Egy, a Psychiatria Hungaricában megjelent publikáció a betegséggel élők érzéseit, szükségleteit vizsgálta, különös tekintettel arra, hogyan élik meg a betegséget, milyen felmerülő igényeik vannak a betegséggel való együttélésük kapcsán. A szkizofrénia sikeres kezelésének ugyanis alapvető feltétele, hogy a kezelőorvos megismerje és figyelembe vegye a beteg igényeit, szükségleteit.
Ennek érdekében egy, a közelmúltban végzett felmérés során 155 szkizofréniával élő embert kérdeztek személyes, a betegség megélése során szerzett tapasztalataikról: Mi történik a diagnózis után? Kap-e elegendő tájékoztatást a betegséggel élő ember? Ki és mi nyújtja számára a legnagyobb segítséget a betegségével kapcsolatban? Honnan tájékozódik? Ki segíti a mindennapok során? Mennyire elégedett a kezelésével? Mire lenne a legnagyobb szüksége ahhoz, hogy jó életminőségben élhessen?
A korai felismerés szerepe
A szkizofrénia esetén is rendkívül fontos a korai felismerés, hiszen a korán megkezdett kezelés nagyban befolyásolja a betegség kimenetelét, a betegséggel élő esélyét a felépülésre.
A szkizofrén betegek emlékeik szerint jellemzően (67százalék) a tünetek megjelenését követő első 3 hónapban orvoshoz fordultak, közel harmaduk (29 százalék) azonban 3 hónapnál is többet várt ezzel. Ezzel szemben a szakirodalomban ennél lényegesen hosszabb időintervallumot adnak meg, sok esetben több mint egy évet.
A különbség nagy valószínűséggel abból adódik, hogy a betegséggel élők visszatekintve úgy látják, hogy relatíve rövid időn belül orvoshoz kerültek az első, általuk észlelt tünetek után. Ez azt is jelentheti, hogy a betegséggel élők jelentős része a bevezető tüneteket nem betegségének részeként élte meg, ami viszont hangsúlyozz a fontosságát, hogy a kezelőorvos felhívja a betegséggel élő páciens figyelmét arra, hogy milyen tünetek jelezhetik a betegség visszatértét.
Hogy élik meg a betegek a diagnózist?
A szkizofrénia diagnózisával való első találkozást a páciensek döntő hányada traumatikusan élte meg. A diagnózis közlésekor a betegek emlékeik szerint a félelem, rémület (30 százalék), az elkeseredettség, kilátástalanság (21 százalék), az ijedtség, nyugtalanság (17 százalék) érzésével szembesültek. A diagnózis elutasítása, a hitetlenség és értetlenség a betegek harmadánál jelen volt. A szkizofréniáról, arról a betegségről, ami miatt kezelésben részesült, a megkérdezettek csupán 62 százaléka kapott számára érthetően megfogalmazott felvilágosítást, ami mindenképpen alacsony aránynak tekinthető.
Létezik hatékony kezelés?
Szkizofrénia esetén a legfontosabb kezelési mód a gyógyszeres kezelés: ma Magyarországon a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) kiemelt, 100 százalékos támogatással biztosítja a szkizofréniával élők számára nélkülözhetetlen, legmodernebb antipszichotikus gyógyszeres kezelést.
A felmérésben résztvevők harmada úgy ítélte meg, hogy nem tájékoztatták a kezelési lehetőségről: a szájon át szedhető kezelésről 30 százalék, az injekciós kezelésről 34 százalék nem kapott információt. Az injekciós kezelést illetően a havonta adandó injekcióról a betegek alig több mint felét (57 százalék), a negyedéves injekció lehetőségről pedig mindössze a negyedét (24 százalék) informálták.
A páciensek háromnegyede azt fogalmazta meg, hogy a betegséggel kapcsolatban a legnagyobb segítséget a hatékony gyógyszeres kezelés és a kezelőorvos, illetve a gondozónővér jelentette, azaz a betegséggel élők számára mind a gyógyszeres terápia mind a gyógyító kapcsolat lényeges tényező. A felmérés alapján a kezeléstől a döntő többség a teljes élet lehetőségét és az egyensúly fenntartását várja, és minden második beteg szerint a jó közérzet szintén alapvető elvárás a kezelés során. A lelki támogatás, a beszélgetések, a családi segítség és a baráti kapcsolatok iránti igényt szintén sokan fogalmazták meg.
A család fontos védőháló
A szkizofréniával élők életében fontos szerepe van a családnak mind támogató közegként, mind a kezelőorvossal együttműködve védőhálóként, figyelmeztető rendszerként (pl. injekció időpontja, gyógyszer beszedése stb.). Az eredmények alátámasztották: a páciensek számára azok jelentik a legnagyobb segítséget, akik velük élnek (szülők, házastárs, élettárs, gyermek). A pszichiáter vagy a szociális munkás szerepe az egyedül élő betegek mindennapjainak támogatásában különösen kiemelkedő, gyakran ők jelentik az egyetlen létező emberi kapcsolatot a páciens számára.
Bár a szkizofrénia komplex betegség, amely a szakembereket és a szkizofréniával élő betegeket is kihívások elé állítja, van esély a teljes életre. Azoknak a szkizofréniával élő embereknek, akik megfelelő tájékoztatást kapnak, személyre szabott kezelésben részesülnek, sikerül fenntartaniuk családi és szociális kapcsolataikat és maguk is hajlandóak szembenézni betegségükkel, nagy esélyük van a jó életminőségben megélt, teljes életre.
