Csorba Dávid gyermekként ugyanolyan álmokat dédelgetett, mint bárki más: tanulni szeretett volna, egyetemre menni, hogy egyszer majd állatorvos lehessen belőle.
Segíteni szeretett volna másokon, ahogy most rajta kell segíteni nap mint nap. Négyévesen ugyanis Duchenne-féle izomsorvadást diagnosztizáltak nála, amely nem csak az álmait, de testét is összetörte. Nyolcéves korában már tolószékbe kényszerült, és az általános iskolát is csak magántanulóként fejezhette be. Dávid most 23 esztendős, de két éve ágyhoz kötötte a betegsége, már nem hogy mozogni, de a kanül miatt beszélni sem tud. A külvilággal egyedül az internetes közösségi oldalakon tud kommunikálni, ahol virtuális segélykiáltására ezrek reagáltak.
A napfény a legnagyobb vágya
„Ami számotokra természetes és nem vesztek észre, hiszen minden nap érzitek a nap sugarait, a virágok illatát, látjátok a borongós felhőt, a csillagokat a fekete égbolton… Azt sajnos én az ágyamból már nem latom és nem érzem” – írta Dávid néhány napja az oldalán. Mivel állandó ápolásra szorul, édesanyja szinte minden idejét vele tölti, míg a nagyapja segít a bevásárlásban és a napi ügyintézésben.
Egy hozzászóló, aki maga is felkereste a beteg fiút, azt mondta: a család egy segítséggel felújított önkormányzati lakást bérel, a bérleti díj és az ápoláshoz szükséges kellékek ára ugyanakkor meghaladja a lehetőségeiket, nagyon szűkösen élnek. Mint mondta, Dávid nagy vágya kijutni az erkélyre, hogy a saját bőrén érezhesse a napsugarakat, ehhez azonban speciális kerekesszékre és egy akkumulátoros váladékszívóra lenne szükség, amit a család nem engedhet meg magának. A fiú életkörülményeit egy gyógytornász is tudná javítani, azonban az ő szolgálatait sem tudják megfizetni.
Míg mi sokszor az egészen hétköznapi problémák alatt is összegörnyedünk, Dávid nem adja fel az életébe vetett hitet akkor sem, ha minden napja küzdelemmel telik. „Elgondolkozom azon ,hogy mennyi ember elkeseredik apróságokon,és én meg soha semmiért nem adnám és nem adom fel! A lehetőségeimhez képest, de élni szeretnék!!!” – írta. Rövid levelében - melyet egy hét alatt több mint 13 ezer ember lájkolt egy Facebook-csoportban – nem várt adományokat vagy pénzbeli juttatást, nem volt különleges kívánsága. Csupán egy egyszerű kéréssel zárta a mondandóját: „Azt kérem csak mindenkitől, hogy egy picit fogadjon be a lelkébe. És segítsen nekem. Hogy könnyebben viselhessem betegségem. Ezáltal elviselhetőbbek legyenek a mindennapok...”
A Duchenne-szindróma a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, tüneti kezelést tudnak csupán alkalmazni a beteg életminőségének javítására. Az izomsejtek pusztulása kisgyermekkortól kezdődik, körülbelül a harmadik évét meghaladott gyermeknél diagnosztizálható. Esetükben a furcsa testtartás lehet intő jel, illetve a csípő körüli izmok gyengülésével mozgásuk is akadozóbbá válik. A betegnél a vádli-izomzata gyakran megvastagszik, ami az izomszövet pusztulását jelzi, ezért az izomzatuk gyengébb és fáradékonyabb. Általában a betegséget akkor szokták diagnosztizálni, amikor az izomrostoknak már 40 százaléka elpusztult. A leépülési folyamat először a járás képességét veszi el, felső végtagjait még sokáig képes használni, a beteg azonban egyre gyengül, és több segítségre szorul.
Jellemzően a fiúknál alakul ki, a lányok genetikai kódjukban hordozhatják a hibás gént, de náluk elenyészőbb a betegség kialakulásának kockázata.
