15 tény a Down-szindrómáról

A problémát az okozza, hogy a betegek 46 helyett 47 kromoszómával rendelkeznek. ADown-szindrómakialakulásáért a 21-es kromoszóma számbeli többlete felelős: ebből van eggyel több nekik.

2.  A Down-szindróma nem fertőző

A Down-szindróma abban a tekintetben nem betegség, hogy nem lehet elkapni. Genetikai állapot, amelyet az a bizonyos extra 21. kromoszóma okoz.

3.  Nincs olyan, hogy "downosok"

Nincs olyan, hogy downos baba. Ezért ne is mondjuk senkire, hogy downos, és nem szerencsés a Down-kór kifejezés használata sem. A Down-szindróma helytálló és diszkrét,  mivel nem kategorizálja be a betegeket, pusztán csak jelzi, hogy ez is része a személyiségüknek.

4.  Nincsenek Down-fokozatok

Az embereknek nincs "enyhe" vagy "súlyos" Down-szindrómájuk. A tünetek persze egyénenként változhatnak, de nincsenek különböző fokozatok.

5.  Mi van a mosoly mögött?

A közhiedelemmel ellentétben a down-szindrómás betegek nem mindig felhőtlenül boldogok. Mindent érzékelnek a külvilágból, és minden hatással van rájuk. 

6. Több időre van szükségük

A down-szindrómás gyermekek ugyanazokon a fejlődési szakaszokon mennek keresztül, mint egészséges társaik. Annyi a különbség, hogy hosszabb idő alatt érik el ugyanazokat a mérföldköveket - legyen szó akár felülésről, mászásról vagy éppen járásról. 

7.  Hasonlítanak egymásra?

Bár vannak bizonyos fizikai jellemzők, amelyek alapján a down-szindrómás betegek hasonlónak tűnhetnek, sokkal inkább hasonlítanak a családjukra, mint egymásra. Fontos kiemelni azt is, hogy arcvonásaik sem határozzák meg a kognitív képességeiket. Csak azért, mert valakin látszik, hogy down-szindrómás, még nem alacsonyabb az IQ-ja. Ahogy azt sem jelenti, hogy emiatt automatikusan magasabb.

8. A legfontosabb a türelem

Önmagában a tény, hogy egy gyermeknek Down-szindrómája van, nem jelenti, hogy nem tud jól viselkedni vagy utasításokat követni. Ő is okos, csak nála néhány perccel több időt vesz igénybe ugyanannak az üzenetnek a felismerése.

9.  A down-szindrómások nem ugyanolyanok

Egy Down-szindrómával élő ismerete még nem jelenti, hogy mindegyiküket ismerjük. Mindnyájan egyediek vagyunk függetlenül attól, hogy hány kromoszómánk van.

10. A felnőttek nem gyerekek

Tévedés azt hinni, hogy a down-szindrómás felnőttek "örök gyermekek". Ők is felnőttek, csak nekik Down-szindrómájuk van. De képesek beilleszkedni, igazodni a családjukhoz, az iskoláikhoz, a munkatársaikhoz, a munkáltatóikhoz, vagyis a teljes társadalomhoz. Sok down-szindrómás felnőtt vállal munkát vagy éppen házasodik meg. Vagyis nem élnek örökké a szüleikkel, sokan önállóan is boldogulnak.

11. Szenvednek vagy sem?

Dr. Brian Skotko, a Massachusetts General Hospital Down-szindróma programjának társigazgatója szerint az emberek nem szenvednek a Down-szindrómától. Egyik kutatásából korábban kiderült, hogy a felnőtt betegek 99% -a arról számolt be, hogy boldog az életével. Skotko a tanulmányában azt is kimutatta, hogy a szülők mindössze 5%-a jelentette ki, hogy gyermekét zavarja betegsége.

12. Nem különbözünk

A down-szindrómás embereknek is vannak gondolataik, ötleteik, reményeik és álmaik, akárcsak mindenki másnak. És ami a legfontosabb: ugyanolyan tiszteletet is érdemelnek.

13. A beszéd nehézséget okozhat

A down-szindrómás betegek egyik legfontosabb kihívása a gyenge izomtónus. Ez befolyásolja a beszédet és a finommotoros készségeket. (Beszédük terápiás kezeléssel fejleszthető, javítható.)

14. Állandó küzdelem?

Ötven évvel ezelőtt a szülőket még arra bátorították, hogy Down-szindrómával született csecsemőiket adják be valamiféle intézetbe, bízzák őket különböző intézményekre. Mára szerencsére azt látjuk, hogy a szülőkre a kemény munka és az elhatározás jellemző, hogy igenis hajlandóak harcolni gyermekeikért.

15. Az egyik legismertebb genetikai rendellenesség

Minden 691. gyermek Down-szindrómával születik az Egyesült Államokban. Magyarországon a betegség gyakorisága körülbelül 1 eset/1000 terhesség (1,17 ezrelék).