A hemokromatózis egy olyan örökletes vastárolási rendellenesség, amelyről egyre többen tudnak, de sokan még mindig nem hallottak róla. Akinél fennáll ez a genetikai hiba miatt kialakuló probléma, annál kórosan sok vas szívódik fel, majd tárolódik a szervezetben, komoly gondot okozva ezzel. Ezt szeretnék megelőzni azzal, hogy a betegségre, annak szűrésére felhívják a figyelmet annak világnapján, illetve világhetén. A korábbi világnapot ugyanis négy éve világhétté alakította a Haemochromatosis International. A vastárolási rendellenességgel foglalkozó világszervezet ajánlása alapján a világhetet a hét napjaitól függetlenül június 1–7. között tartják meg a világ sok országában.
„A hemokromatózisra lassan minden országban piros fénnyel próbálják meg felhívni a figyelmet, nálunk is ki lesz világítva több épület. A Duna Aréna egész héten pirosban fog úszni, június 1-én este pedig a Müpa is. Lesznek a helyszínen szabadtéri programok is, amelyek este 8-kor kezdődnek, még a fények kigyúlása előtt. Ezt követően csoportképeket készítünk, majd átmegyünk az Árpád híd északi járdájára, hogy onnan a Duna Arénával a háttérben fotózhassunk. Az épületet teljesen megközelíteni csak azért nem tudjuk, mert már zajlanak a vizes világbajnokság előkészületei” – mondja Ábele Mária, a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének elnöke.
Időben felismerni
„A hemokromatózisra azért kell felhívni a figyelmet, mert ha nem ismerik fel időben, akkor a raktározásban érintett szervek, leginkább a máj, a szív, a hasnyálmirigy, a hormont termelő mirigyek és az ízületek komolyan károsodhatnak. Emiatt akár súlyos szövődmények is kialakulhatnak, például szívelégtelenség , csökkent hormontermelésből adódó rendellenességek, ízületi panaszok, májzsugorodás, a hasnyálmirigy károsodása miatt cukorbetegség. Ezek a problémák a férfiaknál általában ötvenéves kor fölött jelentkeznek, nőknél egy-két évtizeddel később” – mondja dr. Várkonyi Judit hematológus, az MTA doktora, a Hemokromatózis Egyesület alapítója és tiszteletbeli elnöke.
Az egyetemi docens kiemeli, hogy a súlyos problémákhoz vezető vastárolási rendellenesség egyszerű vérvétellel szűrhető. Ennek során a vérképben az úgynevezett transzferrin szaturációt nézik, amely akkor jelez problémát, ha 45 százalék feletti. Ilyenkor genetikai vizsgálatra van szükség, a tényleges diagnózis azzal állítható fel. Mivel a vasfelhalmozódás csak a növekedés lezárultával kezdődik meg, a szűrővizsgálatot azt követően, huszonéves korban kell megejteni. Nőknél az is elegendő, ha csak a menopauza után kerítenek rá sort, náluk ugyanis jobb a helyzet. Ennek oka, hogy esetükben a menstruáció, a terhesség, a szülés és a szoptatás biztosítja a kellő vasvesztést, így a vas a szervekben kevésbé tud felhalmozódni.
Ha a szűrővizsgálat még panaszok jelentkezése előtt igazolja a vastárolási rendellenességet, akkor a kezelés, pontosabban gondozás nem nehéz. Ilyenkor az érintetteknek elég vasszegény diétát tartani, évente többször vért adni. Semmilyen egészségügyi akadálya nincs, az érintettek bátran jelentkezhetnek véradónak. Ezen túlmenően elegendő a ferritin szintjét rendszeresen ellenőriztetni, amihez egyetlen vérvétel szükséges. Ilyen esetben a gondozottak élettartama nem csökken, nem alakulnak ki náluk szövődmények sem. Ha viszont nem történik meg a szűrés, a problémát pedig csak az évekkel, évtizedekkel később jelentkező tünetek miatt észlelik, a kezelés már nehezebb. Ennek oka, hogy a lerakódásokból adódó szervi károsodások már nem fordíthatók vissza. A szövődmények kezelése mellett az érintetteknek jó ideig rendszeres vérlebocsátásra is szüksége van, azáltal csökkenthető ugyanis az elraktározható vas szintje (ilyenkor már nem elég az évenként néhányszor történő véradás). Ezt a bonyolult procedúrát lehet megelőzni az időben történő szűréssel, majd az érintettek gondozásával.
