Amikor az emberek megfogadják, hogy kitartanak egymás mellett „jóban, rosszban, egészségben, betegségben”, akkor valószínűleg kevesen gondolnak bele abba, hogy milyen megterhelő lehet az, ha a pár egyik tagjánál valóban kialakul egy olyan betegség, amely valóságos küzdelemmé változtatja a mindennapokat. Vajon hogyan tartható életben a szerelem egy ilyen helyzetben? Ione Gamble a személyes tapasztalatait osztotta meg a The Guardian olvasóival.
„Nem engedjük, hogy ez határozza meg a kapcsolatunkat”
„11 éve kaptam meg a diagnózist, és a férjem azóta többször is látott szörnyű állapotban. De nem engedjük, hogy ez határozza meg a kapcsolatunkat” – kezdte történetét a 30 éves Ione, aki már 15 éve van együtt a párjával. Mint írta, kapcsolatuk negyedik évében, éppen Valentin-napon kórházba került, és kiderült, hogy Crohn-betegségben szenved, amely a gyulladásos bélbetegség egyik formája. A probléma gyakori hasfájással és (olykor véres) hasmenéssel, görcsökkel, felszívódási zavarral, étvágytalansággal és akár sipolyképződéssel is együtt járhat, és jelentősen befolyásolja az érintettek közérzetét, lelkiállapotát és életminőségét.
15 éves voltam, amikor összejöttünk, és azóta – az egyetem elvégzésétől kezdve a munkakeresésen át a felnőtté válásig – rengeteg dolgot megéltünk együtt. Amire azonban biztosan nem volt felkészülve a férjem, az az, hogy egy állandóan beteg, komoly rosszullétekkel küzdő emberrel köti majd össze az életét” – fogalmazott a nő.
Ione rámutatott arra, hogy gyakran nemcsak az érintett, hanem a közeli hozzátartozók napjai is a Crohn-betegség körül forognak. A betegek ugyanis időnként kórházba is kerülhetnek rosszulléteik miatt, néha pedig napokig képtelenek kikelni az ágyukból, és nagyon komolyan oda kell figyelniük az étrendjükre és a gyógyszereikre. Így tehát nem könnyű megszervezni például egy nyaralást vagy egy romantikus éttermi vacsorát.
„Alfie már a lehető legvisszataszítóbb állapotaimban is látott engem, beleértve a vécén töltött órákat, a kórházban töltött napokat, és az igazságtalanság érzése miatt kitörő, hisztérikus zokogásokat. Természetesen én is hallottam az anekdotákat a nőkről, akikre a párjaik neheztelnek krónikus betegségük miatt, és végül el is hagyják őket, mert nem ilyen életre, nem ilyen nőre vágynak. Valószínűleg szerencsém van, de én soha nem féltem ettől a férjemmel kapcsolatban. Szerintem, még ha keresnék, sem találnák nála gondoskodóbb, kedvesebb és önzetlenebb embert” – mesélte a Crohn-beteg nő.
„Nem szabad belesüllyedni az önsajnálatba”
A nő beszámolója szerint a krónikus betegség határozottan eltorzította a „hagyományos” nemi szerepeket a háztartásukban, a házimunka oroszlánrészét ugyanis náluk átvállalta a férj. „Néha bűntudatot éreztem, mert úgy gondoltam, ennél sokkal több is kijárna neki, és megérdemelne egy olyan életet, amelyben nem kell állandóan módosítani a terveket, mert például a nyaralásunk alatt éppen fellángol az állapotom, és nem tudjuk elhagyni a szállodai szobánkat. Sokszor eszembe jutott, hogy sokkal könnyebb élete lenne, ha bárki mással lenne kapcsolatban. De idővel megtanultam emlékeztetni magamat arra, hogy sokkal több vagyok a betegségemnél, és a fejemben élő »ideális partner« álomképnél” –fogalmazott Ione.
Felhívta a figyelmet ugyanakkor arra, hogy nagyon fontos, hogy ne hemperegjünk túl sokáig a pocsolyában, vagyis ne süllyedjünk bele az önsajnálatba. „Minden beteg nőnek szüksége lenne legalább egy olyan személyre, aki sosem válik leereszkedővé, sajnálkozóvá vagy elutasítóvá, és nem akarja mindenáron »meggyógyítani« őt, csak egyszerűen elfogadja, hogy a fájdalom és a betegség is része a nő személyiségének. Az, hogy egész beteg kis életemet Alfie mellett éltem le, bebizonyította, hogy van, aki képes teljesen önzetlenül gondoskodni és kitartani a párja mellett, bármi is történjen. Az elmúlt 11 év a bizonyítéka annak, hogy a krónikus betegség csak terhet jelenthet a szeretteinknek, hanem időnként megnyithatja az összetartozás egy teljesen más dimenzióját” – vélekedett a nő.
Tessa Miller, a New York Times újságírója hosszú évek óta szenved Crohn-betegségben. Azt írja, sokat tanult, mióta diagnosztizálták, de van néhány dolog, amivel kapcsolatban azt kívánja, bárcsak a kezdetektől fogva tudta volna. Ezeket szedte öt pontba.
