Amikor a legjobban kell a segítség
"Igen: élni, amíg élünk, igen, ez a szabály. De mit csináljunk az életünkkel, ha fáj?" - A Magyar Hospice Alapítvány Ady Endre sorait választotta húszéves jubileumi évkönyve mottójául. Bizony, nem mindegy, hogy életünk végén milyen állapotban és milyen körülmények között élhetünk, kikre számíthatunk, amikor a legjobban kell a segítség, az elhatalmasodó betegség, a fájdalmak, a közeledő végső búcsú idején.
Fontos a jó fájdalomcsillapítás, az odafigyelő gondoskodás, a lelki támogatás és a szeretteink közelsége. A hospice mozgalom 1967-ben, Angliában indult azzal a céllal, hogy a súlyos betegek számára biztosítsa a testi-lelki szenvedések csökkentését, a kínzó tünetek enyhítését, a jó fájdalomcsillapítást. Az alapgondolata volt a halál közeledtének elfogadtatása a beteggel és a családtagjaival, az élet utolsó szakaszában is a magány oldása, az aktivitás fenntartása, hogy a betegek lehetőség szerint ekkor is tiszta tudattal élhessenek. A sokoldalú gondoskodás célja az életminőség javítása, fenntartása, a fájdalomcsillapítás, a beteg és családja testi-lelki támogatása, ha csak lehet, a családdal együttműködve a beteg otthonában, vagy, ha arra van szükség, fekvőbeteg intézményben.
Szemléletformáló példa Magyarországon is
A hospice szemléletet 1991-ben Polcz Alaine kezdeményezése honosította meg Magyarországon, a Magyar Hospice Alapítvány megalapításával. "Az élet természetes része a halál - vallotta. - Ideje van a meghalásnak, ezt sem siettetni, sem elhúzni nem szabad. A hospice célkitűzése: visszaadni a halál méltóságát, segíteni a beteget és a családot, hogy nyílt kommunikációval tudjanak élni a halál elfogadásában. Segíteni, hogy az ember lehetőleg saját otthonában, szerettei körében töltse utolsó napjait. Segíteni az életben feltorlódott problémák, nehézségek kölcsönös feldolgozását, megvalósítani azt, amit az ember még fontosnak tart az életében. Elérni a személyiség halál közeli, utolsó kiteljesedését. És természetesen ellátni a beteget orvossal, jól képzett nővérekkel, fájdalomcsillapítással."
Húsz éves működése alatt a Magyar Hospice Alapítvány egy három önkéntessel tevékenykedő civil kezdeményezésből egy 80 munkatárssal és mintegy 100 önkéntessel működő intézménnyé vált, amely 3500 haldoklót kísért el élete utolsó szakaszán, 5800 fő számára nyújtott személyes ellátást, 4500 hazai és külföldi szakembert, önkéntes segítőt képzett ki. Ma már - az agyonhallgatott, tabutémának számító működési terület ellenére - meglehetősen ismert is: a megkérdezettek több mint a fele tudott a Hospice-ház létezéséről. Mint dr. Muszbek Katalin, az alapítvány vezetője elmondta, kevesebb információjuk van az embereknek a Hospice Alapítvány otthonápolást segítő tevékenységével kapcsolatban, pedig egyik legfontosabb céljuk mind többeket hozzásegíteni, hogy életük utolsó szakaszát is szeretteik körében tölthessék el. Bőven van teendő a szakmai tájékoztatás területén is, hiszen az orvosok sem eléggé ismerik ezt a lehetőséget, például egyetlen magyar orvosegyetemen sincs hospice részleg.
Nehéz kérdések
Az alapítvány munkatársait célkitűzéseikben megerősítette az a kutatás, amelyet a 20 éves fennállását ünneplő Magyar Hospice Alapítvány 2011 februárjában végeztetett el. A Tárki reprezentatív felmérésében néhány igen nehéz (mert sokak által került, nem szívesen végiggondolt témájú) kérdést tettek fel: mit gondolnak a magyarok a gyógyíthatatlan betegségekről, hol töltenék el életük utolsó szakaszát; mitől félnek leginkább, s végül, hogy mennyire ismerik az emberek a hospice ellátást.
