Igazi otthon – fut át az agyamon, belépve a Démétér Házba. Barátságos nappali kényelmes fotelekkel, színes könyvekkel, puha játékokkal, rengeteg legóval és izgalmas társasokkal. A konyhából a készülő ebéd illata, az egyik szobából gyerek kacaja szűrődik ki. Aztán visszazökkenek a valóságba: olyan családok laknak itt, akiknek életét egy megrázó diagnózis árnyékolja be. A csontvelőtranszplantáción átesett gyerekek a gyógyulás hónapjai alatt itt felszerelt apartmanokban, biztonságban, pár lépésnyire a haematológiai osztálytól lehetnek együtt szüleikkel, testvéreikkel.
Rossz sejtek, amiket el kell pusztítani
Fiatal hölgy lép hozzánk, és bár csak a szemét látjuk, egyértelműen pozitív kisugárzása van. „Házi szabály, hogy vigyázunk egymás gyerekeire” – szabadkozik a maszk miatt. Beszélgetni kezdünk, és hamar kiderül: Mariann tizenegy hónapja él a Démétér Házban fiával, Zsombival és annak kishúgával, Lénával. „Zsombi tízéves volt, amikor először diagnosztizálták nála a leukémiát. Közölték vele: ez egy hosszan tartó betegség, de meg fogják gyógyítani. Innentől kezdve benne fel sem merült más lehetőség. Nem tudta, mi az a rák, csak azt, hogy rossz sejtek vannak benne, amiket el kell pusztítani.” Zsombival nem először lakik itt a családja. Korábbi gyógyulása után másfél évvel ugyanis kiújult a betegsége, így másodszor is el kellett végezni rajta a csontvelőtranszplantációt, ismét beköltözött a steril szobába, majd ide a Démétér Házba. „Félelmetes volt újrakezdeni, mert már tudtuk, mi vár rá. Megint nem járhat iskolába, nem találkozhat a barátaival, nem kertészkedhet, nem földezhet, nem bunkizhat, ez persze mind hiányzik neki. De közben egy idő után megszokja az ember, ez válik természetessé.” Megpróbálták kihozni a steril szobából a lehető legjobbat: társasoztak, festettek, sőt meglepő lehet, de sokat nevettek is. Gyakorlatilag bármit beadtak nekik, csak előtte lefertőtlenítették.
A steril box egy biztonságos burok volt nekünk, és bár hatvan napig csak védőöltözetben, hajhálóban, maszkban lehettem vele, és nem érhettem hozzá gumikesztyű nélkül, de kéznél volt a nővér, az orvos. Nehéz volt onnan kiköltözni ide, és még nehezebb lesz majd a régi életünkbe visszaszokni. A féltés bekúszott a bőröm alá.
Néhány hetente már hazalátogathatnak, de még szokatlan otthon: „olyankor hiányzik az itteni közeg. Sehol máshol nem tudják ugyanis, milyen ezt megélni. Mi idebent átérezzük egymás fájdalmát."
Anyaként sok családot ismerek. Mariann minden nehézség ellenére is jóval stabilabb, kiegyensúlyozottabb, mint bármelyik anya, akivel valaha beszéltem. Mégis honnan ez a rendíthetetlen erő? – merül fel bennem a kérdés, amit akaratlanul hangosan is feltettem. Nem gondolkodott a válaszon, szerinte a legtöbb szülő kicsi problémákon is fennakad, hiszen nem tudhatják, milyen, amikor tényleg nagy a baj. Ami másnak mindennapos dolog, náluk már hatalmas öröm. Amikor például Zsombi 168 centis kamaszként 32 kilósra fogyott, és annyira legyengült, hogy lábra sem tudott állni, aztán pedig egy nap mégis sikerült, az maga volt a csoda.
Egyszerűen megtanulunk az apró dolgoknak örülni. Nyilván én is sírok, nekem is vannak nehéz pillanataim, de egy egész napot még sosem engedtem meg magamnak, mert arra nem érek rá. Legfeljebb csak lopott percekben hagyhatom el magam. A gyereknek mindig látnia kell, hogy bízom, reménykedem, egyébként pedig nincs is más opció, ezt most végig kell csinálnunk és kész.
A reményharang azokért szól, akik már túl vannak a nehezén
A Démétér Ház vezetőjének szobája felé bronzharangra figyelek fel. A reményharangot azok a gyerekek szólaltathatják meg, akik már túl vannak a nehezén, és hazamehetnek. Mellette Mary Poppins üzen a gyógyult betegeknek: „Pillangóként röppenj ki a nagyvilágra, minden álmod váltsd valóra, nem kell várnod másra! Az égen minden csillag néked ragyog, Megtörténhet bármi, hogyha hagyod!”
Sedlák Gabriella népi motívumokkal díszített mézeskaláccsal vár minket: „az anyukák készítették, vegyenek belőle!” Bűn lenne bármelyikbe is beleharapni, inkább leülünk és a ház küldetéséről faggatom. „A lényeg, hogy a család ne szakadjon szét ebben az embert próbáló időszakban, és hogy a felépülésük minél zökkenőmentesebb legyen. Itt barátságos környezetben tudnak gyógyulni, hiszen olyan, mint egy valódi otthon” – mondja ki, amit ide belépve én is éreztem.
