Egy hónap alatt négyen kapták meg a 700 milliós gyógyszert

Múlt pénteken immár a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - jelentette be a hírt a Bethesda Gyermekkórház.

Február óta felnőtt SMA-betegeket is kezelhetnek Magyarországon Spinraza készítménnyel. Részletek itt.

Idén áprilistól a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) soron kívüli döntése értelmében összesen hét SMA-beteg gyermek kaphat ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban - olvasható az intézmény közleményében. Az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29-én alkalmazták első alkalommal a Zolgensma terápiát. Az azóta eltelt időszakban összesen 16 gyermek részesült kezelésben. A gyógyszer hatékonyságát befolyásolja, hogy az érintettek milyen állapotban kapják meg a készítményt, de minden eddig kezelt gyermeknél mutatkozott valamilyen mértékű fejlődés. Ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen a gyerekek megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, három gyermek pedig már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást. Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is.

"Magyarország SMA-betegeinek és családjaiknak, valamint kórházunknak az életében is történelmi fordulópontot hozott a rendkívül költséges kezelés állami finanszírozása 2021 júniusa óta" - írta a Bethesda Gyermekkórház. A spinális izomatrófia, avagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztéséhez vezet.

Frontérzékeny? Vírus stresszes?

Gyors segítség a szakértőtől!
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával!
Headache illustration
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +13, +18 °C
Minimum: +6, +11 °C

Hazánkban vasárnap délelőtt borult időre van kilátás, elszórtan várható eső. Délután túlnyomóan borult lesz az ég, szórványosan további eső, zápor alakul ki. A szél napközben élénk északkeleti lesz. Hajnalban 6, 11 fok várható. A hőmérséklet csúcsértéke 13, 18 fok között alakul. Késő este 7, 12 fok lesz. Vasárnap kettősfront hat a szervezetre, ezen belül a hidegfrontra jellemző tünetek lehetnek erősebbek. Gyakori lehet a fejfájás és a migrén, sokan tapasztalhatnak keringési panaszokat és rosszullétet. Lehangoltság, rosszkev léphet fel, csökken a teljesítőképesség. Fennáll a megfázás veszélye, a szabadtéri programok során réteges öltözet javasolt. A légszennyezettség alacsony, kissé növekszik. A porkoncentráció közepes, alig változik. A légnyomás gyengén süllyed.

Egészséget befolyásoló hatások:

Eső