A scleroderma egy viszonylag ritka, hazánkban körülbelül 1500 embert érintő betegség, melynek kiemelt figyelmet szentelnek Európában ezekben a napokban. A több országban zajló programsorozathoz Magyarország is csatlakozott.
A scleroderma autoimmun betegség, másként szisztémás szklerózisnak (SSC vagy PSS) is nevezik.
A betegség legelső tünete általában az, hogy hidegben a kéz ujjai elkékülnek, elfehérednek, érzéketlenné válnak. Azonban ez jóval több embernél előfordul, mint ahánynál ezt scleroderma okozza - ezért ilyen tünetek esetén egy kapillárisér-vizsgálattal és két immunteszt segítségével tisztázható az ok.
Gyakran a puffadt kezek és ujjak, illetve a feszes bőr, a jelentősen megváltozott, feszes arc, (kiugró orral és elvékonyodott ajkakkal) hívják fel a betegek és orvosok figyelmét a kórra.
A scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében, tehát nem csupán esztétikai problémát okoz, hanem súlyos szervi elváltozásokkal járhat. A betegek egy idő után általában egyre nehezebben tudják elvégezni mindennapi teendőiket, akadályozza őket a mozgásukban a deformálódott kezük, és az ízületeik is károsodhatnak. A kezeken, ujjakon fekélyek alakulhatnak ki.
A betegek nem képesek elviselni a hűvös időt, gyakran csak 25 fok felett érzik jól magukat, ezért előfordul, hogy tavasszal, nyáron is kesztyűben járnak.
Annak ellenére, hogy a scleroderma nem gyógyítható betegség, sok tünete kézben tartható gyógyszerek segítségével és életmód változtatással - hangzott el az Európai Scleroderma Nap sajtótájékoztatóján.
- Nagyon fontos lenne, hogy a betegeket minél előbb felismerjék és gondozni kezdjék, mivel sok szervi elváltozást lassítani lehetne gyógyszeres kezeléssel, így a betegek életminősége javulhatna - mondta prof. Dr. Czirják László, a Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika igazgatója.
A HáziPatika.com kérdésére válaszolva a professzor megerősítette, hogy a betegség halálos kimenetelű is lehet, mivel több szervet is megtámadhat, a szövetek hegesedni kezdenek, keménnyé válnak, ezáltal a működésük kevésbé lesz hatékony.
A scleroderma nem ragályos, nem fertőz, nem rákos megbetegedés. Kialakulásának köze van bizonyos hajlamosító génekhez (egyszerre többhöz is!), de a betegség általában nem öröklődik. Fellobbanásához a szakemberek jelenlegi ismeretei szerint környezeti ártalmaknak is köze van. A betegség előfordulása nők körében négyszer gyakoribb, mint férfiaknál - de a különbség okát még csak találgatják.
A betegség sokszínűsége miatt sokszor félrediagnosztizálják a kórt, így a sclerodermával élő emberek száma az eddig nyilvántartott adatoknál valószínűleg sokkal magasabb.
A scleroderma megjelenése 25-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermekkortól kezdve az öregkorig.
Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005. májusában alakult közhasznú, non-profit betegszervezetként, célja egyrészről összefogni a sclerodermával együtt élő embereket, javítani életminőségüket, tájékoztatni és megfelelő információval ellátni őket betegségükről, életmódbeli tanácsokkal szolgálni. Másrészről megfelelő érdekképviseletet ellátni és képviselni országunkat az európai szervezetben (FESCA), valamint figyelemfelkeltő kampányok révén elérni, hogy a társadalom, az egészségügyi döntéshozók, az orvosok és az egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség.
További információk a Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület honlapján .
Kéky Kira
