„Öngyilkos betegség”: nem hivatalosan így hívják azt a titokzatos kórképet, amiben a 15 éves Alfie Scriven szenved. A brit kamaszfiú megszokott és aktív élete 2019 áprilisában egy csapásra romba dőlt, mikor terepfutás közben bokasérülést szenvedett. Az akkor még egyszerűnek – és főleg ártalmatlannak – tűnő sérülést azonnal szakszerűen ellátták, Alfie fájdalomcsillapítót is kapott – de hiába.
A kamasz attól a naptól kezdve állandó fájdalommal él, nem tud járni, se enni, ráadásul a legfinomabb érintés is az egész testében érezhető, intenzív fájdalmat okoz neki. Hosszú ideig tartott, mire kiderült, hogy a panaszait a meglehetősen titokzatos, komplex regionális fájdalom szindróma (CPRS) okozza. Arról, hogy mi váltja ki a betegséget, még az orvosok is vitatkoznak, ami viszont biztos, hogy a CRPS olyan idegrendszeri megbetegedés, aminek hatására az idegek állandó fájdalomjelzéseket küldenek az agyba.
A betegséget rendkívül nehéz kezelni, gyakran semmilyen terápiára sem reagál, a tünetek ráadásul idővel súlyosbodnak is. Alfie édesanyja, a 46 éves Hannah Walton pontosan ezért igyekszik minden lehetőséget megragadni, ami segíthet fián az állandó fájdalom elviselésében. Most épp azért kezdett gyűjtésbe, hogy kiutazhassanak az Egyesült Államokba egy speciális kezelésre.
„Minden egyes nap valami új kihívással találjuk szembe magunkat” – mondja a kétségbeesett anya, majd hozzáteszi, borzasztóan nehezen veszi tudomásul, hogy egy látszólag egyszerű sérülés ilyen elviselhetetlen fájdalmat okozott gyermekének. „A legnagyobb vágyam, hogy megszabadíthassam ettől a szenvedéstől” – vallja be Hannah, aki képtelen egyre csak azt hallgatni, hogy imádott gyermeke meg akar halni.
„Egy gyereknek se lenne szabad ilyesmin keresztülmennie” – idézi az Independent című brit lap a négygyermekes anyát, aki azt mondja, azok a legnehezebb pillanatok, mikor Alfie-nak végig kell néznie, hogy a testvérei, vagy a barátai vígan szaladgálnak és mennek a dolgukra segítség nélkül. „Alfie világéletében aktív, sportos gyerek volt, akit most szó szerint foglyul ejtett a betegsége: képtelen segítség nélkül felkelni, zuhanyozni, iskolába se jár. Minden vágyam, hogy eljussunk Amerikába, hogy részt vegyünk egy úgynevezett VECTTOR kezelésen, ami visszaadhatná a fiamnak az életét.”
