+6° - +16°
Kettős front

Leventén is segíthet a legdrágább gyógyszer

HáziPatika

Zente után most egy másik kisfiúért fogott össze az ország. A másfél éves Levente szintén gerincvelői izomsorvadásban szenved, állapotán pedig csak a világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma segíthetne. A kezeléshez szükséges 700 millió forintnak pár napon belül kellene összegyűlnie.

Zente megkapta a legdrágább gyógyszert

A másfél éves Györök Zente, aki az SMA 1-es típusában szenved, október 29-én kapta meg a Bethesda Gyermekkórházban a Zolgensma génterápiás kezelést - a részletekről itt olvashat.

Az Enyingen élő Hosszú Leventénél félévesen diagnosztizáltak 2-es típusú gerincvelő eredetű izomsorvadást, azaz SMA 2 betegséget, amely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. A 700 millió forintos Zolgensma azonban segíthetne rajta. A szülők azt követően indítottak közösségi gyűjtést, hogy látták, mennyien összefogtak Zente gyógyulása érdekében. 

Sürget az idő

Kétség sem fér hozzá, hogy Leventéért valóban újra összefogott az ország, rengetegen adakoztak, adakoznak. Jelenleg több mint 400 millió forintnál tart a számláló, ám az idő sürget: a szükséges összegnek, azaz a 700 millió forintnak pár napon belül össze kellene gyűlnie. A speciális génterápiát ugyanis eddig kizárólag két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan, és bár Levente csak december 20-án lesz kétéves, a szert meg kell rendelni, és be is kell hozni az országba, ami időbe kerül. 

A kisfiú Facebook-oldaláról kiderül, hogy a betegség nincs hatással az érzelmi és értelmi intelligenciájára. Jelenleg az itthon elérhető egyetlen gyógyszert, a Spinrazát kapja, amiből 4 kezelésen van túl, és szerencsére a szervezete nagyon szépen reagál rá.

Miért ilyen költséges a terápia?

Egy korábbi cikkünkben már írtunk arról, miért ilyen drága a Zolgensma. Bár a kezelést az Egyesült Államok gyógyszerészeti hatósága májusban engedélyeztette, Európában még nem szabadalmaztatták. Amerikában ráadásul óriási vitákat generált a terápia, sok biztosító ugyanis csak szigorú feltételek mellett hajlandó finanszírozni, mondván, még nem bizonyított a hosszú távú hatása. 


Egyelőre valóban nem tudni, hogy a Zolgensma 20-30 éves időtartamon belül milyen eredményeket mutat majd, de a kutatók jelenlegi véleménye szerint jó esetben akár 90 százalékos javulást is hozhat. Ami biztos, hogy a klinikai teszteken részt vevő csecsemők (36 kéthetes és nyolc hónapos kor közötti kisbaba) mindegyike javulást ért el.

Értékelje a cikket!

Hogy érzed magad? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapotod?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzed most magad fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzed magad?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Kettős front

Maximum:
+10, +16 °C
Minimum:
+6, +11 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt borult lesz az ég.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag