Lánykori nevén Szűcs Adriánaként egy ország ismerte meg 2018-ban az akkor 26 éves rákbeteg hölgyet, aki a kemoterápia következtében elvesztette korábban hosszú és dús hajkoronáját, de kopaszon is vállalta, hogy részt vesz a Miss Balaton szépségversenyen. Ma kommunikációs szakemberként a betegség veszélyeire igyekszik felhívni a nyilvánosság figyelmét, szakítva a témát övező tabukkal. Gyógyulástörténete napra pontosan nyolc évvel ezelőtt kezdődött. Ennek apropóján kérdeztük őt személyes tapasztalatairól és céljairól.
Egy idén októberi sajtóeseményen arra hívta fel a figyelmet, hogy fontos lenne többet beszélni a mellrákról, különösen családi körben. Sokak életét megmenthetné ugyanis, ha a lányok már fiatalon is tisztában lennének a betegség kockázatával, jeleivel. Ön mennyire volt úgymond tudatos e téren 26 évesen, amikor először felfedezte az aggasztó elváltozást?
Visszagondolva, nem igazán. Talán a mai huszonévesek tájékozottabbak abból a szempontból, hogy sokkal nagyobb a zaj a téma körül, ezért gyakrabban hallhatnak róla. Ugyanakkor azért ennyire fiatalon még az ereje teljében érzi magát az ember és kevésbé van jelen a gondolataiban egy ilyen típusú betegségtudat. Mélyen legbelül azt érezzük, hogy fiatalon egyszerűen képtelenség, hogy halálos betegek legyünk. Így voltam ezzel én is, és egyáltalán nem volt addig jelen a mellrák az életemben.
Minek köszönhető, hogy mégis sikerült hamar felfedeznie a betegségét?
Először egy apró csomót tapintottam csak ki a bal mellemben, ami még nem feltétlenül utalt volna nagy bajra. Nagy százalékban azért az ilyen elváltozások jóindulatúak, és a szoros megfigyelést leszámítva nem igényelnek semmiféle kezelést. Azonnal felrémlett azonban előttem mindaz, amit a nagymamám kapcsán pár évvel azelőtt átéltem. Nála petefészek-daganatot diagnosztizáltak. Éveken át küzdött a betegséggel, közben pedig végig úgy gondoltam, hogy biztosan meg fog gyógyulni, hiába tudtam, hogy a rák halálos lehet. Ebben valószínűleg az is közrejátszott, hogy azért a család, amennyire lehetett, igyekezett megóvni minket, gyerekeket. Nagymamám egyébként valóban meg is gyógyult, de aztán nagyon hamar, talán egy éven belül kiújult a betegsége. Csupán 66 éves volt, amikor meghalt.
Valahogy ezek az emlékek aznap rögtön előtörtek belőlem, mintha csak egy zsákból húztam volna elő az összes rákkal kapcsolatos tudásomat. Onnantól csak az lebegett a szemem előtt, hogy el kell mennem kivizsgáltatni magamat, és amíg nincs a kezemben egy 100 százalékos bizonyosságú diagnózis, addig nem nyugodhatok meg. Visszatérve az előző kérdésre: úgy gondolom, ezt a fajta tudatosságot kell erősíteni a mostani fiatalokban is, hogy ha szükség lenne rá, meglegyen az a tudásuk, amelyet ők is elő tudnak venni abból a bizonyos zsákból.
Hogyan zajlottak a vizsgálatok?
Először egy ultrahangos vizsgálaton vettem részt, majd azt vékonytűs citológiai vizsgálat követte. Egyébként még akkor sem gondoltam semmi rosszra, amikor félmeztelenül a vizsgálóasztalon fekve közölte velem a doktornő, hogy meg kellene szúrni a mellem a mintavételhez. Bele se merek gondolni, mi történt volna, ha ott például nemet mondok a vizsgálatra, mert annyira félek a tűtől. Ez is egy olyan szituáció volt, amely utólag azt mondatja velem, hogy hihetetlenül fontos a széles körű tájékoztatás a témában. A vizsgálat nem hozott aztán egyértelmű eredményt. Sőt, az első orvos, akihez elmentem vele, azt mondta, szerinte ennyi idősen jó irányba fog elmozdulni a daganat, ezért inkább mihamarabb műtsük meg.
