SMA: már ezzel is kezelhetik a felnőtteket

Eddig csak a 18 év alattiak kaphatták meg.

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is. Részletek!

Megkezdődhet a felnőtt SMA - (gerincvelő-eredetű izomsorvadás, spinális izomatrófia) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken. Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap ilyen készítményt. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images
Jelenleg is csaknem 80 beteg kap ilyen készítményt. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images

Évente 3,2 milliárd forintot biztosítanak erre

A kormány elkötelezett az SMA -ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított - írták. Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják - közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

Mindenki ezt issza télen, pedig többet árt vele, mint használ
életmentés
Mentőorvos: „Rendőrségi bejelentést tettem a Határ úti esettel kapcsolatban”
alacsony vércukorszint
Jelek, hogy bezuhan a vércukorszint éjszaka – Még reggel is lehet érezni
Két tabutéma, amelyet sose hozz fel a párod előtt
teszt
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +4 °C
Minimum: +1 °C

Borult, párás, egyes részeken ködös idő várható. Helyenként szitálás, néhol ónos szitálás is előfordulhat. A légmozgás gyenge, mérsékelt marad.A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet -2 és +4 fok között alakul. Jó hír a frontérzékenyeknek!

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

teszt
Tényleg pótolható a heti alváshiány a hétvégi lustálkodással?

Tudod, hogyan hat az alvásodra a koffein, a késői vacsora vagy a sok képernyőzés? Teszteld tudásodat!

teszt
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?

A pulzusszám azt mutatja meg, hogy egy perc alatt mennyit ver a szív. Ez az érték kortól és egészségi állapottól függően változhat, nem árt azonban tisztában lenni néhány általános információval a pulzus tekintetében. Most letesztelheted, mennyit tudsz róla!