A nemzetközi tábor célja egy integrált fejlesztő program megvalósítása a sérültek esélyegyenlőségének növelésére.
A Visegrádi Alap támogatásával megvalósuló rendezvény során Szlovákiából, Csehországból és Lengyelországból érkeznek résztvevők, hogy megoszthassák egymással az olyan jó gyakorlataikat, melyekkel javíthatják e ritka betegséggel élők életminőségét. A szervezők közel 160 főt várnak az eseményre, mellyel európai, sőt világ szinten is az egyik legnagyobb, Williams-szindrómásoknak szervezett táborát valósítják meg.
A halmozottan fogyatékos fiatalok habilitációját-rehabilitációját célzó nyolc nap koncentrált továbbképzéssel és terápiával telik a társadalmi beilleszkedés elősegítésére. Szeretnénk, hogy a résztvevők megismerjék egymás kulturális szokásait is, és ezáltal erősebb együttműködés alakulhasson ki a Williams-szindrómával foglalkozó egyesületek között európai szinten is.
A betegségről
A Williams-szindróma ritka genetikai betegség (1/20.000 születési arány). Ebből adódóan a WS-seket és a hasonló ritka betegeket nevelő családok, az országban, sőt a világban "ritkán", szétszórva élnek. Mivel ez a betegség is súlyos, krónikus, és sokszor az életet is veszélyezteti, ezért megpróbáltatások elé állítja a családokat.
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?
Nyereményjáték szabályzat 2025.11.
Nehéz hasonló sorsú sorstársakat találni, akikkel mindezeket megbeszélhetnék, tanácsot, segítséget kérhetnének ezért az ilyen nemzetközi rendezvényeknek, mint ez a tábor óriási jelentősége van a családok számára. A program értékközpontú és értékteremtő, a fogyatékkal élő és az egészséges gyermekek- és fiatalok aktív, integrált, közös részvételének biztosításával egy működő, összetartó sorstársközösséget épít, bekapcsolva a határon túli sorstársainkat is. A sérült gyermeket nevelő családoknál az információhiány mellett ugyanis a másik legnagyobb probléma az elszigetelődés, magány.
A projekt elsődleges célcsoportja a sérült gyermek és fiatal, de mivel az ilyen esetekben a családot, mint funkcionális, komplex egységet kell kezelnünk, a szülők és a testvérek számára is számos program kerül megszervezésre a 8 napos tábor alatt.
A tervezett gazdag program lehetővé teszi, hogy a gyerekek/fiatalok élményeken keresztül fejlődjenek, tanuljanak. Fantasztikus kalandokat élhetnek át védett környezetben (pl. geocaching a tihanyi belső tónál, kalandpark és majomfamászás) miközben lehetőség lesz arra, hogy megismerkedjenek a Balaton-felvidék kulturális és természeti kincseivel (pl. füredi reformkori városrész, tihanyi Levendula Ház és az Apátság). A programról készült fényképekből fotópályázat, majd 2013 őszén fotókiállítás nyílik.
A Magyar Williams Szindróma Társaságról
A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ , és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése.
Legjobban: