Szakemberek és betegek hívták életre a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítványt (MOHA), amely többek közt limfómával küzdőkkel is foglalkozik, őket is segíti és támogatja. Kéri Ibolya kuratóriumi elnököt és klubvezetőt az alapítvány tevékenységéről kérdeztük.
A MOHA 2014-ben jött létre, viszonylag új alapítványról van tehát szó, ugyanakkor a közösség története sokkal messzebbre nyúlik vissza. ?Jómagam 2003 óta dolgozom onkológiai és hematológiai területen, hosszú évekig a Magyar Rákellenes Ligánál tevékenykedtem, ott kezdtem el limfómás betegekkel foglalkozni. Később saját betegklubot alapítottam a limfómás és a mielóma multiplexes betegeknek, ebből nőtte ki magát a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány" ? mondja az elnök. Kéri Ibolya kiemeli, hogy munkájuk elején főképp limfómás betegekkel foglalkoztak, de később már leukémiás és mielodiszpláziás páciensek is bekerültek látókörükbe ? ma már részükre is szerveznek ismeretterjesztő programokat. A bővülést nagyban segíti, hogy a limfómás betegek klubélete annyira példaértékű, hogy egyre több betegcsoport szeretne hasonlót.
Hatalmas a fejlődés
?A limfóma olyan rosszindulatú nyirokrendszeri megbetegedés, amely sokkal több embert érint, mint elsőre gondolnánk: a világon ez az ötödik-hatodik leggyakoribb rákos megbetegedés. Pontos statisztikát nehéz találni róla, azt ugyanakkor el lehet mondani, hogy csak hazánkban évente közel 3000 új esetet diagnosztizálnak? ? emeli ki az elnök. Hozzáteszi, hogy a limfóma nagyon összetett betegség, alapvetően pedig két nagy csoportja van: a Hodgkin limfóma és a non-Hodgkin limfóma. Előbbinek négy szövettani altípusa van, viszont az utóbbiaknak már rengeteg változata ismert: több mint 60 féle betegségről beszélhetünk. A kórkép tehát nagyon heterogén, ráadásul a non-Hodgkin limfómák teszik ki a limfómáknak körülbelül 85 százalékát. Ebbe a csoportba tartozik a krónikus limfoid leukémia (CLL) is, amelynek túlélése a korszerű kezeléseknek köszönhetően már akár több évtizedes is lehet. Kéri Ibolya kiemeli, hogy e betegségnél az új terápiás lehetőségek sorra jelennek meg, mindez pedig rengeteg embert érint, lévén hazánkban körülbelül 2000 beteg küzd a limfóma ezen típusával.
Három lábon állnak
Mint az elnöktől megtudtuk, az alapítvány munkája három fő terület köré szerveződik: az egyik a betegedukáció, a másik az érzelmi támogatás, a harmadik pedig az érdekképviselet. A támogató csoportok mindhárom területen nagyon sok erőt tudnak adni a betegeknek és a hozzátartozóknak.
A klubfoglalkozásoknak mindig van egy előadója, aki szakember ? az ugyanis nagyon fontos, hogy az alapítvány az orvosokkal szorosan együttműködjön. Ez garantálja azt, hogy a csoportokban hiteles információkhoz juthassanak a betegek. Fontos az is, hogy miután az előadások elhangzanak, a csoportok beszélgetnek is az adott témákról. Ez azért is hasznos, mert sok beteg az interneten kezd keresgélni, amint a diagnózist meghallja ? ami alapvetően nem lenne probléma, ha a világháló nem lenne tele félinformációkkal, valótlan tartalmakkal. Ráadásul a betegek egészségértése még nincs olyan szinten, hogy ezeket ki tudják szűrni, hogy az információtengerben kellőképp el tudjanak igazodni. A foglalkozások ezt is nagyban segítik.
Érzelmi támogatás
A betegcsoportok nem csak a hiteles információk miatt jelentenek nagy segítséget, hanem azért is, mert könnyen megeshet, hogy egy frissen diagnosztizált limfómás beteg olyan érintett mellé ül, akinek transzplantációja már 10 éve megtörtént, azóta pedig tünetmentes. Ilyenkor ez a betegtárs el tudja mondani tapasztalatait, tudja biztatni frissen diagnosztizált társát, meg tudja mutatni, hogy igenis vannak pozitív példák.
A MOHA az érdekképviselettel is intenzíven foglalkozik, ami nagyon fontos, lévén itthon a legújabb, legkorszerűbb kezelések sokszor csak nehezen ? jellemzően egyedi méltányossági kérelemmel ? érhetők el. Éppen ezért betegszervezetként az a céljuk, hogy ezek minél egyszerűbben és minél hamarabb hozzáférhetők legyenek. Az ugyanis, hogy ezek megszerzése a betegnek és az orvosnak is komoly tortúrát jelent, senkinek nem jó. Nem csak nekik nem, hanem az egészségpénztárnak sem, hiszen az egyedi méltányossági kérelmekkel kapcsolatos eljárás sokszor olybá tűnik, mintha nem lenne átlátható.