Nem hagyott viszont nyugodni a gondolat, hogy továbbra sincs biztos diagnózisom, ezért elmentem másodvéleményt kérni. Eleinte itt is elbizonytalanította az orvosomat a fiatal életkorom, de aztán ahogy elkezdtük összeírni a családomban előforduló betegségeket, egyre erősebbé vált a gyanú, hogy nem szabad félvállról venni a helyzetet. Ezúttal már vastagtűs biopsziával vettek mintát a daganatból, illetve MR-től a CT-n át a mammográfiáig többféle képalkotó vizsgálatra is elküldtek. Nagyon gyorsan zajlott minden. A biopszia eredményére két hetet kellett várni, és igazából ez volt az az időszak, amikor először elgondolkodtam igazán azon a lehetőségen, hogy rosszindulatú is lehet az a csomó a mellemben.
Persze az ember az utolsó pillanatig reménykedik. Amikor például felhívtak a rendelőből, hogy megérkezett a leletem, akkor is csak azt válaszoltam, hogy nyugodtan elmondhatják az eredményt a telefonban. Nagyon helyesen azonban se jó, se rossz hírt nem közölnek így, szóval be kellett mennem személyesen. Még ekkor sem tudatosult bennem a helyzet súlyossága. A férjemmel úgy léptünk be a rendelőbe, hogy igazából le se ülünk, mert rögtön megyünk is tovább. Teljesen abban a hitben voltam, hogy jóindulatú a daganat, ráadásul már a műtét időpontja is megvolt addigra, amikor kiveszik.
Az orvosom viszont megkért minket, hogy üljünk le. Csupán arra emlékszem élénken az ezután történtekből, hogy a szobában volt egy nagy tükör tőlem jobbra, abban láttam magamat. Olyan érzés volt, mintha hirtelen lenyomtak volna a víz alá. Hangfoszlányok maradtak csak meg a beszélgetésből. Ez egy rosszindulatú megbetegedés, kemoterápiával fognak kezelni, ki fog hullani a hajam, meg fognak műteni, szükség lesz BRCA-vizsgálatra… Nem folytak a könnyeim, nem is fogtam fel igazán, mi történik. Mintha egy párhuzamos valóságba kerültem volna, és ami éppen történik, az nem is velem történik meg valójában. Végül akkor omlottam össze, amikor kimentünk a kocsiba, és elindultunk haza.
Nagyjából mennyi idő telt el a végső diagnózis megszületéséig? Mennyi ideje volt, mondjuk így, szembenézni a betegséggel, illetve annak minden következményével?
Körülbelül két hónap alatt megfordult velem a világ. Októberben még a 26. születésnapomat ünnepeltük, hatalmas bulit csaptunk. Aztán novemberben kitapintottam a csomót, december 18-án megkaptam a diagnózist, december 22-én pedig már az első kemoterápiás kezelésre mentem.
Valóban nem sok ideje volt felkészülni lélekben a kezelésre.
Tulajdonképpen ez részben saját döntés volt. Az onkológiai team eleve gyorsan cselekedett, mert elég agresszív, magas osztódási értékű daganatot mutattak ki nálam. Azóta sokat fejlődött e téren az orvostudomány, de nyolc évvel ezelőtt ez még nagyon súlyos diagnózisnak számított, a mellrák más típusaihoz képest alacsony túlélési aránnyal. Az orvosok sosem mondták ki, hogy meg fogok halni, de azt nem titkolták, hogy rendkívül veszélyes a betegségem. A diagnózis után az onkoteam hamar döntést hozott, először kezelést kellett kapnom, majd műtétet is javasoltak. Így átirányítottak az onkológushoz, aki megkérdezte tőlem, hogy mikor szeretném kezdeni a terápiát: karácsony előtt vagy jövőre? Én pedig nem haboztam, azt mondtam, hogy szeretnék belevágni minél hamarabb. Nem is feltétlenül azért, mert féltem a daganattól, hanem azért, mert feleslegesnek láttam tovább várni
Amikor egyébként megtudtam, hogy rosszindulatú a daganat, a nagymamámmal kapcsolatos emlékeimből már nagyjából körvonalazódott bennem, hogy mi fog következni. Olyannyira, hogy otthon le is ültem beszélni a párommal. Elmondtam neki, hogy szép az az élet, amelyet közösen elképzeltünk, amelyben majd összeházasodunk, gyerekeket vállalunk és boldogságban együtt megöregszünk. Viszont valószínű, hogy ez az álom most derékba törik, mert nagyon beteg és gyenge leszek, önmagam árnyéka. Éppen ezért, ha szeretne kiszállni, akkor addig tegye meg, amíg el nem kezdődik a kezelésem. Ő végighallgatta a monológomat, majd rám nézett és azt kérdezte: „ezt most ugye nem gondolod komolyan?”
