Egy hónap alatt négyen kapták meg a 700 milliós gyógyszert

Múlt pénteken immár a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - jelentette be a hírt a Bethesda Gyermekkórház.

Február óta felnőtt SMA-betegeket is kezelhetnek Magyarországon Spinraza készítménnyel. Részletek itt.

Idén áprilistól a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) soron kívüli döntése értelmében összesen hét SMA-beteg gyermek kaphat ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - olvasható az intézmény közleményében. Az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29-én alkalmazták első alkalommal a Zolgensma terápiát. Az azóta eltelt időszakban összesen 16 gyermek részesült kezelésben. A gyógyszer hatékonyságát befolyásolja, hogy az érintettek milyen állapotban kapják meg a készítményt, de minden eddig kezelt gyermeknél mutatkozott valamilyen mértékű fejlődés. Ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen a gyerekek megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, három gyermek pedig már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást. Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is.

"Magyarország SMA-betegeinek és családjaiknak, valamint kórházunknak az életében is történelmi fordulópontot hozott a rendkívül költséges kezelés állami finanszírozása 2021 júniusa óta" - írta a Bethesda Gyermekkórház. A spinális izomatrófia, avagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztéséhez vezet.

Frontérzékeny? Vírus stresszes?

Gyors segítség a szakértőtől!
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával!
Headache illustration
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +22, +27 °C
Minimum: +7, +12 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt általában közepesen felhős időre készülhetünk, csapadék nem valószínű. Délután a napsütés mellett fátyol- és gomolyfelhők is lesznek az égen, de ezekből csapadék nem alakul ki. A szél napközben élénk nyugati lesz. Hajnalban 7, 12 fok várható. A hőmérséklet csúcsértéke 22, 27 fok között alakul. Késő este 15, 20 fok lesz. Csütörtökön gyenge hidegfront hat a szervezetre. Az érzékenyeknél görcsös fejfájás, valamint izom- és hasi görcsök is jelentkezhetnek, az arra hajlamosak vérnyomás-ingadozást is tapasztalhatnak. Átmenetileg az ízületi problémák is fokozódhatnak. A szél kissé csökkenti a hőérzetet, a szabadban változó komfortérzet lesz jellemző. Az alvásproblémák mérséklődnek. A légszennyezettség alacsony, kissé növekszik. A porkoncentráció közepes, alig változik. A légnyomás gyengén emelkedik.

Egészséget befolyásoló hatások:

Magas pollenkoncentráció