Élet narkolepsziával: "Ez nem vicc, ez egy nagyon súlyos betegség."

Sok ember azt gondolja, hogy a narkolepszia nem is igazán betegség. De amikor valaki, aki évekig küzdött az elalvás rémével, történeteket mesél az életéből, bizony elgondolkodtató.

Ilyen ember Matthew Horsnell, aki általános iskolában folyamatosan minden ok nélkül elaludt. Akkor kezdődött, amikor hatodik osztályos volt – írja a CNN.

„Minden este 8:30-kor feküdtem le, mégis minden reggel felébredtem, és küzdöttem, hogy felkeljek az ágyból" – mondta a most 43 éves Horsnell. "Elaludtam a kanapén, miközben arra vártam, hogy anyukám elvigye a bátyámat és engem az iskolába, és a 20 perces út alatt ismét bólintottam."

20 éves korára Horsnell rövid időre elvesztette az irányítást a teste felett, amikor erős érzelmeket érzett, eszméletlenül esett el, a földre zuhant, de lebénult - ezt az állapotot kataplexiának nevezik.

"Ha megijedek, vagy valaki nagyon vicceset mond, a térdem összecsuklik. Akár el is eshetek, bárhol, bármilyen helyzetben vagyok." – mondta. "Ami ijesztő és kínos, hogy látom, hogy az emberek jönnek segíteni, de képtelen vagyok reagálni."

„Horsnellnek narkolepsziája van, amely egy olyan alvászavar, amely megnehezíti a hosszú ideig ébren maradást. Az ember nemcsak napközben fog többször elaludni, hanem éjszaka is rendkívül megzavarja az alvás időszakát”- mondta Jennifer Mundt, a chicagói Northwestern Egyetem alvásgyógyászati, pszichiátriai és viselkedéstudományi orvosa.

A narkolepszia becslések szerint 2000 emberből egyet érint az Egyesült Államokban és mintegy 3 milliót világszerte, a Narcolepsy Network, betegképviseleti csoport szerint. „Ez a becslés azonban valószínűleg túl alacsony a megfelelő diagnózis megszerzésének nehézségei miatt”- mondta Mundt, aki narkolepsziás betegeket kezel és kutatásokat végez az állapotról.

Valójában a narkolepsziás embereknek csak 25 százalékát diagnosztizálják és kezelik, a Narcolepsy Network szerint. "Átlagosan 10 vagy ennél akár több évbe is telik a diagnózis felállítása, így tudjuk, hogy sok ember van odakint, akik esetleg megbetegednek, és kezeletlenül maradnak" - mondta Mundt. "Sok embert soha nem lát alvásspecialista, aki egyike azon kevés orvosoknak, akik képzettek a tünetek felismerésére."

A főiskola korai éveiben Horsnell edzőterembe járt, és különösen megerőltető súlyokkal dolgozott, amikor érezte, hogy a térde inogni kezd. "A félelem elöntötte a testemet, így amikor elkezdtem a következő súlyemelést, a testem egyszerűen feladta, és összeomlottam" - mondta. Szerencsére a súlyt elkapta a gép állványa, így Horsnellnek csak néhány ütésen kívül és sérült egója jutott.

„De a rémisztő az volt, hogy egy verejtéktócsában fekszem, és hallom, ahogy mindenki azt suttogja: »Jól vagy? Kell mentőt hívnunk?" És az első szavaim, amikor át tudtam törni a bénuláson, ezek voltak: »Kérem, ne hívjanak mentőt!«"

Mivel a tünetei 12 éves korában kezdődtek, Horsnell egy gyermekorvoshoz, egy belgyógyászhoz és négy pszichiáterhez járt, mielőtt 2007-ben alvásspecialistához fordult. Végül diagnosztizálták - első típusú narkolepszia kataplexiával, amely a betegség leggyakoribb formája. 

Matthew Horsnell családjával. Fotó: CNN Heather Lill

Ma már Horsnell feleségével és három gyermekével tölti az idejét, és azt mondja, hogy önkéntes "alvásnagykövetként" dolgozik különböző narkolepszia egyesületeknél és érdekképviseleti szervezeteknél. "Az utam ugyan göröngyös volt, de nagyon büszke vagyok, hogy sikerült átlépnem ezeken a dolgokon. Mert bevallom: ugyanakkor nagyon frusztráló és kihívásokkal teli is volt számomra ez az időszak" – mondta Horsnell. "Ha az én küzdelmeim segíthetnek valakinek abban, hogy gyorsabban diagnosztizálja a diagnózist, vagy jobban megértse a narkolepsziával való együttélést, akkor nagyon megéri folyamatosan mindenhol erről beszélnem." 

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

betegségtünetek
5 apró tünet, amely a háziorvos szerint nagy bajt jelezhet – Nem szabad halogatni a kivizsgálást
zabkása
Nem mindegy, mikor esszük a zabkását a nap folyamán – Ez az ideális időpont
4 korai tünet, amely szívinfarktust jelezhet – Napokkal korábban figyelmeztethetnek
Ez az ital a legjobb a vérnyomás csökkentésére – Így idd a dietetikusok szerint
agy egészsége
Agyi hanyatlás ellen: 5 mindennapi szokás, amelyet a neurológusok is ajánlanak
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +16 °C
Minimum: +2 °C

Folytatódik a derült vagy gyengén felhős, napos, száraz idő. A keleti megyékben időszakosan több lehet a felhő, valamint a déli óráktól nyugat felől egyre vastagabb felhőzet érkezik a Nyugat-Dunántúl fölé. Csapadék nem várható. A légmozgás nagyrészt gyenge, mérsékelt marad.A legmagasabb nappali hőmérséklet 12 és 18 fok között várható. Továbbra sem érvényesül fronthatás, anticiklon határozza meg az orvosmeteorológiai helyzetet.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
7 kérdésből kiderül, mennyire értesz az orvosok nyelvén – Nem mindenki megy át a teszten TSH-tól a PSA-ig – vajon tudod, mit jelentenek a leggyakoribb orvosi rövidítések? Teszteld az ismereteid kvízünkkel, és derítsd ki, hány kérdésre tudod a helyes választ!
kvíz
7 kérdés, amelyből kiderül, mennyire ismered tested reakcióit – Libarbőrtől a ragadós ásításig Testünk néha egészen váratlan dolgokat művel, és a magyarázat nem mindig az, amire elsőre gondolnánk. Vajon te tudod, mi miért történik?