Segítséget kérnek az SMA-beteg Tomika gyógyulásához

A hatéves Tomikánál 16 hónapos korában diagnosztizáltak gerinceredetű izomsorvadást, azaz SMA 1-et. A szülők a diagnózis okozta kezdeti sokk után a létező összes lehetőséget felkutatták, amely segíthet gyermeküknek. Akkor azonban Magyarországon még nem létezett kezelési mód, így egészen Belgiumig mentek, hogy Tomika részt vegyen egy gyógyszertesztelési programban. Az akkor sokat segített a kisfiú állapotán, de most a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszerre lenne szüksége, amelyet azonban a nagyobb gyerekek esetében nem támogat a tb, így 760 millió forintba kerül – derült ki az RTL Klub Fókusz című műsorából.

A betegség gyakorlatilag valamennyi izomra hatással van. Érinti a légzőizmokat és az összes olyan izmot is, amely a nagy mozgásokhoz szükséges, kezelés nélkül pedig ezek folyamatosan elsorvadnak – mondta el a műsorban Tomika édesanyja, Anikó.

Bármikor megfulladhat

Amikor a kisfiút kivitték Belgiumba, már csak a kezeit és minimálisan a lábfejét tudta mozgatni. Viszont még önállóan lélegzett és önállóan, szonda nélkül táplálkozott. A változást már az első kezelések után látták a szülők. Állapota folyamatosan javult – egészen másfél évvel ezelőttig, amikor az étkezéshez szükséges izmai rohamosan romlani kezdtek. Most már minden étkezés életveszélyes, mert bármikor félrenyelhet. Az SMA betegek ráadásul köhögni sem tudnak olyan erővel, mint mi, ezért nem biztos, hogy ő azt fel tudná köhögni – mondta Anikó.

Ezért lenne nagyon fontos a kezelésváltás, mert a Zolgensma nevű gyógyszer bizonyítottan sokkal jobban erősíti a nyeléshez és a légzéshez szükséges izmokat. Csakhogy a terápiához körülbelül 760 millió forintra van szükség, mert a gyógyszer nem tb-támogatott a nagyobb gyerekek esetében Magyarországon. Több mint egy évvel ezelőtt a család gyűjtésbe kezdett, egy alapítványt is létrehoztak. Eddig 412 millió forintot sikerült összegyűjteniük.

A Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere. Magyarországon elsőként 2019-ben az akkor 1,5 éves Zente kapta meg ezt a génterápiát, amire szintén gyűjtést szerveztek. Zente azóta nagyon szépen fejlődik, rengeteget rajzol, beszél és egyre többet tud már közlekedni kerekesszéke nélkül is. Ez a csodálatos javulás várhat Tomikára is, ha sikerül összegyűjteni számára a 760 millió forintot.

Az idő azonban ellenük dolgozik, Tomika csak addig kaphatja meg a kezelést, amíg súlya el nem éri a 21 kilót. Jelenleg 17 kiló 60 deka. Több híresség, színész, zenész, rendező és médiaszemélyiség állt az ügy mellé. 3,4 kilogramm súlygyarapodás után szertefoszlik Tomika és szülei álma. Ha addig nem sikerül összegyűjteniük a maradék nagyjából 350 millió forintot, az utolsó reménysugár is elveszik, hogy a tündéri, cserfes kisfiú állapota javuljon, és betegsége adta keretek között ugyan, de teljes életet élhessen.

Így tudsz segíteni: 

Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

H-1102 Budapest, Hungary

K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018

IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018

BIC(Swift): OKHBHUHB

K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025

IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025

BIC(Swift): OKHBHUHB