"Képzeld el, hogy szombat reggel van: rajtad a sor, hogy korán kelj a gyerekekkel. Természetesen fáradtan ébredsz - azóta, amióta szülő lettél. Segítesz a fogmosásban, és elindulsz a konyhába, hogy reggelit készíts nekik, miközben ők rajzfilmet néznek. Veszekedni kezdenek, te pedig közvetítő üzemmódba kapcsolsz, de ügyelsz arra, hogy a serpenyőben lévő palacsinta ne égjen le. Amikor befejezik az evést, átöltözteted őket. Eltelik néhány óra, és már olyan fáradt vagy, hogy miután megebédeltetted őket, pihenned kell egy kicsit. Aztán elérkezik az este, ami vacsorakészítéssel, a gyerekek megetetésével, megfürdetésével, lefektetésével telik. Végül te is lefekszel, másnap pedig kezdődik elölről az egész. Atópiás ekcémában szenvedő anyának lenni is ilyen - csakhogy úgy csinálod végig a napokat, hogy közben állandóan viszket a bőröd. Bár ahogy a gyerekeim nőnek, a napi rutinom és az elfoglaltságaim változnak majd, a viszketés nem - az örökre megmarad" - magyarázza Helen.
Nem akarta, hogy lássák, vérzik a bőre
Helennek két - egy kétvéves kisfiú és egy négyéves kislány - gyereke van. Mint mondja, nem tudja előlük elrejteni a bőrbetegségét, de nem is akarja: ahogy idősödnek, egyre jobban ismerik majd a betegségét, egyre teljesebb képet kapnak arról, milyen lehet vele együtt élni, ezáltal pedig empatikusabb, tájékozottabb felnőttekké cseperedhetnek. "A kislányom még csecsemő volt, amikor elmentem allergológushoz, hogy allergiás bőrpróbát (Prick-teszt) végezzenek rajtam. Nagyon fájdalmas volt, de mivel ott volt velem a férjem és a gyerekem is, tudtam, hogy nyugodtnak, toleránsnak kell maradnom. Nem akartam megrémiszteni egyikőjüket sem."
Az évek során Helen nagyon ügyelt arra, hogy a gyerekei ne lássák, hogy vérzik a bőre, mert az megijesztheti őket. Ugyanakkor mindig nyíltan beszélt nekik a betegségéről. "A kislányom tudja, hogy ekcémás vagyok, mert amikor kisebb volt, megkérdezte, miért vannak pöttyök a testemen. Azt feleltem neki, hogy az ekcémám miatt." Amikor a kisfia nagyobb lesz, neki is elmondja majd, mi van vele. Az ekcéma nem ijesztő, de a gyerekek számára annak tűnhet, ha össze vannak zavarodva vagy tájékozatlanok.
"Akkor is meg kell csinálnunk, ha fájdalommal jár"
A krónikus ekcéma nagyban befolyásolja Helen mindennapi életét, ami szülőként azt jelenti, hogy állapota a családját is érintheti. "Lehet, hogy a gyerekek szívesen sétálnának a szabadban egy perzselően forró napon, nekem azonban ettől fellángolhat az ekcémám. Ilyenkor tehát inkább valamilyen benti elfoglaltság után kell nézni, ami nem rontja a bőröm állapotát. A lényeg, hogy a gyerekek így is, úgy is jól érezzék magukat."
Vannak azonban olyan tevékenységek, amelyeket az ekcémásoknak akkor is meg kell csinálniuk, ha az fájdalommal jár. "Hiába lángolnak az alkarjaim, meg kell fürdetnem a gyerekeimet. Pedig nagyon fáj, ha ilyenkor víz éri a bőrömet, de elviselem, mert láthatom, mennyire élvezik a habfürdőt." Mint mondja, ha viszont nagyon súlyos az állapota, meg szokta kérni a férjét, hogy inkább ő fürdesse a gyerekeket.
Hálás, hogy a gyerekei nem érintettek
A szülői lét legcsodálatosabb hozadéka szerinte, hogy a gyerekek feltétel nélkül szeretik. A lánya például alig volt hároméves, de már átérezte édesanyja helyzetét, amikor látta, hogy az a bőrével küzd. "Már nagyon fiatalon elkezdte mondogatni nekem, hogy ne vakarózzak, helyette inkább kopogtassam a bőröm."
Helen azt mondja, bár a krónikus ekcéma megnehezíti az anyaságot, gyerekei támogatása erősebbé teszi. Hálával tekint az életére, és leginkább azokra a pillanatokra koncentrál, amiket a gyerekeivel tölthet. Amiért pedig a leghálásabb, az az, hogy nem a gyerekei ekcémásak, hanem ő.
