Élet reumás ízületi gyulladással
A reumás ízületi gyulladás (rheumatoid arthritis - RA) nevű autoimmun betegség okozta fájdalom és elváltozások súlyosan megterhelik az érintettek életét, küzdelmessé téve az egyébként egyszerű hétköznapi feladatok ellátását is. Egy, a betegség súlyos formájában szenvedő 43 éves, kétgyerekes amerikai anya a MedicineNet.com nevű orvosi portálnak vallott állapotáról és mindennapjairól.
Ébredés és indulás az iskolába
A napom jobb esetben tűrhető éjszaka után kezdődik:alvásközben gyakran kell forgolódnom, mert a vállaim bemerevednek és fájni kezdenek, ha fél óránál tovább egyetlen pozícióban maradok. Felkeléskor ügyelnem kell, hogy lassan álljak lábra, mivel reggel a térdeim is különösen merevek. Óvatosan kisétálok a konyhába, és reggelit készítek a családnak. A kézügyességem sokat romlott az elváltozások miatt, ezért inkább előrecsomagolt ételeket küldök a gyerekekkel az iskolába, a reggeli készülődéshez pedig speciális, nagy nyelű kést használok, az üvegeket is segédeszközzel nyitom ki, és alig zárom vissza őket, hogy legközelebb könnyebb legyen a feladat. A reggelivel veszem be a gyógyszereimet: minden fiola a kinyitást megkönnyítő fogantyúval van ellátva az RA-s betegek számára. Figyelnem kell, hogy a gyógyszereket gyerekbiztos helyen tároljam.
RA betegség esetén a vállak bemerevednek és fájni kezdenek, ha éjjel sokáig alszunk ugyanabban a pozícióban
Amíg várom, hogy a reggeli gyógyszerek hatni kezdjenek, lezuhanyozom - forró vízben, mert ez segít az ízületeim lazításában. A hajmosás nem mindig megy kézzel: ilyenkor dörzsölő kefét használok a fejemen is. A zuhanyba való be- és kilépéskor nagyon óvatosnak kell lennem, hogy el ne essem.
Vagyis: a reggeli rutin nálam komolyan megtervezett folyamat, amelynek során segédeszközöket kell igénybe vennem a legegyszerűbb tevékenységekhez is.
Öltözés, vezetés, mozgás
Felöltözni komoly mutatvány. Olyan felsőruhákat viselek, amelyeken kevés a gomb, a gombolás ugyanis igen nehéz az ujjaimmal. A legtöbb holmim tépőzáras, ha mégis szükséges, gomboló horgot használok, a nadrágjaim dereka gumis. A melltartómat elől kapcsolom be és megfordítom, vagy a férjem segítségét kérem. Extra széles cipőket viselek, a hétköznapokon főleg futócipőt - mivel háziasszony vagyok, szerencsére megengedhetem magamnak, hogy a kényelmet a divat elé helyezzem.Ha én viszem a gyerekeket iskolába, a vezetéssel is meg kell küzdenem. A be- és kiszállás lassan megy, és sokat segít, ha a gyerekek kinyitják nekem az ajtót. A lakás- és kocsi kulcsaim speciális kiegészítővel vannak ellátva, hogy könnyebb legyen megfogni és elfordítani őket. A vezetés maga megoldható, bár a csuklóízületeim gyakran megfájdulnak közben.
Hazaérvén minden nap tornázom. Lazításképpen nyújtógyakorlatokkal kezdek, majd szobabiciklizem vagy sétálok, hetente egyszer pedig úszni megyek. A testmozgás jót tesz, és ilyenkor úgy érzem, hogy hatalmam van a testem felett.
A házimunkához is segédeszközöket használok, nagyon jó hasznát veszem például a porszívó kiegészítő alkatrészeinek, hogy elérjek mindenhová. Szinte sosem vasalok (a tisztító olyan luxus, amit muszáj megengednem magamnak), és a gyerekek egész jól megtanulták rendbe rakni a saját szobájukat.
A vacsorafőzés, a lefekvés és a szex kihívásai
Főzéshez speciális edényfogó eszközöket és elektromos konzervnyitót használok. Ma a férjem lazacot süt: az orvosom szerint a lazacban található omega-3 zsírsavak enyhíthetik a gyulladásos tüneteimet. A vacsora mellett szedem be az esti gyógyszereimet. Az edények elrámolásába mindenki besegít, és mosogatógépünk is van - mindkettő hatalmas könnyebbséget jelent számomra.Vacsora után leckeírás és tévézés következik, majd az esti rutin, amint a gyerekek ágyba kerültek. A vetkőzés ugyanolyan bajos, mint az öltözés, de ilyenkor a férjem gyakrabban segít - reggelente erre valahogy kevésbé kapható. Amikor az ízületeim nincsenek nagyon belobbanva, képes vagyok örömteli szexuális együttlétre.
Végül ismét fogmosás elektromos fogkefével és fogselymezés. Lefekvés előtt mindig csepegtetek műkönnyet a szemembe. Fáradt vagyok, nehéz napom volt. A csuklóim fájnak egy kicsit- talán a porszívózás és a vezetés miatt, talán csak peches napom van. Felveszem a csuklószorítót, olvasok egy kicsit, majd alvás következik.
Jó éjt mindenkinek, köszönöm, hogy elolvasták, hogyan telik egy napom!"
Értékelje a cikket!