Állami támogatást kaphat a világ legdrágább gyógyszere

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is.

Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma - tudta meg az RTL Híradó . A szer egy génterápia, melyet az SMA-val, vagyis gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált gyerekek kezelésére használnak, jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. A híradó szerint a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

Mi az a spinális izomatrófia? A spinális izomatrófia egy olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. Emiatt azok a beidegzett izmok, amelyeket ezek a sejtek működtetnének, nem tudnak dolgozni, elsorvadnak. Egy gerinc eredetű izomsorvadásról van tehát szó. A betegségről mindent megtudhat az alábbi cikkre kattintva.

Állami támogatást kaphat

A készítményről 2019 őszén hallhattunk elsőként, amikor egy addig szinte példátlan közösségi finanszírozásnak hála megkaphatta azt a másfél éves Zente. A bükkösdi kisfiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved, szülei pedig gyűjtést indítottak , mert csak így volt esély, hogy meglesz a kezeléshez szükséges összeg.

SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images
SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images

Bár az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, vannak olyan új gyógyszerek, amelyek rengeteget javíthatnak a betegek állapotán. Az orvosok tapasztalatai szerint ez a készítmény is ilyen, a kezelést követően a beteg gyermekek mozgása is jobban fejlődhet. Már rövidebb távon is jelentős javulást eredményezhet, Zente például a kezelés óta már járni is tud. Rajta kívül 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a budapesti Bethesda kórházban.

Az RTL Klub információi szerint a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég már tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányossággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással. A gyógyszergyártók szerint mindkét fél azon dolgozik, hogy a szer minél hamarabb elérhető legyen a magyar betegek számára.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

Ekkor kell átállítani az órákat – idén könnyű eltéveszteni
szklerózis muliplex
Szklerózis multiplex első jelei: látászavar és zsibbadás is utalhat rá
alma
Kiderült, sokan rosszul eszik az almát – Egy apró hiba terhelheti meg az emésztést
szívbarát étrend
Így védd a szívedet egyetlen gyümölccsel – már napi fél is elég belőle
A 10 legjobb kutyafajta kisgyerekes családoknak – Kistestűtől a nagytestűig
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +17 °C
Minimum: +3 °C

Északnyugat felől tovább növekszik, vastagszik a fátyolfelhőzet, amely olykor erősebben szűrheti a napsütést, átmenetileg takarhatja a napot. A Dunától keletre gomolyfelhők is képződnek. Estétől északnyugat felől beborul az ég, és ott már eső, zápor is előfordulhat. A délnyugati szél nagy területen megélénkül, a Dunántúlon néhol erős lökések is lehetnek, majd az esti óráktól az északnyugatira forduló szelet északnyugaton akár viharos lökések is kísérhetik. A hőmérséklet csúcsértéke általában 15 és 20 fok között alakul. Nem terheli a szervezetet erős fronthatás.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Kvíz: hogyan hat az alkohol az alvásra? – Tedd próbára a tudásod! Mennyit tudsz az alvásról? Töltsd ki alvásos kvízünket, és derítsd ki, mi segíti vagy ronthatja a pihentető éjszakákat!
kvíz
Kvíz: minden baktérium káros. Igaz vagy hamis? – Tedd próbára a tudásod! A bennünk és rajtunk élő apró élőlények óriási szerepet játszanak az egészségmegőrzésben. A mikrobiom helyreállítása tehát kulcsfontosságú.