Számos olyan esetről hallani, amikor hasonló helyzetben elhagy egy nőt a férje, mert nem tud megbirkózni a gondolattal, hogy el fogja őt veszíteni. Innen is üzenném az összes hozzátartozónak: az egyik alapja ti vagytok ennek az egész gyógyulási folyamatnak. Nekem hihetetlen nagy segítség volt, hogy ott volt mellettem a párom, a szüleim, az egész családom és a barátaim. Úgy érzem, burokba tett a környezetem, nekem a gyógyulásra kellett "csak" koncentrálni. Kétségtelenül az orvostudomány mentette meg az életem. De minden gyógyulástörténetben az orvosok mellett ott van a betegek szerepe, beleértve a hozzátartozókat is. Sokan el sem tudják szerintem képzelni, micsoda erőt ad, ha valakit mindenben támogat a környezete.
Melyek voltak a kemoterápia legnehezebb pillanatai, részei?
Fontos szerintem, hogy a diagnózistól a gyógyulásig vezető út sosem lineáris. Inkább egyfajta hullámvasút, ahol az ember újra és újra mélypontra kerül. Persze az elején még felszívja magát: gyerünk, csináljuk meg, ide nekem a kemót, erős vagyok! Csakhogy a gyakorlatban ez nagyon másképp zajlik. A kemoterápia borzasztóan megviseli a szervezetet, nem is beszélve a lelki oldalról.
Számomra nagyon nehéz volt például elfogadni, hogy ki fog hullani a hajam. Mindenre hajlandó lettem volna, hogy ne így legyen. Emlékszem, nagy reményekkel vettem fel a hűtősapkát is. Itt érdemes elmondani, hogy a kemoterápiás szer is hideg, és bizony érezni lehet, ahogy szétáramlik a testen belül az erekben. Szó szerint végig reszkettem a kezelést három takaró alatt, de úgy álltam hozzá, hogy ha ez kell a hajam megmentéséhez, akkor igenis ki fogom bírni. Csakhogy a második alkalom után már nagyon elkezdett fájni a fejbőröm. Ahogy egyre több hajszálam engedett el, borzasztóan húzták a bőrt a még ép szálakba kapaszkodva. Olyan érzés volt, mint amikor meghúzzák az ember copfját, csak ez sehogy sem múlt el. Végül nem maradt más választásom, mint kopaszra borotválni a fejem, de ez akkor hatalmas megkönnyebbülés volt. Később aztán évekig tartott, mire visszanőtt az eredeti hosszra a hajam, illetve mire ismét önazonosnak és nőiesnek tudtam érezni magam. Nem volt könnyű megküzdeni ezzel a helyzettel.
Volt egy eset továbbá, amikor úgy éreztem, nem bírom tovább, feladom. Kórházba kerültem, ráadásul önhibámból. A kemoterápiás kezelés mellett injekcióként kellett egyre növekvő dózisban egy olyan gyógyszert beadnom magamnak otthon, amely a fehérvérsejtek termelődését fokozza a szervezetben. Hozzátartozik az igazsághoz, hogy a beadást követően nagyjából fél órával már érezni lehet a hatását, ami nekem sajnos nem volt a legkellemesebb. Ez a gyakorlatban iszonyatosan kellemetlen fájdalomként jelentkezett testszerte. A derekamban, combomban, karomban, mindenhol azt éreztem, mintha nagyon megütöttem volna magam. A végén már egymás után három ilyen injekciót kellett volna beadnom, de az egyik dózist kihagytam. Nem gondoltam, hogy baj lehet belőle.
