Még bizonytalan, hogy folytatódhat-e a a ritka genetikai betegség, a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) születéskori ingyenes szűrőprogramja – tudatta a Bethesda Gyermekkórház konferenciáján elhangzottakat a Népszava.
Hamarosan kiderül, folytatódhat-e
A rendezvényen a betegekkel foglalkozó szakemberek számoltak be a program elmúlt két évének terápiás eredményeiről. Lelkes Ildikó, a Belügyminisztérium főosztályvezetője beszélt arról, hogy az idei programról készült tanulmány a napokban kerül a döntéshozók elé. Csak ezután várható döntés a második éve országos kutatásként futó program további finanszírozásáról.
A múlt év végén egyszer már átmeneti időre, akkor is
kormányzati döntés lassúsága miatt lényegében megszűnt az SMA születéskori
ingyenes szűrése. A vizsgálat ezt követően csak a piaci szolgáltatóknál vált
elérhetővé, 30-100 ezer forintért. Végül a kormányzat a szakma lobbizására úgy
döntött: folytatják a programot. A feladatra 2024-ben 450 millió forintot
biztosítottak.
Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség. Azért fontos a szűrés, mert ha minél előbb, még a tünetek megjelenése előtt kapja meg valaki a génterápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a baba később kortársaihoz hasonlóan fejlődjön.
