SMA: megmentettek egy kisfút a betegségtől – Forradalmi eljárást vezettek be a Semmelweis orvosai

Mindkét szülő hordozza azt a gént, amely a súlyos SMA betegségért felelős, így biztosra akartak menni. Csongor és édesanyja egy hete hagyhatták el az egyetem klinikáját.

Egészségesen született és jól van az a kisfiú a Semmelweis Egyetemen, aki azért fogant mesterséges megtermékenyítéssel, hogy még embrió korában kiszűrhessék az orvosok a családban öröklődő SMA betegséget egy modern eljárásnak köszönhetően. 

Újszülött kezei a mamája tenyerében
Az újszülött egy különleges genetikai szűrési eljárást követően jött világra. Képünk illusztráció. Fotó: Getty Images

SMA szűrés embrióban – mikor érdemes elvégeztetni?

Az úgynevezett preimplantációs genetikai vizsgálat azoknak a pároknak segít, akik az ismert genetikai betegségüket szeretnék kiszűrni az embriókból, annak érdekében, hogy egészséges gyermekük születhessen. A hazai orvosegyetemek közül elsőként a Semmelweis Egyetemen vált elérhetővé tavaly ez a korszerű diagnosztikai módszer a lombikprogramban részt vevő párok számára, és ez az első eset hazánkban, amikor ezzel az eljárással, teljes egészében állami keretek között, egészséges gyermeknek adott életet egy édesanya – közölte az intézmény. 

A természetes úton megfogant nagyfiúnknál hathónapos korában diagnosztizálták az SMA betegséget. Ekkor derült ki, hogy a férjemnek és nekem is van egy-egy olyan genetikai eltérésünk, amelyek együttes jelenléte SMA-t okoz a születendő gyermekben, ennek következtében 25 százalék  valószínűsége van annak, hogy a következő gyerekünk is beteg lesz, így a mesterséges megtermékenyítés mellett döntöttünk, és genetikai tanácsadáson vettünk részt 

– mondja Cserti-Csapóné Nogli Klaudia, az édesanya. 

Kapcsolódó cikk

SMA-terápia: Levi 21 hónaposan, Kamilla 17 naposan kapta meg a világ egyik legdrágább kezelését
SMA
SMA-terápia: Levi 21 hónaposan, Kamilla 17 naposan kapta meg a világ egyik legdrágább kezelését

Így zajlik a vizsgálat

A már megtermékenyített petesejtnél úgynevezett preimplantációs genetikai vizsgálatot végeztek, vagyis még a beültetés előtt megvizsgálták a preembriókat, ezzel az eljárással sikerült elkerülni az SMA tovább örökítését. A beavatkozással az SMA mellett azonosítani lehet a többi között a cisztás-fibrózist, a Huntington-kórt, a Turner-szindrómát vagy a veleszületett szivárványhártya hiányt. 

A módszer célja, hogy felismerjük azokat az SMA-hoz hasonló súlyos, öröklődő genetikai kórképeket, melyek kiszűrésével esélyt adhatunk a szülőpároknak arra, hogy egészséges utódjuk születhessen. A megtermékenyülés után a preembrióknál már 5 naposan elvégezhető az a DNS-vizsgálat, amellyel megállapítható, hogy érintettek-e az adott betegségben

– ismerteti dr. Kósa János biológus, aki a preimplantációs genetikai vizsgálatot felügyelte. 

Mi pontosan az SMA?

A spinális izomatrófia (SMA) egy olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. Emiatt azok a beidegzett izmok, amelyeket ezek a sejtek működtetnének, nem tudnak dolgozni, elsorvadnak. A betegség elsősorban a gyerekeket érinti: négy típusa közül három csecsemő-, illetve gyerekkorban jelenik meg, az érintettek pedig jellemzően nem élik meg a felnőttkort.    

Évente 12-15 gyermek születik SMA-val, vagyis gerincvelő-eredetű izomsorvadással Magyarországon, akik számára a tünetek korai felismerése és a mielőbb megkezdett kezelés jelentős életminőség javulást hozhat és akár életet is menthet. A fel nem ismert és kezeletlen SMA az újszülöttek között az egyik legfőbb genetikai eredetű halálok –ismertették a Semmelweis Egyetem szakembereinek részvételével megrendezett korábbi háttérbeszélgetésen.  

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

ásványi anyagok
Ez a két tápanyag csodát tesz a májjal – Mutatjuk, mennyit kell bevinni belőlük
szőlő
Naponta ennyi szőlőt lenne szabad megenni – Könnyű túlzásba esni vele
Hálapénz helyett így próbálnak ma előnyhöz jutni a betegek – 3-ból 2 orvos találkozik a jelenséggel
vesék egészsége
Ez az ital a vesét is védi: esténként egy pohár sokat jelenthet a dietetikusok szerint
Elsőként jelezheti a hasnyálmirigyrákot ez a bőrelváltozás – Erről ismerhető fel
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +24 °C
Minimum: +5 °C

Nagyrészt felhőtlen idő várható, legfeljebb időszakosan lehetnek fátyolfelhők az égen, de természetesen csapadék azokból sem lesz. Gyenge marad a légmozgás, sőt sokfelé szélcsend lesz.A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet általában 1 és 8 fok között alakul, de a hidegre hajlamos helyeken gyenge fagy is előfordulhat, míg a magasabban fekvő részeken, vízpartok közelében és a nagyobb városok belsejében ennél több fokkal is enyhébb lehet a reggel. Az előrejelzések szerint a hét első felében még anticiklon alakítja időjárásunkat, fronthatás nem várható.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Kvíz: van a férfiaknak emlőmirigyük? – Teszteld az anatómiai tudásod! A férfi és női test között jócskán akadnak anatómiai különbségek. Vajon mely szervek hiányoznak azonban egyik vagy másik nem esetében? Teszteld a tudásod kvízünkben!
kvíz
A hirtelen súlyváltozás hormonzavart jelezhet. Igaz vagy hamis? – Itt a nagy hormonkvíz! Fáradékonyság, hajhullás, hangulatingadozás és váratlan súlyváltozás – ezek a panaszok sokszor ártalmatlannak tűnnek, valójában azonban a hormonális egyensúlyzavar jelei is lehetnek. Derítsd ki, mennyire ismered a hormonális problémák leggyakoribb tüneteit!