Tovább élni egy végzetes diagnózissal, vagy előre menekülni? - Ádám szülei nem adják fel küzdelmüket a Duchenne-féle izomsorvadással

Egyszer volt, hol nem volt, világra jött Ádám, egészségesen és vidáman, szülei örömére. Ám telt, múlt az idő, és a kisfiúnál felfedezték a Duchenne-féle izomsorvadást, amely jelenleg kizárólag olyan génterápiával gyógyítható, amelyet az Egyesült Államokban végeznek, és az ára nem kevesebb mint 1,3 milliárd forint. A szülők dacolva az idővel és a lehetetlennek tűnő kihívással, gyűjtésbe kezdtek.

Sokszor elgondolkodunk azon, hogy mennyire lehet hosszú egy emberi élet. Vajon élhetnénk kétszázhetven évig? A kérdés persze megválaszolatlan a tudomány jelenlegi állása szerint. Pedig pont ennyi évnyi életre lenne szükség ahhoz, hogy Ádám számára a szülők előteremtsék az 1,3 milliárd forintnyi összeget, amellyel megmenthetik az életét. A mai átlagfizetéssel számolva, ha az egyik szülő fizetéséhez soha nem nyúlnának, kétszázhetven évbe telne az előteremtése. Lehetetlen? Klaudia és Gábor alapítványt hozott létre, és gyűjtésbe kezdett, hogy előteremtse az Ádám sorspecsétjét feloldó pénzt.

Fotó: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

házimunka
Még ma végezd el ezeket a házimunkákat, a babona szerint ugyanis karácsonykor tilos
nem alkoholos zsírmáj
Nem alkoholos, mégis durván pusztítja a májat – Sokan napi szinten isznak belőle
tévhitek
Megbetegíthetnek ezek az egészségesnek hitt szokások – Íme a leggyakoribb tévhitek
labor
Alacsony eGFR: mikor kell komolyan venni a laboreredményt?
téli alvás
Meglepő, min múlik a jó alvás télen – Mutatjuk a szakorvos 2 legfontosabb szabályát
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +3 °C
Minimum: -4 °C

Észak felől szakadozott frontális felhőzet érkezik, amelyből főként hazánk északi felén hózáporok is kialakulhatnak. A délnyugati határszélen továbbra is előfordulhat köd. Az északnyugati szelet nagy területen kísérik élénk, főként az Észak-Dunántúlon erős lökések. A magasabban fekvő helyeken, illetve hózáporok környezetében viharossá fokozódhat a szél. A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet általában -6 és +1 fok között valószínű, a szélvédett északi, északkeleti fagyzugokban ennél hidegebb is lehet. Fronthatással ma nem kell számolni.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

teszt
A narancsban vagy a gránátalmában van több C-vitamin?

Szerinted melyikben van több C-vitamin: a céklában vagy a kelkáposztában? A narancsban vagy a gránátalmában? A mandarinban vagy a citromban? Teszteld tudásodat!

kvíz
Mennyi kalóriát tartalmaz egy szelet bejgli vagy egy adag töltött káposzta?

A december nem csupán az advent időszaka, hanem a forralt boré, a bejglié, a mézeskalácsé és a töltött káposztáé is. Azt mindenki tudja, hogy ezek isteni finomságok – de vajon a kalóriatartalmuk is ismert? Teszteld tudásodat!