Állami támogatást kaphat a világ legdrágább gyógyszere

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is.

Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma - tudta meg az RTL Híradó . A szer egy génterápia, melyet az SMA-val, vagyis gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált gyerekek kezelésére használnak, jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. A híradó szerint a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

Mi az a spinális izomatrófia? A spinális izomatrófia egy olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. Emiatt azok a beidegzett izmok, amelyeket ezek a sejtek működtetnének, nem tudnak dolgozni, elsorvadnak. Egy gerinc eredetű izomsorvadásról van tehát szó. A betegségről mindent megtudhat az alábbi cikkre kattintva.

Állami támogatást kaphat

A készítményről 2019 őszén hallhattunk elsőként, amikor egy addig szinte példátlan közösségi finanszírozásnak hála megkaphatta azt a másfél éves Zente. A bükkösdi kisfiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved, szülei pedig gyűjtést indítottak , mert csak így volt esély, hogy meglesz a kezeléshez szükséges összeg.

SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images
SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images

Bár az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, vannak olyan új gyógyszerek, amelyek rengeteget javíthatnak a betegek állapotán. Az orvosok tapasztalatai szerint ez a készítmény is ilyen, a kezelést követően a beteg gyermekek mozgása is jobban fejlődhet. Már rövidebb távon is jelentős javulást eredményezhet, Zente például a kezelés óta már járni is tud. Rajta kívül 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a budapesti Bethesda kórházban.

Az RTL Klub információi szerint a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég már tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányossággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással. A gyógyszergyártók szerint mindkét fél azon dolgozik, hogy a szer minél hamarabb elérhető legyen a magyar betegek számára.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

máj
Ebből tudhatod, ha a májad már nem sokáig bírja
bélflórazavar
Ez az étel okozza a legnagyobb károkat a bélrendszerben
így hat a kávé a szívre
Ha így iszod a kávét, az a legrosszabb verzió
magnézium szedése
A leggyakoribb hiba, amit sokan elkövetnek a magnézium használatakor
változókor tünetei
„Furcsa volt, hogy nőni kezdtek a melleim” – hírességek vallottak őszintén a menopauzáról
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +3 °C
Minimum: -1 °C

Túlnyomóan borult, párás, helyenként ködös időre számíthatunk. Több helyen előfordulhat hószállingózás, kisebb havazás, az éjszaka első felében helyenként havas eső is. Az északkeleti szél a Zemplén tágabb környezetében, az Észak-Alföldön időnként megélénkül.A minimum-hőmérséklet általában -4 és +2 fok között alakul, de északkeleten ahol felszakadozik a felhőzet, ott akár több fokkal hidegebb is lehet. Szombaton egy gyenge hidegfront, illetve az ezzel érkező hideg levegő okozhat tüneteket az érzékenyeknél.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Te tudtad? 5 dolog, amit a legtöbben nem gondolnának az időjárási frontokról Az időjárási frontok valóban meg tudják viselni az ember szervezetét. Kvízünkből megtudhatod, hogyan hathatnak rád.
kvíz
Melyik állatnak van három szíve? – Teszteld a tudásod! Az állatok világa lenyűgöző. Számos fajnak vannak olyan képességei, amit elsőre talán nem is néznénk ki belőlük. Kvízünk segítségével most különböző állatfajok érdekességeivel kapcsolatban ismerhetsz meg tényeket.