Kiderült, hogy bár a megkérdezettek közel felének családjában előfordult már gyógyíthatatlan betegség, de a többség még sosem gondolkodott el azon a lehetőségen, hogy ez őt is elérheti, és hogy akkor milyen körülményeket szeretne magának. A kérdésre válaszolva a megkérdezettek kétharmada jelezte, hogy ha gyógyíthatatlan betegsége lenne, akkor élete utolsó szakaszát családja, szerettei körében szeretné eltölteni.
Minden ötödik megkérdezett fájdalomcsillapítást és lelki gondozást egyaránt nyújtó szakintézményt választana, míg a válaszadók csupán 14 százaléka jelölte meg a kórházat. Ugyanakkor ma Magyarországon a realitás egész más: a halálozások nagy többsége kórházban történik, csak a betegek 15-20 százalékát éri a vég családi környezetben. Feltették azt a kérdést is, hogy a válaszoló ápolná-e otthon szakszerű segítség igénybevételével gyógyíthatatlan beteg hozzátartozóját, ha anyagi helyzete, életkörülményei engednék. Tízből nyolc megkérdezett hajlandó lenne erre. Mindez jól mutatja az otthonápolás segítésének jelentőségét, amely a hospice ellátás talán legfontosabb egészségügyi szolgáltatása.
Végső félelmeink
A felmérés egyik kérdésköre az volt, mitől félünk leginkább a gyógyíthatatlan betegségekkel kapcsolatban? Legtöbben szeretteik elvesztésétől tartanak, ha kiderülne, hogy gyógyíthatatlan betegségük van, hasonlóan sokan aggódnak amiatt, hogy betegen mások terhére lesznek, illetve, hogy kiszolgáltatott helyzetbe kerülnek. A megkérdezettek kétharmada a fájdalomtól is fél, míg a válaszadók fele a betegsége miatti folyamatos sajnálkozástól is tart.
"Ez az adatsor is jól példázza, hogy a fájdalomcsillapítás, amely a palliatív ellátás központi eleme, mennyire fontos. A legújabb tudományos eredmények felhasználásával a betegek fájdalomérzete csökkenthető, így életminőségük nagymértékben javul" – fejtette ki dr. Muszbek Katalin. – A legtöbb beteg számára talán az egyik legfontosabb tapasztalat, hogy amikor bekerülnek a hospice ellátásba, akkor az általunk alkalmazott szakmai-ápolási módszernek köszönhetően a fájdalmuk számottevően enyhül.
Emberhez méltó halál
A hospice-szemlélet terjed, egyre többen ismerik fel, hogy a súlyos betegek és családtagjaik segítése az egészségügynek egy nagyon fontos területe, kiemelt szolgáltatása kell, hogy legyen. Magyarországon ma 52 otthonápoló szervezet tevékenykedik, a legjobban ellátott terület a Dunántúl és Észak-Alföld, összesen 200-220 ágyon folyik hospice ellátás a kórházakban. Budapesten negyven ágy van erre a célra, abból tíz a Hospice Házban. A szolgáltatás a térítésmentes, pályázati támogatásokból és civil adományokból tartja fenn magát. Az emberhez méltó halál ügyét számos közéleti személyiség, híresség, művész felkarolta.
Egyikük, Hernádi Judit így fogalmazott: "A halál soha nem lehet jó, de mindenképpen lehet emberhez méltó. Természetes vágy, hogy együtt legyünk a hozzátartozónkkal, amikor elbúcsúzik ettől a világtól. Aki túlél, annak is fontos, hogy a saját maga számára megnyugtatóan tudjon elbúcsúzni. Nehéz dolog földolgozni azt, hogy valaki elmegy, azt hiszem, tényleg az a legfontosabb, hogy az utolsó percben az ember szeretni tudjon."
