Magyarország az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, a betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozásáról, együttműködésük koordinálásáról. E folyamat felgyorsulásáról beszélt hazánk hivatalos küldötte Luxemburgban, az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó Szakértői Bizottságában - olvasható a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) közleményében.
A RIROSZ 2011. december 7-én megalakította a Nemzeti Terv Koordinációját Elősegítő Bizottságát. A RIROSZ, mely hazánkban egyedüli ernyőszervezetként képviseli a ritka betegszervezeteket és a ritka betegségben szenvedők érdekeit, a "Semmit rólunk nélkülünk" elv alapján, most megalakított bizottságával képviselteti magát a Nemzeti Terv előkészítésében és kimunkálásában.
A RIROSZ bizottságának szerepvállalása kiterjed a ritka betegekkel kapcsolatos állami–társadalmi feladatok komplex szabályozásáról készülő stratégiai elképzelések, illetve az ezek alapján készülő Nemzeti Terv kidolgozásában való közreműködésre. A ritka betegek érdekeit legjobban szolgáló terv létrejöttét a nemzetközi tapasztalatok feltárásával, valamint a különböző társadalmi szereplők igényeinek összehangolásával segíti. Működése során ellátja a betegszervezetek tájékoztatását, bevonja azokat a munkába és javaslataikat, észrevételeiket koordinálja. A bizottság tagjai önkéntesként vállalták fel a ritka betegek helyzetének javításával kapcsolatos feladatokat.
A bizottság fontos feladatának tekinti a Nemzeti Terv valamennyi témakörében a ritka betegek és a ritka betegségekkel érintett családok érdekeinek megjelenítését, de aktív érdekképviselettel vállal szerepet a Nemzeti Terv megalkotását követő konkrét feladatokban is, a megvalósulás monitorozásával és a ritka betegeket érintő jogterületek szabályozásának előkészítésében.
Az ernyőszervezet a folyamat elősegítésére eddig általa rendezett EUROTERV Konferenciák mellett, az idei Ritka Betegségek Világnapja Szakmai Konferenciájának nagy részét is e témakörnek szenteli majd. A szervezők minden érdeklődőt szeretettel várnak a 2012. február 25-én (szombaton) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban tartandó konferencián.
Ritka betegségről akkor beszélhetünk, ha a betegség az életet közvetlenül veszélyezteti vagy visszafordíthatatlanul maradandó károsodást okoz és gyakorisága kevesebb, mint 1 beteg 2000 polgárból. A ritka betegségek 80 százaléka genetikai eredetű. Napjainkig 5-7000 ritka betegséget azonosítottak, és számos ritka betegség azonosítása van jelenleg is folyamatban. Bár egy-egy betegség ritka, együttesen több mint 60 millió ember érintett Európában és az Egyesült Államokban. A ritka betegségek túlnyomó többsége ma még gyógyíthatatlan, sok esetben árva gyógyszerekkel és speciális egészségügyi ellátással kezelik az érintetteket. A jellemző azonban, hogy a betegek gyakran nem jutnak diagnózishoz, majd megfelelő kezeléshez és nem jutnak el hozzájuk folyamatosan a fejlődésben lévő kutatások eredményei sem.
Részletesebb információ található a http://www.eucerd.eu honlapokon.
