Reumatológiai betegséggel élni nem egyszerű, így van ez a reumatoid arthritissel, azaz a sokízületi gyulladással is. Ahhoz, hogy az érintettek a legjobb terápiát kaphassák, és ahhoz tartsák is magukat, nagyon fontos a megfelelő tájékoztatás. Többek közt ennek elősegítését is zászlajára tűzte egy hazai civil szervezet.
Sokféle reumatológiai probléma van, az érintettek is többféle panasszal küzdenek. Közéjük tartoznak a reumatoid arthritissel élők, akiknek országosan több egyesülete, illetve klubja van. ?Egyesületünk olyan ernyőszervezet, amelynek fő célja, hogy összefogja és segítse az országszerte működő betegszervezetek, betegklubok munkáját, illetve az újak alakulását? ? mondja dr. Ortutay Judit, a Magyar Reumabetegek Egyesületének elnöke. Hozzáteszi, hogy szervezetének másik feladata, hogy a hazai érintetteket nemzetközi szinten is képviselje az Európai Reumaellenes Ligában (EULAR). Ez a kontinens országait összefogó társaság tulajdonképpen a reumatológus orvosok európai szövetsége, tagjai viszont nem csak orvosok: a szervezet az érintetteknek való segítségnyújtásra és a kommunikációra nagy hangsúlyt fektet, ezért egyik elnökhelyettese is egy olyan beteg, aki az európai reumatológiai betegszervezetekért felelős (PARE ? People with Arthritis and Rheumatism in Europe).
Fontos a megnevezés
A hazai egyesület elnöke kiemeli, hogy a reumatológiai betegséggel élők kifejezést nem véletlenül használja: mint mondja, a beteg szót jobb megtartani a rendelői vagy kórházi helyszínekre, egyebekben nem szerencsés így nevezni az érintetteket ? ez ma már nemzetközi szinten is bevett gyakorlat. Ebből adódóan a sokízületi gyulladás esetén is a sokízületi gyulladással élők, vagy a reumatoid arthritissel élők a szerencsésebb megnevezés.
Ortutay Judit elmondta, hogy az érintettekre a hazai egyesület is nagyon figyel, az európai szervezet tájékoztató anyagait hozzájuk is eljuttatják, emellett pedig segítenek abban is, hogy a reumatológiai betegséggel élők minél tájékozottabbak lehessenek. Ez nagyon fontos, ugyanis az érintettek így megismerhetik az új kutatási eredményeket, ebből adódóan pedig betegségük természetét és kezelését illetően is tájékozottabbak lehetnek, jobban meg tudnak küzdeni betegségükkel. Ezt segítik az általuk szervezett konferenciák, valamint a sorstársakkal való találkozás színterei, a betegklubok is. Az európai szervezet nagy hangsúlyt fektet a minden évben megrendezett Arthritis világnapra is, amihez a hazai egyesület is csatlakozott. Az esemény idei mottója igen találó: The Future in your Hands, azaz a Jövő a kezedben van. Mindez rámutat arra, hogy az érintettek állapota rajtuk is múlik, hiszen tőlük is függ a végeredmény.
Nem kivételek a gyerekek
Sokan nem tudják, de az ízületi gyulladás a gyermekeket is érintheti, ez esetben juvenilis idiopátiás arthritis a betegség pontos megnevezése. Ez a gyermekkori forma a felnőttkorihoz csak részben hasonló, másrészt az érintettek életkora is számos speciális problémát vet fel. Ez az oka annak, hogy az egyesületen belül külön tagszervezet foglalkozik velük: a Gyermekreumatológiai Betegségekkel Élők Klubja. Ennek célja szintén az, hogy a hasonló problémával küzdő laikusok mozgósíthassák tartalékaikat és erőforrásaikat azért, hogy segíthessék egymást a betegséggel való megküzdésben.
A tapasztalatcsere és a különböző programok a gyermekek és a felnőttek esetében egyaránt rengeteget számítanak, lévén a közösségi lét segít abban, hogy az érintettek ne érezzék magukat stigmatizálva fájdalmaik, ízületi deformitásaik miatt. A megértő, baráti környezetben ezekről elfeledkezhetnek az érintettek, hiszen problémájuk közös, nincsenek egymással szembeni előítéleteik. Itt például szóba kerülhet az is, hogy munkahelyükön vagy iskolájukban hogyan tudják kommunikálni azt, hogy reumatológiai betegséggel élnek, emiatt kontrollokra, vizsgálatokra kell járniuk. Ezt az egyesület honlapján elérhető tájékoztató anyag is segíti.
Kulcskérdés a tájékozottság
A betegegyesületek és betegklubok azért is hasznosak, mert nagyon jó eszközei a betegek felvilágosításának. Sokat segítenek azok az előadások is, ahol felkészült orvosok beszélhetnek a problémákról, válaszolhatnak a kérdésekre, segíthetnek eloszlatni a tévhiteket. Ez azért nagyon fontos, mert az érintettek tájékozottsága kulcskérdés, úgymond nélkülözhetetlen a megfelelő terápiás döntéshozatalban, amelyben ma már a betegek is részt kell hogy vegyenek. Az ilyesmi segít abban is, hogy az érintettek megfelelő módon és kellő ideig folytassák a szükséges terápiát. Ugyancsak fontos, hogy a reumatológiai betegséggel élők tudják, hova fordulhatnak problémáikkal.
