A lupusz egy autoimmun betegség, amelyet egyre több embernél diagnosztizálják világszerte. Több típusa és azon belül több súlyossági formája létezik. A szisztémás lupusz erythematosus (SLE) komolyabb tünetekkel jár, a beteg életét is veszélyeztetheti, mivel a szervezet immunrendszere a saját szerveire, alkotóelemeire támad, és ez a kóros folyamat érinthet majdnem minden szervet – derült ki az AstraZeneca és a Magyar Lupus Egyesület összeállításából.
Sokszor láthatatlan és ezer arca van
A szisztémás lupusz közel 5000 embert érint Magyarországon, a betegség 10-ből 9 esetben nőknél jelentkezik. A nemek közötti különbség oka egyelőre nem ismert. A megbetegedés a 20–55 éves kor közöttiek körében alakul ki, jellemzően a termékeny időszakban jelentkezik, tehát a fiatalokat, huszonéveseket, harmincéveseket is érintheti.
A szisztémás lupus (SLE) leggyakoribb tünetei közé tartozik a fáradtság, láz, jellemzőek a bőrtünetek, ízületi és izomfájdalmak, illetve vérkép eltérések. Jellegzetes bőrtünet az arcon megjelenő pillangó alakú bőrpír (ezért is a betegség egyik szimbóluma a pillangó). A változatos tünetek közé tartozik még a hajhullás, veseérintettség, vesekárosodás, valamint vérképzőszervi és laboratóriumi eltérések is. A tünetek sokszínűsége és eltérő időbeli megjelenése nehezíti a betegség diagnózisát, így a betegek egy részénél már a diagnózis felállításakor is visszafordíthatatlan szervkárosodás figyelhető meg.
A betegség lefolyására a hullámzó aktivitás jellemző, azaz a lefolyása során lehetnek fellángolások, amikor a betegség aktív, és úgynevezett remissziós fázisok, amikor nincsenek tünetek. Aktiválhatja a lupuszt például a napfény és az UV-sugárzás, de megjelenhet fertőzések, sérülések, gyógyszerek, sebészeti beavatkozások, stressz és terhesség hatására is.
Fontos a felismerés, az egyénre szabott kezelés és az edukáció
A lupusz korai felismerése azért fontos, mert a kezelést minél korábban meg kell kezdeni. A gyulladásos aktivitás ugyanis károsítja az érintett szervek működését és megfigyelések szerint a további szervkárosodás egyik legkomolyabb rizikófaktora a már meglévő idült szervkárosodás. Vagyis kialakul egy ördögi kör, amit mielőbb meg kell szakítani. A kezelés egyik alapelve a gyógyszeres terápia mellett azoknak az életmódbeli tényezőknek a kiküszöbölése, amelyek ismerten szerepet játszanak a lupusz kiváltásában vagy súlyosbításában (dohányzás, UV-sugárzás, fertőzések, stb,..). „A másik alapelv a szteroid tartalmú gyógyszerek alkalmazásának minimalizálása, mivel egyértelmű bizonyítást nyert ezek kifejezett hatékonysága mellett kedvezőtlen mellékhatás profiljuk. Ez az igény fogalmazódik meg a kezelésre vonatkozó irányelvekben is, amelyek közül a legújabb 2023-ban látott napvilágot. Az újabb és újabb készítmények egyre inkább lehetővé teszik ebben a sokszínű, heterogén betegségben a személyre szabott (perszonalizált) terápiaválasztást, ami a betegek szempontjából a leghosszabb élettartamot és a legkedvezőbb életminőséget tudja biztosítani" – mondta Dr. Kiss Emese, a SE Reumatológiai és Immunológiai Klinikájának professzora.
„Betegszervezetként örömmel látjuk, hogy a betegség kezelésére új terápiás lehetőségek is vannak, amelyek már Magyarországon is elérhetőek. Bízunk benne, hogy a hazai ellátás is mielőbb beemeli a terápiás gyakorlatba ezeket az új innovációkat. Emellett különös terhet ró mind az orvosokra, mind a betegekre, hogy a páciensek terápiahűsége nem kellően kielégítő, hiszen nem szedik az orvos utasításának megfelelően a gyógyszereket, kimaradnak a terápiák és/vagy nem jelenik meg a beteg a kezelési időpontokon, ezért kiemelt hangsúlyt fektetünk ezekre a problémákra edukatív anyagainkban, eseményeinken” - tette hozzá Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület elnöke.
Lupusszal élők találkozója
A Magyar Lupus Egyesület folyamatosan betegtalálkozók és szakmai előadások szervezésével támogatja a betegek képzését, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk terjedését. Weboldalaikon (www.sle.hu, www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu) számos tartalom olvasható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről, amelyeket rendszeresen frissítenek az aktuális hírekkel, információkkal.
Az egyesület 2025. május 10-én rendezi meg a Lupusszal élők találkozóját, ahol szakmai programok és izgalmas beszélgetések várják az érdeklődőket. A rendezvényről bővebb információ a www.lupusz.hu oldalon illetve az egyesület facebook oldalán található.