Rövidesen belázasodtam, rettenetesen legyengültem, így be kellett mennünk a kórházba. Öt napon keresztül sehogy sem tudták levinni a lázam. Ha sikerült csillapítani, rögtön elaludtam, majd idővel ismét arra keltem, hogy felment 40 fok fölé a testhőmérsékletem. Egy ponton túl már nem kaphattam több gyógyszert, ezért a csuklómra és bokámra tett vizes borogatásokkal próbálták hűteni a testem. Utolsó éjszaka már eljutottam oda, hogy imádkozva azt kértem: vagy gyógyuljak meg végre, vagy ne keljek fel többé, mert nincs több erőm ahhoz, hogy még egy nap így teljen el. Másnapra szerencsére hatni kezdtek a gyógyszerek, elmúlt a lázam, de örökre megtanultam a leckét.
Ugyanebben az évben, még a kezelések ideje alatt részt vett egy szépségversenyen is.
Igen, megkerestek a Miss Balaton szervezői, hogy szeretnék, ha jelentkeznék a versenyre. Persze rögtön visszakérdeztem, hogy látták-e az Instagram-oldalamon, hogy egyébként kemoterápiás kezeléseket kapok, ami miatt teljesen kopasz vagyok. Szívesen láttak, ezért végül úgy döntöttem, hogy jelentkezem. Igazából sokat segített ez abban, hogy elterelje a figyelmemet a betegségről. Tulajdonképpen egy picit azt az életet élhettem, amelyre amúgy is vágytam volna 26 évesen. A válogatók után bejutottam az első 24 lány közé, de a verseny előtti felkészítő tábort nem tudtam vállalni. Az intenzív edzés és a szigorú diéta nem fért volna bele a heti rendszerességű kemoterápia és annak mellékhatásai mellett. Arra viszont jó lehetőség volt a verseny és az azt övező médiafelhajtás, hogy kiderüljön: a történetem sok embert megszólít, valamint bennem is megvan a vágy, hogy a hasonló cipőben járó lányoknak segíteni tudjak azzal, hogy őszintén és nyíltan beszélek a mellrákról.
Mikor érezte legbiztosabban, hogy meg fog gyógyulni, illetve a szervezete leküzdi a betegséget?
Éppen a szépségversenyre szóló meghívó után pár nappal végeztek rajtam egy ultrahangos kontrollvizsgálatot, amelyből kiderült, hogy a daganat elkezdett zsugorodni. Ebből már tudtam, hogy hat a kezelés, és tovább kell folytatnom. A célunk az volt hogy daganatmentes legyen a műtéti szövettanom. Mire eljött az első műtétem ideje, teljes regresszió állt be, még a nyirokcsomókban sem találtak daganatos sejteket, pedig többet is kivettek. Persze a kezdetektől úgy gondolkodtam, hogy nincs más opcióm, meg kell gyógyulnom, de talán ez volt az a pont, amikor már biztosan éreztem, hogy minden rendben lesz.
Végül összesen három műtétem volt, ami azért volt szükséges, mert a kezeléseket követő genetikai vizsgálat kimutatta ugyanis, hogy olyan öröklött BRCA-mutációt hordozok, amely hajlamosít a mellrákra és egyéb daganatos megbetegedésekre. Így mind a két mellemből eltávolították a szöveteket. Erősen ajánlott volt a genetikai mutáció miatt, hogy az egészséges oldali mellem szövetét is kivegyék, ebben az én véleményem is kikérték az orvosok. Úgy döntöttem, hogy vállalom a beavatkozást, még ha ez azt is jelentette, hogy anyaként sosem tudok majd szoptatni, amit szintén meg kellett gyászolnom. Itt azért szeretném hangsúlyozni, hogy a gyógyulási folyamatot, illetve azt, hogy meg tudjak birkózni az érzelmi nehézségekkel, hihetetlen mértékben segítette az onkopszichológusom.
Említette, hogy ráktúlélőként szeretne segítséget nyújtani azoknak a nőknek, akik hasonló betegséggel néznek szembe. Az elmúlt években az Egészség Hídja – Összefogás az Egészségért, a Mellrák Ellen Egyesület képviseletében vállalt aktív szerepet figyelemfelhívó kampányokban. Honnan ered az együttműködés?