A barátságos környezet azért is fontos, mert az itt lakó gyerekek nehéz időszakon mentek keresztül: a transzplantáció után nagyjából negyven napot a steril boxban töltöttek. Az izoláció itt életbevágó, ezért az orvosok, nővérek is csak a lehető legritkább esetben lépnek be a hat négyzetméteres, üvegfalú szobába. Erre azért van szükség, mert ilyenkor gyakorlatilag leradírozzák az immunrendszert, amit aztán újra fel kell építeni. Amikor kikerülnek onnan, akkor költözhetnek át a Démétér Házba, ahol már együtt lehetnek a szüleikkel, testvéreikkel a gyógyulás első, legnehezebb hónapjaiban. „Régebben a szülők a kocsijukban aludtak, vagy épp a betegágy mellett egy széken, ezen akartunk változtatni. Jelenleg 14 apartmanunk van, tehát ennyi családot tudunk elhelyezni” – avat be a vezető.
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?
Nyereményjáték szabályzat 2025.11.
Hosszú időt töltenek itt a családok – átlagosan száz napot, de van olyan is, aki két év után mehetett haza – így a gyógyulás mellett az is fontos, hogy ne maradjanak le a tanulásban. Két pedagógus tanítja a gyógyuló gyerekeket és a testvéreiket, akik szintén itt laknak a felépülés ideje alatt – Zsombi kishúga, Léna is itt végezte el az első osztályt. A tanárok érdemjegyet adnak, vizsgáztatnak, és javaslatot tesznek az iskola felé az év végi osztályzatról, így a bizonyítvány is elkészülhet. Emellett időnként egyetemisták és középiskolások is segítenek a gyerekeknek a tanulásban, de több olyan önkéntes is van, aki maga is itt gyógyult annak idején. Segítenek a házat otthonná varázsolni, vagy vigyáznak a kisebbekre, amíg édesanyjuk a testvérükkel kezelésen van a szomszédos osztályon – meséli Sedlák Gabriella, miközben körbejárunk. Megnézzük a tornaszobát, ahol gyakorlatilag minden eszköz rendelkezésre áll a rehabilitációhoz, a szomszédos mini tanteremben digitális tábla segíti a tanulást. A gyerekeket pszichológus, gyógytornász és zeneterapeuta is segíti, a szülőket lelkigondozó támogatja.
Kuriózum, hogy rendhagyó osztályfőnöki óra keretében ellátogatnak az itt lakó gyerekek osztályába is. Az osztálytársakat felkészítik a gyógyulófélben lévő társuk visszatérésére. „Sok tévhit kering ezekről a súlyos betegségekről. Azt hiszik például, hogy azért van ilyenkor a gyereken még egy ideig maszk, mert fertőz, vagy azért van külön WC fülkéje, mert ez egyfajta privilégium. Ezekről muszáj beszélgetni. De elmondjuk azt is: mindenképp tartsák társukkal a kapcsolatot, hogy érezze, visszavárják” – emeli ki az igazgató. Rendszeresen szerveznek programokat is: „a legnagyobb buli a gyereknap, a tanévnyitó és a tanévzáró szokott lenni. Ilyenkor idevarázsoljuk a külvilágot, hogy a betegségükkel együtt is gyerekek maradhassanak. Voltunk már velük moziban és hokimeccsen is, törekszünk arra, hogy annyi élményük legyen, amennyi csak lehet, és ne csak a betegségről szóljon ez az egész. Gyógyulni ugyanis nem csak fizikailag, hanem lelkileg és szociálisan is kell. Nagy próbatétel ez: itt a család a gyerekkel együtt gyógyul és éli túl a betegséget.”
A szülők soha nem lélegezhetnek fel?
Nem csak a diagnózissal nehéz megbirkózni. Ha egy ilyen súlyos beteg gyermek van a családban, az minden dönt. Ilyenkor az egyik szülő ugyanis kiesik a munkából, tehát egy keresettel kevesebből kell kijönniük. Mariann például dadusként dolgozott egy óvodában, most pedig lassan egy éve fizetés nélküli szabadságon van. Hogy hogyan tovább, erre egyelőre nincs válasz, hiszen még azt sem tudni, pontosan meddig lesz szükség a fenntartó kezelésekre, ráadásul egy óvodai munka nem épp a legjobb választás: „imádom a gyerekeket, de ott folyton jönnek-mennek a vírusok. Ezzel a tudattal bemenni oda, hát nem is tudom. Csak akkor mennék vissza, amikor ez Zsombira már tényleg semmi veszélyt nem jelent.”
És hogy milyen lesz a család élete a gyógyulás után? „A diagnózist az egész család kapja, mindenki átértékeli a gondolkodását. És biztos vagyok benne, hogy bár a gyerekeim még lesznek felszabadultan boldogok, mi szülők már soha. Az ember agyába ez beég, és valahol hátul mindig figyelmeztet, hogy bármikor újra megtörténhet” – mondja Mariann. Kívánom, hogy idővel ne aggassza tovább ez a hátsó gondolat és az egész már csak egy régmúlt, egyre halványodó rossz emlék legyen.
Legjobban: