A WHO felmérése szerint világszerte a gyermekpopuláció 10-20 százaléka él különféle fogyatékosságokkal. Magyarországon a KSH adatai szerint közel 457 ezer fogyatékos ember él, ami a teljes népesség 4,6 százaléka. A Kézenfogva Alapítvány 2003-as felmérése szerint közülük 12 ezren súlyosan, halmozottan fogyatékosak, akiknek harmada - azaz négyezren - 18 év alattiak. Évente nagyjából 200 súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermek születik hazánkban.
Súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekről akkor beszélünk, ha egy vagy több, egymástól függetlenül fellépő, több funkcionális területre kiterjedő károsodása van a kicsinek, mint például siketség, vakság, mozgáskorlátozottság, értelmi fogyatékosság. A súlyos és halmozott fogyatékosság hátterében rendszerint a korai életszakaszban bekövetkező, a központi idegrendszert érintő komplex károsodás áll.
Egy sérült, főleg halmozottan fogyatékos gyermekkel az alap egészségügyi szolgáltatások igénybevétele, vizsgálatok elvégzése is problémát jelent. A legtöbb fogyatékos gyermek fél az orvostól, és legtöbb esetben az orvos maga is tart a pácienstől, akivel nem tud kommunikálni, és nem az általa megszokott módon viselkedik. Kevés intézmény van felkészülve a fogyatékosok ellátásra, a kisebb településeken nem megoldhatók számukra az alapvizsgálatok sem, hiszen például egy egyszerű fogászati kezelést is altatásban kell végezni. A kórházak pedig csak nagyon kevés esetben tudják megoldani az édesanya elhelyezését, holott a gyermek állapota miatt ez szükséges lenne.
"A K&H gyógyvarázs országos pályázata keretében már több alkalommal támogatottunk olyan intézményeket, amelyek kifejezetten fogyatékos gyermekekkel foglalkoznak. A probléma jelentősége láttán azonban úgy döntöttünk, hogy az idei pályázat során kiemelten fókuszálunk ezekre az intézményekre. Így tehát, a május 31-i határidőig minél több - fogyatékos gyermekekkel foglalkozó - intézmény pályázatát várjuk" - mondja Horváth Magyary Nóra, a K&H kommunikációs ügyvezető igazgatója, a gyermek-egészségügyi program zsűritagja.
Egy sérült gyermek általában teljes életmódváltást követel meg az egész családtól. Az édesanyának sokszor véglegesen fel kell adnia munkáját, hiszen a gyermek folyamatos felügyeletet, ellátást igényel. A család fenntartásának a terhe döntően a másik félre, az édesapára hárul. A család többi tagjának - nagyszülőknek, távolabbi rokonoknak - szintén ki kell venniük részüket a gyermek felügyeletéből, annak érdekében, hogy az édesanya el tudja látni egyéb teendőit, többek között kellő időt és figyelmet tudjon fordítani többi gyermekére. Ha nincs a közelben a tágabb család, akkor a legalapvetőbb feladatok ellátása - például bevásárlás, postai csekkbefizetés, többi gyermek ellátása - is problémát okozhatnak.
"Külföldön ezen gyermekek ellátása és fejlesztése évtizedek óta megoldott, itthon a rendszer most van kialakulóban. Nagy segítséget jelentene a családoknak, ha a sérült gyermekeket ellátó, foglalkoztató, gondozó intézményrendszer itthon is olajozottan és rugalmasan működne. Ehhez próbálunk mi is hozzájárulni a K&H gyógyvarázs országos pályázata révén" - mondja Horváth Magyary Nóra.
