 12-ig ingyenesen hozzáférhető ide kattintva.

Az amerikai Surgery szakfolyóirat augusztusi számában olvasható a Rabeya és Rukaya szétválasztó műtétsorozatáról szóló cikk, amelyet magyar orvosok jegyeznek.
Az amerikai Surgery szakfolyóirat augusztusi számában olvasható a Rabeya és Rukaya szétválasztó műtétsorozatáról szóló cikk, amelyet magyar orvosok jegyeznek. Fotó: cselekves.org

Az Operation Freedom műtétsorozatról

A koponyánál való összenövés még a sziámi ikrek között is igen ritka: minden 2,5 milliomodik szülésre jut egy ilyen eset. A probléma megoldása rendkívül nehéz, Rabeya és Rukaya esetében egy gondosan megtervezett, számos innovációt (pl. 3D-modellezést és nyomtatást) igénylő műtétsorozattal vált lehetségessé.

Az Operation Freedom első szakasza sikerrel zárult 2018-ban, amikor február 28-án és augusztus 19-én megtörtént fő agyi szállítóér-hálózat szétválasztása rendhagyó módon, endovaszkuláris úton, azaz a combok fővénájából, érfalon belüli megközelítéssel. A forradalmi jelentőségű beavatkozásokat Dr. Hudák István végezte el a Dakkai Egyetemi Kórházban. Ezt követte a műtétsorozat második szakasza, a 6 hónapos magyarországi plasztikai sebészeti fázis, amikor összesen 44 beavatkozás történt Dr. Pataki Gergely plasztikai és égési sebész vezetésével, amelyek által eddig példátlan mértékben sikerült növelni az ikrek fejbőre és lágyszövetei alá ültetett speciális magyar tervezésű szövettágító (expander) rendszer térfogatát.

"A Szűzanya hívására mentem Nigériába"

Eredetileg mérnöknek készült, végül idegsebész lett belőle, akinek nevéhez több új idegsebészeti eljárás is fűződik. A gyógyítás mellett reggelente gyakorlás céljából halottakat boncol, szabadsága felét pedig arra áldozza, hogy Nigéria legszegényebbjeit gyógyítsa. Mindemellett dr. Csókay András egy mélyen hívő ember, akinek munkáját is istenhite hatja át. Olvassa el a vele készült interjúnkat.

A gyermekek 2019. január 5-én érkeztek Magyarországra szüleikkel és iskoláskorú testvérükkel. Szálláshelyükhöz gyorsan hozzászokva játékkal és a műtétsorozat folytatását előkészítő vizsgálatokkal teltek a napjaik január 25-ig, amikor az alapítvány orvosai elvégezték az érkezésük célját jelentő műtétet a Semmelweis Egyetem műtőjében. Ekkor ültették be a fejük bőre, lágyrészei és a koponyacsont közé a különleges implantátumokat, amelyeket heti 1-2 beavatkozás során fokozatosan, ilyen kis gyermekeknél ez idáig elérhetetlennek tűnő nagyságúra sikerült tágítani, hogy megfelelő mennyiségű és minőségű saját szövetet nyerjenek a hamarosan esedékes végső szétválasztás - tehát az agyak és a koponyák szétválasztása - során keletkező kiterjedt szövethiány fedésére. Még a méretes implantátumok dacára is mosolygósan, játékra és gondos felügyelet melletti sétára készen hagyták el hazánkat 2019. július 21-én családjukkal, az alapítvány két létrehozójának, Pataki doktornak és a végső szétválasztást vezető Dr. Csókay Andrásnak a kíséretében.

Az Operation Freedom harmadik szakaszát a 2019. augusztus 1-jén megkezdett végső szétválasztó műtét - tehát az agyak és a koponyák szétválasztását jelentő rizikós, több mint 30 órás beavatkozás - sikerrel zárult: az ikrek állapota stabil, de szövődmények lehetségesek. Az operációra a dakkai központi katonai kórházban (CMH) került sor a 35 fős magyar orvos-egészségügyi csapat vezetésével. Most - 2019 őszétől kezdve - a műtétsorozat negyedik szakasza zajlik, amely Rabeya és Rukaya rekonstrukciós műtéteiből és rehabilitációjából áll, szintén a magyar orvoscsapat munkájával.

Az ikrek jelenlegi állapotáról és a folytatásról

A nemzetközi járványhelyzetre való tekintettel az orvosok legutóbb márciusban jártak Bangladesben, amikor Rabeyán sürgős műtétet végzett az alapítvány csapata Dr. Pataki Gergely vezetésével.

