SMA: már ezzel is kezelhetik a felnőtteket

Eddig csak a 18 év alattiak kaphatták meg.

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is. Részletek!

Megkezdődhet a felnőtt SMA - (gerincvelő-eredetű izomsorvadás, spinális izomatrófia) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken. Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap ilyen készítményt. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images
Jelenleg is csaknem 80 beteg kap ilyen készítményt. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images

Évente 3,2 milliárd forintot biztosítanak erre

A kormány elkötelezett az SMA -ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított - írták. Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják - közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

folyadékpótlás
Életkorod alapján ennyi vizet kell innod naponta – Íme a teljes táblázat
vércukorszint
Meddig normális az éhgyomri vércukorszint? Íme a pontos értékek
Hasnyálmirigy-gyulladás: ez segít meggyógyulni magyar kutatók szerint – Mutatjuk, min kell változtatni
Heti három alkalom már csökkenti a vérnyomást: ez a mozgásforma az egyik leghatékonyabb
Ezt teszi a savanyú káposzta a belekkel – Ezért érdemes rendszeresen fogyasztani
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +11 °C
Minimum: +2 °C

A nap során észak, északnyugat felől szakadozottabbá, vékonyabbá válik, később csökken is a felhőzet. Ezzel összhangban egyre többfelé gyengülni, szűnni kezd a csapadék. Az Alföldön is északira fordul a szél, amely nagy területen megerősödik, sőt több helyen viharossá is fokozódik, a déli óráktól azonban veszíteni kezd erejéből a légmozgás.A legmagasabb nappali hőmérséklet 6 és 17 fok között alakul, északnyugat felől a szélfordulást követően hűlni kezd a levegő.Késő estére 0 és +8 fok közé csökken a hőmérséklet. Az elmúlt éjszaka kiadós esőzése a Charles ciklonnal érkezett, most pedig e ciklon hátoldalán éri el a Kárpát-medencét egy markáns hidegfront.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

Mikortól számít magasnak a vérnyomás? Sokan rosszul tudják Sokan élnek magasvérnyomás-betegséggel (hipertónia) úgy, hogy nem is tudnak róla, pedig a kezeletlen állapot jelentősen növeli a szívroham, a stroke és a vesebetegség kockázatát. Töltsd ki kvízünket, és teszteld, mennyit tudsz a magasvérnyomás-betegség tüneteiről és veszélyeiről!
kvíz
Édeset, sósat vagy savanyút kívánsz? 6 kérdésből kiderül, mit üzen a tested A csoki, a chips vagy a savanyúság után sóvárogsz? Emögött nemcsak megszokás vagy stressz állhat, bizonyos esetekben tápanyaghiány, hormonális változások vagy életmódbeli tényezők is szerepet játszhatnak.