Szlovák SMA-s gyerekek gyógyulnak Magyarországon

Zente és Levente után három szlovákiai, SMA-ban szenvedő kisgyermek kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét a budapesti Bethesda Gyermekkórházban - ezzel pedig a lehetőséget, hogy egészséges(ebb) életet éljenek.

Tavaly év végén két magyar kisgyerek, Zente és Levente számára gyűjtött pénzt az egész ország, hiszen az SMA-ban szenvedő picik számára egy vadiúj, ám méregdrága gyógyszer jelenthette a legjobb esélyt a gyógyulásra. A Zolgensma 700 millió forintba kerül, úttörő génterápiás módszerével pedig visszaadhatja a reményt arra, hogy az SMA-ban szenvedők egyszer teljes életet élhessenek. Mindkettőjük kezelésére a budapesti Bethesda Gyermekkórházban került sor, azóta pedig a kis református kórház egész Európa legnagyobb SMA-centruma lett, mivel a közelmúltban három szlovákiai gyermek is itt kaphatta meg a különleges gyógyszert -írja a valaszonline.hu.

"A gyermek is látja, ha nagyon nagy a baj" "A haldokló gyermekek számos testi tünettől szenvedhetnek. Ha ezeket sikerül enyhítenünk vagy akár meg is szüntetnünk, az már egy hatalmas sikerélmény." Dr. Gergely Anita aneszteziológus és intenzív terápiás szakorvos immár közel egy évtizede foglalkozik gyermekhospice ellátással. Tapasztalatairól, a palliatív orvoslás szerepéről kérdeztük a vele készült interjúban.

A három szlovák gyerek számára - akiknek szülei kapcsolatba léptek és sok jó tanácsot kaptak Zente anyukájától - közösen gyűjtöttek pénzt, ám ezután még akadályok egész sora állt előttük. Kiderült, hogy Bostonba nem utazhatnak ki, mert az egyik kis páciens, Riško szervezete nem bírná a hosszú utat. Európában viszont akkor még nem törzskönyvezték a gyógyszert, így bonyolultabb volt megszervezni az itteni kezelést. Ráadásul kitört a koronavírus-járvány, mindenhol határzárat rendeltek el.

Az SMA-s gyerekek
Az SMA-s gyerekek

Mikor először megkeresték a Bethesdát, onnan is elutasították őket. "Amikor Zente édesanyja még tavaly megkeresett bennünket, arra jutottunk, az a legjobb, ha mi magunk végezzük el a kezelést. Ám ők magyar gyerekek voltak. De hogyan tudnánk egy külföldi gyermeken segíteni egy, az Európai Unióban még nem engedélyezett készítménnyel? A Chicagóban gyártott gyógyszer hogyan jut el mínusz 60 fokos hőmérsékleten biztonságban Budapestre a koronavírus miatt lezárt légtereken és határokon keresztül?"− nyilatkozta Velkey György a kórház főigazgatója. Ám ahogy időközben látták, milyen hatással van a Zolgensma Zentére és Leventére, mégis elkezdték keresni a módját, hogyan tudnának segíteni a szlovák gyerekeknek.

Kis kórházból európai gyógyító központ

Biztosítást kellett kötni a 700 milliós készítményekre, mérlegelni, hogy a kórház költségvetése elbírja-e, ha bármi baj történik. Megoldást kellett találni arra, hogyan lehetne egy közkórházon belül kell magánellátást nyújtani külföldiek számára. Engedélyek sorát kellett kikérni, egyeztetni a gyógyszergyártóval, szállítókkal, nagykövetségekkel, határőrséggel, de hatalmas összefogással végül sikerült legyőzniük minden akadályt.

A Bethesda Gyermekkórház ezzel a legnagyobb európai központtá vált, sehol máshol nem adták be még öt gyermeknek a génterápiás gyógyszert. "Nem nagy klinikaként, egyetemi háttérrel váltunk Európa legnagyobb központjává, hanem egy kis egyházi kórházként, de álljuk a sarat - mondja hozzá a főigazgató. - Nem terveztünk ilyen utat magunknak, láttuk a nagy társadalmi összefogást, és úgy gondoltunk, ki kell vennünk belőle a részünket, előbb Zente, azután Levente, majd a szlovák gyerekek segítésére." Hozzátette, még nem tudja, hogyan tovább, de a gyógyszer törzskönyvezése után biztosan új szakasz kezdődik. Lehet, hogy az amerikai gyártó felkérésére tanácsokat adnak majd az új európai központoknak, de az is lehet, hogy ezután nem csak magyar és szlovák gyermekeket fognak gyógyítani.

Frontérzékeny? Vírus stresszes?

Gyors segítség a szakértőtől!
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával!
Headache illustration
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +22, +30 °C
Minimum: +13, +18 °C

Hazánkban szombaton délelőtt közepesen felhős ég mellett időnként erősen felhős időszakok is előfordulnak, helyenként zápor, kisebb eső is kialakulhat. Délután folytatódik a változóan felhős idő, továbbra is előfordulhat egy-egy zápor, esetleg zivatar. A szél napközben eros északi lesz. Hajnalban 13, 18 fok várható. A hőmérséklet csúcsértéke 22, 30 fok között alakul. Késő este 14, 19 fok lesz. Szombaton gyenge hidegfronti hatás érvényesül. Enyhébb görcsös panaszok jelentkezhetnek, például görcsös fejfájás és izomgörcsök. Az arra hajlamosaknál ingadozhat a vérnyomás, egyesek nyugtalanságot tapasztalhatnak. A szél csökkenti az érzett hőmérsékletet, a szórványos záporok miatt az esernyőkre is szükség lehet. A légszennyezettség alacsony, kissé növekszik. A porkoncentráció közepes, alig változik. A légnyomás alig változik.

Egészséget befolyásoló hatások:

Magas pollenkoncentráció