SMA: már ezzel is kezelhetik a felnőtteket

Eddig csak a 18 év alattiak kaphatták meg.

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is. Részletek!

Megkezdődhet a felnőtt SMA - (gerincvelő-eredetű izomsorvadás, spinális izomatrófia) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken. Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap ilyen készítményt. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images
Jelenleg is csaknem 80 beteg kap ilyen készítményt. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images

Évente 3,2 milliárd forintot biztosítanak erre

A kormány elkötelezett az SMA -ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított - írták. Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják - közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

máj
Ebből tudhatod, ha a májad már nem sokáig bírja
szellentés
Miért szellentünk? 7 gyakori ok a fokozott gázképződés mögött
így hat a kávé a szívre
Ha így iszod a kávét, az a legrosszabb verzió
bélflórazavar
Ez az étel okozza a legnagyobb károkat a bélrendszerben
változókor tünetei
„Furcsa volt, hogy nőni kezdtek a melleim” – hírességek vallottak őszintén a menopauzáról
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +4 °C
Minimum: +0 °C

Erősen felhős vagy borult, párás marad az idő, helyenként köd is képződhet. Nagyobb területen számíthatunk gyenge csapadékra - legkisebb eséllyel a Nyugat-Dunántúlon. Észak felől egyre többfelé havas esőbe, gyenge havazásba válhat a csapadék. Általában gyenge lesz a légmozgás, de a Zemplén térségében továbbra is élénk maradhat az északkeleti szél.A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet nagyrészt 0 fok körül alakul. Időjárásunkat jelenleg egy sekély ciklon határozza meg, észak felől azonban egyre inkább hideg levegő áramlik a Kárpát-medencébe. Ebben az időjárás helyzet kettősfronti jellegű hatás érvényesülhet.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Te tudtad? 5 dolog, amit a legtöbben nem gondolnának az időjárási frontokról Az időjárási frontok valóban meg tudják viselni az ember szervezetét. Kvízünkből megtudhatod, hogyan hathatnak rád.
kvíz
Melyik állatnak van három szíve? – Teszteld a tudásod! Az állatok világa lenyűgöző. Számos fajnak vannak olyan képességei, amit elsőre talán nem is néznénk ki belőlük. Kvízünk segítségével most különböző állatfajok érdekességeivel kapcsolatban ismerhetsz meg tényeket.