Annak idején mint a "mellrákos szépségkirálynő" kerültem a média fókuszába. Eleinte a körülöttem kialakult felhajtásra és általában erre a szerepre egy jó eszközként tekintettem ahhoz, hogy így szélesebb nyilvánosság előtt hívhassam fel a figyelmet arra, hogy bizony ez a betegség fiatalabb korban is kialakulhat. Úgy gondoltam, hogy ha csak egy lánynak vagy nőnek is segíteni tudok azzal, hogy például egy reggeli műsorban a témáról beszélek, akkor már megéri az erőfeszítést. Bevallom azonban, hogy idővel ez a státusz fojtogató teherré vált számomra. A gyógyulásom után egyre kevésbé akartam a rákos lány lenni, mert úgy éreztem, több vagyok ennél. Érdekes módon ebben részben az hozott változást, amikor feltörték és ellopták az Instagram- és Facebook-fiókom, illetve így elvesztettem az oda feltöltött fényképeimet és teljes betegtörténetemet. Bármennyire is sajnáltam viszont akkor, utólag visszagondolva ez lehetőséget adott arra, hogy tiszta lapot nyithassak az életemben.
Az Egészség Hídjával 2018-ban kezdtem együttműködni, velük karöltve szervezni figyelemfelhívó akciókat. Ezáltal, úgy érzem, a megítélésem is megváltozott, és már nem egyszerűen a rákos lány vagyok, hanem egy tapasztalt, mégis fiatal túlélő. Egyszersmind az egyesület nyújtotta professzionális háttér és tudás sok lehetőséget nyújt a fejlődésre. Immár az Egészség Hídja médiakommunikációs szóvivőjeként dolgozom. Úgy érzem, ez az pozíció, amelyre lényegében már hosszú ideje készültem, illetve amelyben meg tudom majd találni önmagam és a legjobbat tudom nyújtani sorstársaimnak.
Milyen projektekkel készül, hol lehet Önnel találkozni mostanában?
Két túlélőtársammal, Prosinger Líviával és Szabó Borbálával, akik szintén az Egészség Hídja oszlopos tagjai, a fiatalkori mellrák témájában szeretnénk minél szélesebb körben a nők tudását szélesíteni. Rengeteg ötletünk van, amit a jövőben szeretnénk megvalósítani. Fontos kihangsúlyoznom, hogy törekszünk az evidencia, azaz tudományos alapú tudást minden formában megosztani. A közelmúltban megvalósult az első projektünk: indítottunk egy podcastsorozatot a Rózsaszín ezer árnyalata címmel, amelynek első öt epizódja már el is készült. Ebben Linder Erzsébet is részt vett mint szerkesztő. Ő is az Egészség Hídja Egyesület tagja. A sorozat már online elérhető, jövő év elejétől pedig Egészség Hídja online felületein is hallgatható lesz. Itt elsősorban a mellrákkal kapcsolatos alapvető információátadásra helyezzük a hangsúlyt. Ezenkívül terveink között szerepel, hogy létrehozunk egy kifejezetten fiatal nőknek szóló – Magyarországon hiánypótló – segítői hálózatot, ahol a tagok egymásnak tudnak segíteni. Csupa olyan témát dolgoznánk fel, amely a fiatalabb korosztályt érdekelheti, legyen szó akár a betegség utáni gyermekvállalásról, a kezelések alatti bőrápolásról, vagy paróka választásról. Szeretnénk fiatalok számára interaktív figyelemfelhívó eseményeket szervezni. Összességében tehát fontos célunk, hogy meg tudjuk szólítani a fiatalabb generációt, hogy ha a családban nem is kerül elő a mellrák mint beszédtéma, legyen egy fórum, ahol tájékozódni tudnak a legfontosabb kérdésekről.
Mi a legfontosabb üzenet, amelyet szeretne átadni a többi nőnek?
Hogy ne féljenek! Ne féljenek egy diagnózistól. Ha valaki kitapint egy csomót a mellében, de tart attól, hogy az esetleg rosszindulatú, és ezért nem megy el orvoshoz, attól még az a csomó nem fog eltűnni. Bármennyire is bénító erejű tud lenni a félelem, nem szabad engedni, hogy az vezéreljen minket. Az orvostudomány folyamatosan és gyors ütemben fejlődik, így napjainkban is hatékonyabb kezeléseket kaphatnak a mellrákkal diagnosztizált nők, mint akár pár évvel ezelőtt. A mellrák – időben felfedezve – ma már egy krónikussá szelídíthető betegség. Nem szabad a diagnózistól és a kezeléstől félni. A haj vissza fog nőni, a test meg fog gyógyulni, a lélek meg fog erősödni. A daganat viszont magától nem megy sehova, ha nem lépünk fel ellene.
