A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ a Qubit kérdésére elárulta, hogy miért nőtt meg jelentősen Magyarországon az ALS-ben szenvedő betegek száma.
Az ALS-es eseteket a betegségek nemzetközi osztályozására kifejlesztett rendszer (BNO10) szerint G12.2 kódon tartják nyilván, ami az ALS mellett több más motorosneuron-betegséget lefed. A Qubitnek írt válaszban szereplő nyilvántartás szerint 2020 előtt a mozgatóneuron-megbetegedésként felismert és regisztrált esetek száma 22 fő volt. Ezután 2020-ban 3, 2021-ben 2, 2022-ben viszont már 57 volt a regisztrált esetszám. 2023-ban szeptember 30-ig bezárólag 16 esetet regisztráltak, vagyis 2020. január 1. és 2023. szeptember 30. között összességében 78 beteget jelentettek be.
Az NNGYK azt írta a portálnak, hogy a G12.2 kód több, az ALS-hez hasonló betegséget fed le, amelyek a gerincvelői sorvadást okozó, mozgató idegsejtek okozta familiáris, laterális és progresszív típusú rokon tünetegyüttesek és albetegségek. Az NNGYK szerint a ritka betegségek esetében a diagnózis több hónapig vagy akár évekig is eltarthat, ami miatt azok bejelentése is eltolódik. Így az adott év esetszámai valójában a bejelentések és nem a betegség kialakulásának idejére utalnak.
Több tényező miatt is növekedhettek az esetszámok
Az NNGYK szerint a számok alakulását több minden is befolyásolhatja, köztük a fejlődő diagnosztikai lehetőségeket, valamint hogy egyre szélesebb klinikai kör ismeri a ritka betegségeket, és hogy egyre nagyobb figyelemmel követik az adatok bejelentését és ellenőrzését. Ez nemcsak az unióban, hanem világszinten így van.
Ezeken kívül a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása 2020-tól kötelezi a diagnosztizáló orvosokat a ritka kórképek bejelentésére, ami pont egybeesik a covidjárvány kezdetének időszakával.
„Ebből kifolyólag a bejelentői kör nagyobb része – a ritka betegségek klinikai tanszékein túl dolgozók – csak most tudta elkezdeni az általuk felismert és kezelt esetek lejelentését” – írták a Qubitnek. A világjárvány után a korábbi diagnózisokat és adatokat jelenleg fokozatosan rögzítik, és pontosítják a nyilvántartásban.
Az NNGYK ugyanakkor felhívta rá a figyelmet, a ritka betegségek regiszter működésének kezdetétől eltelt időszakban bejelentett, rendelkezésre álló adatok még nem alkalmasak idősoros vizsgálatra. Így az esetszám-növekedést egyelőre nem lehet kész tényként kezelni, és az adatok összetettsége miatt azokat csak a megfelelő szakmai tudás birtokában lehet elemezni.
