Élet narkolepsziával: "Ez nem vicc, ez egy nagyon súlyos betegség."

Sok ember azt gondolja, hogy a narkolepszia nem is igazán betegség. De amikor valaki, aki évekig küzdött az elalvás rémével, történeteket mesél az életéből, bizony elgondolkodtató.

Ilyen ember Matthew Horsnell, aki általános iskolában folyamatosan minden ok nélkül elaludt. Akkor kezdődött, amikor hatodik osztályos volt – írja a CNN.

Minden este 8:30-kor feküdtem le, mégis minden reggel felébredtem, és küzdöttem, hogy felkeljek az ágyból" – mondta a most 43 éves Horsnell. "Elaludtam a kanapén, miközben arra vártam, hogy anyukám elvigye a bátyámat és engem az iskolába, és a 20 perces út alatt ismét bólintottam."

20 éves korára Horsnell rövid időre elvesztette az irányítást a teste felett, amikor erős érzelmeket érzett, eszméletlenül esett el, a földre zuhant, de lebénult - ezt az állapotot kataplexiának nevezik.

"Ha megijedek, vagy valaki nagyon vicceset mond, a térdem összecsuklik. Akár el is eshetek, bárhol, bármilyen helyzetben vagyok." – mondta. "Ami ijesztő és kínos, hogy látom, hogy az emberek jönnek segíteni, de képtelen vagyok reagálni."

„Horsnellnek narkolepsziája van, amely egy olyan alvászavar, amely megnehezíti a hosszú ideig ébren maradást. Az ember nemcsak napközben fog többször elaludni, hanem éjszaka is rendkívül megzavarja az alvás időszakát”- mondta Jennifer Mundt, a chicagói Northwestern Egyetem alvásgyógyászati, pszichiátriai és viselkedéstudományi orvosa.

A narkolepszia becslések szerint 2000 emberből egyet érint az Egyesült Államokban és mintegy 3 milliót világszerte, a Narcolepsy Network, betegképviseleti csoport szerint. „Ez a becslés azonban valószínűleg túl alacsony a megfelelő diagnózis megszerzésének nehézségei miatt”- mondta Mundt, aki narkolepsziás betegeket kezel és kutatásokat végez az állapotról.

Valójában a narkolepsziás embereknek csak 25 százalékát diagnosztizálják és kezelik, a Narcolepsy Network szerint. "Átlagosan 10 vagy ennél akár több évbe is telik a diagnózis felállítása, így tudjuk, hogy sok ember van odakint, akik esetleg megbetegednek, és kezeletlenül maradnak" - mondta Mundt. "Sok embert soha nem lát alvásspecialista, aki egyike azon kevés orvosoknak, akik képzettek a tünetek felismerésére."

A főiskola korai éveiben Horsnell edzőterembe járt, és különösen megerőltető súlyokkal dolgozott, amikor érezte, hogy a térde inogni kezd. "A félelem elöntötte a testemet, így amikor elkezdtem a következő súlyemelést, a testem egyszerűen feladta, és összeomlottam" - mondta. Szerencsére a súlyt elkapta a gép állványa, így Horsnellnek csak néhány ütésen kívül és sérült egója jutott.

De a rémisztő az volt, hogy egy verejtéktócsában fekszem, és hallom, ahogy mindenki azt suttogja: »Jól vagy? Kell mentőt hívnunk?" És az első szavaim, amikor át tudtam törni a bénuláson, ezek voltak: »Kérem, ne hívjanak mentőt!«"

Mivel a tünetei 12 éves korában kezdődtek, Horsnell egy gyermekorvoshoz, egy belgyógyászhoz és négy pszichiáterhez járt, mielőtt 2007-ben alvásspecialistához fordult. Végül diagnosztizálták - első típusú narkolepszia kataplexiával, amely a betegség leggyakoribb formája. 

Matthew Horsnell családjával. Fotó: CNN Heather Lill

Ma már Horsnell feleségével és három gyermekével tölti az idejét, és azt mondja, hogy önkéntes "alvásnagykövetként" dolgozik különböző narkolepszia egyesületeknél és érdekképviseleti szervezeteknél. "Az utam ugyan göröngyös volt, de nagyon büszke vagyok, hogy sikerült átlépnem ezeken a dolgokon. Mert bevallom: ugyanakkor nagyon frusztráló és kihívásokkal teli is volt számomra ez az időszak" – mondta Horsnell. "Ha az én küzdelmeim segíthetnek valakinek abban, hogy gyorsabban diagnosztizálja a diagnózist, vagy jobban megértse a narkolepsziával való együttélést, akkor nagyon megéri folyamatosan mindenhol erről beszélnem." 

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

szemproblémák
Apró pöttyöket vagy úszó szálakat látsz a szemed előtt? Ez állhat a háttérben
fahéj
Ez a kedvelt ízesítő többet árthat, mint használ
elhízás
Fogyasztószerek Magyarországon: ez az 5 gyógyszer érhető el ma az elhízás ellen – Mutatjuk, mit tudnak
koleszterin
Ez a legjobb reggeli ital magas koleszterinszintre – kutatási eredmények alapján
hasnyálmirigy
Ebből tudhatod, hogy a hasnyálmirigyed már nem sokáig bírja
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +18 °C
Minimum: +3 °C

Túlnyomóan derült lesz az ég, inkább csak a Dunántúlon képződnek gomolyok. A Nyugat-Dunántúlon lehet belőlük több, ott délután nem kizárt egy-egy zápor kialakulása sem. A déli, délkeleti szelet a Dél-Alföldön és az Észak-Dunántúlon erős, néhol viharos lökések kísérik. A legmagasabb nappali hőmérséklet 15 és 20 fok között valószínű. Az úgynevezett biometeorológiai helyzet kedvezőnek mondható: a napos, enyhe idő javíthatja a közérzetet és a hangulatot.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Felismered az állatokat a szemük alapján? Teszteld tudásodat! Szereted az állatokat, szívesen tanulsz róluk, és akár néhány információból is rájössz, melyikről van szó? Remek! De vajon kizárólag a szemük alapján is felismernéd őket? Most próbára teheted magadat!
kvíz
Kvíz: vírus vagy baktérium? – Melyikre igazak az állítások? Teszteld a tudásod! A vírusok és baktériumok egyaránt okozhatnak fertőzéseket, mégis sok szempontból különböznek egymástól. Ismered a fő eltéréseket e kórokozók között? Teszteld tudásod kvízünkben!