A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége rendezi a magyarországi világnapot, mivel a sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30 000 000, Magyarországon pedig 800 000 ember érintett - hívják fel a figyelmet közleményükben.
Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon - panaszolják a meghívóban.
A rendezvény fő célja, hogy tudatosítsa az emberekben a ritka betegségek létezését és azok kihatását az érintettek életére, továbbá, hogy megerősítse népegészségügyi prioritásuk fontosságát.
Azt remélik, hogy ez a nap, amelyet a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ernyőszervezet (EURORDIS) egyéb tagjaival közösen rendez, felhívja a figyelmet ezekre a gyakran halálos vagy krónikus leépüléssel járó ritka betegségekre, és az ezekkel együtt élő betegek szükségleteire. Napjainkban nincs gyógymód 6000-8000-féle ritka betegségre, amelyeknek 75 százaléka gyermekeket érint.
"A Ritka Betegségek Világnapja 2009. figyelemfelhívó rendezvény közvetlen eredményeként azt reméljük, hogy a nemzeti egészségügyi rendszerek egész Európában javítani fogják a ritka betegséggel élő emberek diagnózisának, kezelésének és gondozásának hozzáférhetőségét és minőségét" - mondta Yann Le Cam, az EURORDIS igazgatója.
Az esemény védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné asszony, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter lesznek. Az idei év mottója szerte a világon: "Az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye!"
A részletes programért kattintson ide!
