Kedd hajnalban, hosszú betegeskedés után elhunyt Burger Barna. A közismert fotóművész évek óta az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) nevű, izomsorvadással járó betegségben szenvedett. Utolsó kiállítását tavaly augusztusban nyitották meg, a kéktúra útvonalán készült fotói bemutatását már csak segítséggel tudta végrehajtani. Három nappal az 52. születésnapja előtt adta fel a küzdelmet a súlyos betegséggel szemben.
Hawking már 50 éve küzd a betegséggel
Az ASL igen ritka, előfordulása 5 beteg 100 000 lakosra vetítve. A szórványos esetek jellemzően 40 és 60 éves kor között kezdődnek, de a betegség bármelyik életkorban kialakulhat, sőt a genetikailag kódolt esetek első tünetei nagyrészt fiatalkorban jelentkeznek. A betegség a világ leghíresebb elméleti fizikusa, Stephen Hawking miatt vált ismertté, akinek 21 éves korára kezdett rohamosan romlani az állapota. Akkoriban az orvosai alig 2-3 évet adtak neki. De idén már 74. életévébe lépett, s bár szinte teljesen mozgásképtelen, kommunikálni is csak egy kifejezetten számára épített számítógép segítségével képes, az alkotókedve töretlen.
Hawking a szerencsés kevesek egyike, akiknél a betegség a korai megjelenés ellenére is hosszú évtizedekig tartó, lassú lefolyású. Az első tünetek jellemzően aszimmetrikusan, egy testtájon jelentkeznek, gyakran valamelyik végtag testtől távoli részén. Ebből az irányban néhány hónap, vagy egy-két év alatt az egész testre átterjedhet a betegség, a motorikus képességek leépülését követően a beszéd, rágás és nyelés képességét is elveszíti a beteg. Emellett a gondolkodás és az érzékelés terén ritkán tapasztalható visszaesés, és a betegeknek már olyan, szemmozgást követő számítógépet is kifejlesztettek, amely segíti őket a kommunikációban.
Jelenlegi ismereteink szerint a progresszióját nem lehet feltartóztatni, a kezelés célja a leépülés folyamatának lassítása és az életkörülmények javítása. Léteznek már olyan gyógyszerek, amelyek a központi idegrendszer glutamátszintjének a csökkentésével képesek lassítani a leépülés folyamatát. Más készítmények a betegséget kísérő tünetek ( izomgörcsök , székrekedés, kimerültség) enyhítését célozzák. Az izomerő megőrzésében gyógytornász is segítheti a beteget, a beszédterápia pedig a kommunikációs képesség leépülésének folyamatát lassítja.