A márciusi beavatkozásra a december elején beültetett szövettágító implantátum hónapokkal később bekövetkezett nem kívánt állapotváltozása miatt volt szükség: a kislány homlokán kiterjedt seb keletkezett, amelynek ellátásával egyidejűleg az implantátum és a környező szövetek rekonstrukciója is megtörtént. A sikeres műtéti szakaszt követően így remélhetőleg biztonsággal elvégezhető lesz Rabeya eredetileg 2020 nyarára tervezett koponyacsontpótlása, melyet a koronavírus-járványra való tekintettel előreláthatólag őszre halasztottak. Az ikrek rehabilitációja folytatódik az alapítvány magyar-bangladesi projektjének keretein belül, jelenleg napi szintű online kapcsolattartás útján. A rehabilitációs munkát Dr. Csohány Ágnes rehabilitációs szakorvos és Császár Zsuzsanna gyermekpszichológus koordinálja, illetve részt vesz benne a Semmelweis Egyetem Pető András Karának konduktora, Sirályné Hardi Margit is.

Az ikerpár egyik tagja, Rabeya.
Az ikerpár egyik tagja, Rabeya. Fotó: cselekves.org

Rabeya fejlődése az augusztus 2-án zárult 33 órás végső szétválasztó műtét utáni 5. napon történt magához térését követően folyamatos. Mozgásfejlődését heti 3 alkalommal gyógytornász, a többi napokon a terapeuták által betanított, a szülők által végzett gyakorlatok biztosítják. Jelenleg önállóan jár, kézen fogva utánlépéssel lépcsőzik, ülő helyzetből önállóan feláll. Finommotorikája is sokat javult, rajzolgat, festeget, gyurmázik, mindkét kezét használva. Játékában most is a szerepjáték a domináns, ismétlődően újra játssza a kórházi helyzeteket, a családi helyzeteket. Alsó tagozatos nővére "iskolásat" játszik vele, sokat tanul abból is.

Rabeya képeskönyvet nézeget, színez. Figyelme felkelthető, az őt érdeklő témákban rögzíthető 10-15 percre. Mentális képessége korának megfelelő, rövid és hosszú távú memóriája egyaránt jó. Sok magyar szót tud, mindennapi élethelyzetekben előforduló kéréseket, felszólításokat kiválóan megért most is magyarul. Emlékszik a magyar gyermekdalokra: szívesen hallgatja, és kérésre énekli is őket. A csapat tagjait is felismeri, velük már ugyanolyan kedves, nyitott, huncut, mint magyarországi tartózkodásuk során. Rabeya önellátási képessége egyre jobb: megbízhatóan szobatiszta lett, cipőjét felhúzza, leveszi, biztatással mindkét kezét használja öltözködés közben. Önállóan eszik darabos ételt (a bangladesi kultúrában kézzel esznek, és szigorúan csak jobb kézzel).


Rukayánál a csapat december eleji kiutazásakor megtörtént a koponyacsontpótlás. A csontpótló műtét sokat javított a végső szétválasztó műtétet követő 33. napon agyvérzésen átesett kislány állapotán. Rendeződött a gyermek izomtónusa, és a mozgásterápia számára hozzáférhetőbbé vált. Ízületei jól kimozgathatóak, segítséggel már felállítható. Speciális ültetőszékében ültethető, puha darabos étellel biztonságosan etethető. Válogat az ízek között, édesanyja főztjét mindig megeszi. Rukaya egyre jobban érdeklődik a külvilág iránt, amelyből határozottan a hangok érdeklik a legjobban. Hang irányába fordul, a hangforrás megtalálását követően arra fixál. Idegen és ismerős hangot egymástól biztosan megkülönböztet, kedvelt hangokra megnyugszik, énekkel percekre leköthető a figyelme. Nemtetszését érthetően kifejezi hanggal, gesztussal. Testvérei jelenléte jó hatással van rá, megnyugszik, ellazul, ha sírása miatt odajönnek hozzá. Láthatóan erős a kapocs a két ikerkislány között: Rabeya játékát megszakítva sokszor megy oda Rukayához, csak hogy megsimogassa, megpuszilja őt.

Folytatódó bangladesi missziók

A márciusi kiutazás alkalmával a dr. Pataki Gergely és dr. Kalatovics Artúr a következő bangladesi plasztikai-helyreállító és égési sebészeti misszió pácienseinek előszelekcióját is elvégezték biztonságos, izolált, kórházi környezetben: 32 fejlődési rendellenességgel született, valamint égési sérült pácienst - főként gyermekeket - sikerült megvizsgálni és felvenni a műtéti programba. 2017-ben az alapítvány hasonló missziójában kerültek látótérbe a fejüknél összenőtt sziámi ikrek is.

Értékelje a cikket!

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+7, +12 °C
Minimum:
-1, +4 °C

Hazánkban pénteken délelőtt megszűnik a csapadék és többfelé felszakadozik a felhőzet.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag