Ilyen az élet tüdőfibrózissal

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár. A problémára jelenleg még nincs gyógymód. A betegségre az érintettek személyes történeteikkel hívják fel a figyelmet az IPF világhetén.

Betegség, amely a tüdőráknál is veszélyesebb - részletek itt!

Az IPF-fel járó tüdőhegesedés kiváltó okát máig sem tudják pontosan, erre utal a betegség nevében az "idiopátiás" kifejezés. A probléma következtében a tüdőben merev hegszövet alakul ki, így csökken a tüdő oxigénfelvevő-képessége és nehézlégzés tapasztalható. A folyamat visszafordíthatatlan, sok esetben azonban lassítható a tüdő állapotának romlása - különösen, ha korai stádiumban ismerik fel a betegséget. A betegek nagyjából 5 százalékánál pedig szóba jöhet a tüdőtranszplantáció is.

30 ezer új beteg évente

A rendelkezésre álló adatok szerint Európában jelenleg 80 és 111 ezer közé becsülik a betegek számát, és minden évben 30-35 ezer új beteget diagnosztizálnak. A betegség általában 50 és 80 éves kor között jelentkezik, de a regisztrált esetek alapján már fiatalabbak körében is előfordult. Magyarországon körülbelül 2 ezer IPF-es beteg lehet, és mintegy 300-an már a legmodernebb gyógyszeres terápiákat kapják, amelyek lassítani tudják az állapotromlást.

tüdő, tüdőfibrózis, tüdőbetegség, ritka betegség, IPF
Van, hogy két évbe telik, mire felismerik a problémát. Fotó: iStock

Kevés az információ

Az IPF ritka betegségnek számít, 2 ezer lakosból ugyanis kevesebb mint egynél jelentkezik. Ritkaságból adódóan jelentősen kisebb a szakemberek körében felhalmozott tapasztalat, mint az elterjedtebb betegségek esetében. Azonban ugyanez mondható el a betegekről és hozzátartozóikról is, akik sok esetben tanácstalanok. Az érintettek tehát nem tudják, hogyan küzdhetnek meg a betegséggel vagy hogyan segíthetnék beteg csakádtagjukat. Pedig az elegendő információ nemcsak az érintettek támogatása és megnyugtatása érdekében fontos, hanem a korai felismerés és a megfelelő kezelés kiválasztásának segítése miatt is. Az IPF-hez kapcsolódó betegszervezeteknek ezért éppen az a céljuk, hogy figyelemfelhívó kampányaikkal elősegítsék a megfelelő információk eljutását a betegekhez és a szakemberekhez egyaránt, ezért 2012 óta IPF világhetet tartanak.

#MyIPFStory

Az egyik legjelentősebb betegszervezet, az Európai IPF Szövetség (EU-IPFF) idei kampányában a betegek saját történetüket mondják el, amelyekből megismerhető, hogyan jelentkeztek a kezdeti tünetek, hogyan azonosították a betegséget, mi volt erre a beteg és környezetének reakciója, és hogy miként küzdenek a betegség ellen. A #MyIPFStory kifejezés alatt összegyűjtött, népszerű közösségi média oldalakon található videókból megrázó és hasznos információkkal teli történeteket ismerhetünk meg. Kiderül, milyen nehéz az IPF felismerése, és mennyire fontos mentális szempontból is a betegség elleni harc.

Az egyik beteg esetében például két évbe telt, mire az első gyanús tünetek jelentkezése után egyértelműen azonosították az IPF-et. A diagnózis felállítását nehezíti, hogy számos olyan tünet utalhat az IPF-re, ami könnyen összetéveszthető más betegségek jeleivel. Az egyértelmű diagnózishoz ráadásul különböző területen dolgozó szakamberek együttműködése szükséges, de a kooperációhoz szükséges feltételeket csak az erre felkészült központok tudják biztosítani. Magyarországon például 12 kijelölt intézmény van, ahol kezelni tudják az IPF-betegeket.

A videók rávilágítanak arra is, hogy a környezet támogatása elengedhetetlen. Így ugyanis bátrabban vágnak bele a betegek olyan terápiákba, amelyek az életminőségük javítását segítik - például antifibriotikus terápiák, oxigénkezelések, köhögéscsillapítók, légzésjavító gyakorlatok. Továbbá a személyes történetekből az is jobban megérthető, mennyire fontos a beteg és az orvos rendszeres kapcsolata is, amely során az orvos folyamatosan instrukciókkal látja el a beteget az életmódra, a gyógyszeres kezelésre és az elvégzendő gyakorlatokra vonatkozóan.

)
Könnyedén az allergia tüneteivel szemben (X)

Frontérzékeny? Vírus stresszes?

Gyors segítség a szakértőtől!
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával!
Headache illustration
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +34, +39 °C
Minimum: +17, +25 °C

A napsütés mellett gomolyfelhők is megjelennek, ezekből egy-egy helyi zivatar is kialakulhat. Estétől a Dunántúlon nő meg a zivatarhajlam. Megélénkülő délies szél mellett 34, 39 fokos maximumhőmérsékleteket mérhetünk. Pénteken front nem érkezik. A nagy melegben az álmatlanság, a tompaság hátráltathatja mindennapi tevékenységében, egyre gyakoribb és egyre erősebb lehet a fejfájás és a migrén is. Főleg a szívbetegek és a vérnyomás-panaszokkal élőket viseli meg folyamatos meleg, amennyiben ebbe a csoportba tartozik, akkor egész nap kerülje a megterhelő tevékenységeket! A növekvő fülledtség hatására légzési nehézségek is jelentkezhetnek, a zivatarok területén pedig romolhat az asztmások állapota. A légszennyezettség közepes, kissé növekszik. A légnyomás gyengén emelkedik.

Egészséget befolyásoló hatások:

Megterhelő hőség (Napi középhőmérséklet 25 fok felett várható)