A Harris Interactive nevű New York-i piackutató intézet 2013-ban nagyszabású, nemzetközi felmérést végzett RA-betegeken, anonim módon. A 42 országban zajló felmérés több mint 10 000 olyan felnőtt beteg válaszait összegezte, akiket már diagnosztizáltak RA-val.
Az adatokat országokra bontva is közölték, alább a Magyarországról megismert tények, számokban.
- A magyar betegek átlagosan 13 évig élnek együtt az RA tüneteivel, és közel 10 év eltelik, mielőtt diagnosztizálnák náluk a betegséget.
- A páciensek 96% mondja, hogy az RA negatívan befolyásolja a mindennapi tevékenységeik végrehajtásához szükséges képességeiket.
- A felmérés szerint nagyjából minden harmadik RA-beteg (33%) állítja, hogy az RA kihat munkájára/karrierjére, illetve munkavégzési képességére is, közülük pedig minden harmadik volt kénytelen szabadnapot kivenni (33%) vagy egy időre teljesen abbahagyni a munkát (32%).
- Tíz betegből körülbelül kilencen (89%) állítják, hogy tisztában vannak vele, miért fontos az RA kezelése, miközben kétharmaduk (63%) – tévesen – egyetért azzal, hogy a fájdalom hiánya az RA megfelelő kezelését jelenti.
- Az RA-s betegek háromnegyede (75%) komoly vagy legalábbis közepes szintű ismeretekkel rendelkezik a betegségéről, ennek ellenére a felmérésben résztvevők 58%-a nincs vele tisztában, hogy az RA okozta ízületi károsodás nem visszafordítható.
- Míg 60%-ban elismerik, hogy RA egy súlyos, progresszív és pusztító betegség, csak 3-ból egy páciensnek (33%) van terve a betegség kezelésére.
- Azok a páciensek, akik a reumatológussal elkészítették a kezelési tervüket, nagyjából kétszeres arányban nyilatkoztak derűlátóan (34% a 15% szemben) és bizakodón (25% a 21% szemben), amikor arról kérdezték őket, hogy az elmúlt héten milyennek látták helyzetüket az betegségük kapcsán.
- Akik más RA páciensekkel is kapcsolatban állnak, azoknál nagyobb a valószínűsége, hogy:
- Az elsődleges egészségügyi szakembernek a reumatológust tartják az RA kezelésében: 79%
- Van betegség kezelési terve: 33%.
Az RA összetett betegség, amely az élet valamennyi területére hatással lehet: a testi panaszok érzelmi, személyes, szakmai életünket is befolyásolhatják.
A szakmai ajánlások szerint érintettként fontos, hogy tudjuk a következőket, és konzultáljunk róluk kezelőorvosunkkal:
- Mivel az RA fájdalommentes időszakokban is továbbkárosíthatja az ízületeket, ennek megelőzése érdekében a tünetek javulása ellenére sem szabad elhanyagolni a rendszeres orvosi vizsgálatokat.
- Az RA lefolyása változtatható vagy lassítható, ha a betegséget korán diagnosztizálják, és orvosunkkal együttműködésben a saját szükségletekhez illeszkedő kezelési tervet dolgoznak ki.
- Az RA által okozott ízületi károsodás nem visszafordítható – ezért fontos is a mielőbbi diagnózis és a kezelési terv, amelynek segítségével a további károsodás megelőzhető.
- Ilyen tervre azoknak is szüksége van, akik évek óta együtt élnek a RA tüneteivel, és működő eszközeik vannak állapotuk karbantartására. A fentiekben ismertetett globális felmérés szerint jelentősen optimistábbak és magabiztosabbak a kilátásaikkal kapcsolatban, akik hosszú távú kezelési tervvel rendelkeznek.
