Ritka betegségek: több embert érint, mint gondolnánk

Ritkák, de itt vannak, köztünk élnek - idén is megrendezték a ritka betegséggel küzdő emberek világnapját.

A 26 éves Rachel Prince egy rendkívül ritka betegségtől szenved, vízallergiája van. A derbyshire-i Ripley-ben élő nő már kevés víztől égető érzést érez a bőrén. Nem csupán a vízre, de az izzadságra és a könnyre is allergiás. Betegsége miatt hosszas fürdőzésre sem vállalkozhat, sőt még egy jó pohár vizet sem ihat - helyette teát és gyümölcslevet fogyaszt - meg, mivel már egy kortytól bedagad a torka.
Betegsége annyira ritka, hogy világszerte mindössze 35 embernél fordul elő, és először orvosai sem akarták elhinni, hogy valóban a víz okozza a problémát. Állapota súlyossága ellenére a nőnek sikerült kialakítania maga számára egy viszonylag normális életet. A betegség mechanizmusát egyelőre az orvosok sem értik. Nina Goad, a Brit Bőrgyógyászok Szövetségének munkatársa úgy véli, talán a vér hisztaminszintjének megemelkedés okozza a problémát, de minden bizonnyal egyéb szempontok is közrejátszanak, akár a vízben található adalékanyagokra, például a klórra való érzékenység is.

Séta a ritka betegekért  (Fotó: Europress)

Séta a ritka betegekért (Fotó: Europress)


A vízallergia csupán egy olyan betegség a sok közül, amely ritkának számít, azaz kevés embert érint. Rengeteg más ehhez hasonló kórról tud az orvostudomány - több mint 6 ezer különböző betegség több, mint 60 millió embert érint csak Európában és Észak-Amerikában valamint további milliókat a világ minden táján. Ezen betegségek nagy része genetikai okokra visszavezethető, súlyos, krónikus és leépüléssel jár. Minden betegség különbözik, de hasonló módon befolyásolhatja az emberek életét.

Figyelemfelkeltő séta

A világnap idei központi témája a ritka betegséggel élők és családjaik gondozási és ellátási szükségletei voltak. A betegek ugyanis több szempontból is segítséget igényelnek. Vannak, akik számára hozzáférhetők a gyógyszerek, míg másoknak nincs elérhető kezelés a bajukra. Vannak betegek, akik viszonylag önállóak, míg mások állandó jelenlétet igényelnek. A gondozás igényelhet speciális felszerelést, orvosi szakértői konzultációt, fizikoterápiát, szociális szolgáltatásokat, gyógyszereket. Biztosítani kell továbbá a családtagok pihenését is, a legtöbb ritka betegséggel élő gyermek és felnőtt elsődleges gondozását a családtagok látják el.

Bár a ritka betegségek ellátásának, gondozásának számos tényezője van, a betegek és családtagjaik szükségletei és igényei világszerte univerzálisak. Nélkülözhetetlen helyi és nemzeti szinten érvényesíteni a betegek és hozzátartózóik érdekeit.

A hazai eseményt a RIROSZ rendezte, tagszervezetével karöltve. Az Epidermolysis Bullosa Alalapítvány (dEBra Hungary) - az egyik tagszervezet - jótékonysági, figyelemfelkeltő sétát szervezett a Városligeti tó körül, a befolyt összeget a ritka betegséggel élők ellátására, életminőségük javítására fordítják.

Értékelje a cikket!

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Hidegfront

Maximum:
+5, +12 °C
Minimum:
+3, +8 °C

Hazánkban szombaton délelőtt eleinte erősen felhős lesz az ég, majd északnyugat felől csökken a felhőzet.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge, közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag