Amikor autista gyerek kerül a családba, az élet fenekestől felfordul. Ezek a gyerekek nehezen alakítanak ki kapcsolatokat, nehezen észlelik-értik a többi ember érzéseit, saját vágyaikat és érzéseiket pedig szokatlan módon fejezhetik ki, ezért a támogatásukkal járó stressz, az anyagi következmények és a környezeti hatások folyamatosan próbára teszik a szülőket. Az állandó nehézségek változást hozhatnak a viselkedésükben, kapcsolataikban, ami ráadásul visszahat a gyermekre is, így rendkívül fontos minden olyan kutatás, amely hozzájárul a szülők életminőségének javításához.
A körülmények meghatározók
Az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) 2016 és 2018 között Magyarországon első ízben valósított meg országos szintű, nagymintás, reprezentatív életminőség-kutatást azzal a céllal, hogy feltárják az autizmussal élők szüleinek életminőségét és jóllétét. A kutatócsoport a kutatási és módszertanfejlesztési célok mentén szoros nemzetközi együttműködések kialakítására is törekedett. Így született meg aktív kooperációja egy nemzetközi – ausztráliai, nagy-britanniai, malajziai, romániai, spanyolországi és szingapúri – kutatócsoportokból és szakmai műhelyekből álló csapattal, amely nemzetközi összehasonlításban végezte a vizsgálatokat. A magyarországi eredményeket is integráló tanulmányuk a Frontiers in Psychology folyóiratban jelent meg.
A kutatásban részt vevő szülők és gondviselők a Quality of Life in Autism (QoLA) validált kérdőív segítségével számoltak be életminőségükről. Ez a mérőeljárás azt jeleníti meg, hogy a szülő számára milyen mértékben okoz nehézséget a gyermeke tüneti jellemzője: például mennyire zavarja, hogy gyermeke eltérően kommunikál vagy kihívást jelentő viselkedést mutat. A kutatók összevetették az egyes országokban tapasztalt eredményeket, és arra jutottak, hogy míg az autizmus jellemzőinek hatása az életminőségre nagyon hasonlóan alakult a vizsgált országok, illetve kultúrák között, addig a szubjektív életminőség általános aspektusait a kultúrák közötti különbözőségek erőteljesen meghatározzák. Vagyis: ugyanazok a jellemzők okoznak a napi életvitel során nehézséget mindenhol a szülők számára, de az általános hatások (például az ellátórendszer, a társadalmi biztonság és jólléti mutatók, illetve a jogi hozzáférés) már országonként eltérő módon befolyásolják a személyes jóllétet.
