Mikor november végén meglátogattuk Zsuzsit és Tamást debreceni otthonukban, napra pontosan három éve történt, hogy Tamás hazahozta Zsuzsit a kórházból. Azóta ő ápolja.
Kapcsolatuk 2014 márciusában kezdődött. Ekkor már három éve ugyanabban a dohánygyárban dolgoztak, de csak látásból ismerték egymást. „Én raktáros, ő pedig akkor már HR-es volt. Aztán egy spontán bulizós este összefutottunk a belvárosban, és áttáncoltuk az éjszakát. Gyakorlatilag ekkor kezdődött a kapcsolatunk.” Pár hónappal később, augusztusban már össze is házasodtak.
Később több vállalkozást is indítottak. Életük 2022 őszén változott meg gyökeresen: ekkor történt az, amit Tamás csak úgy emleget, a „tragédia”.
„Én ezt nem fogtam föl, hogy ez velünk megtörténhet”
Zsuzsi májproblémák miatt került kórházba azon az ősszel. Ott egy rutineljárás során az orrszondán keresztül adott tápanyag véletlenül a légcsövébe jutott.
„Hajnalban ment be a nővér, hogy vért vegyen tőle, akkor már nem volt magánál. 2 deci tápszert szívtak ki a tüdejéből, és onnan egy 17 perces újraélesztés után sikerült visszahozni. Nem tudjuk azóta se, hogy mennyi idő telt el aközött, hogy megfulladt, és mikor rátalált a nővér. Akkor, laikusként még reménykedtünk, hogy csak egy mély kómába került, amiből föl tud épülni. Két nap múlva CT-re vitték, és akkor megállapították, hogy visszafordíthatatlan agykárosodás történt.”
Az, hogy ez a mondat pontosan mit jelent, akkor még nem látta át.
„Én nem fogtam föl, hogy ez megtörténhet, hogy ez velünk megtörténik. Az ember nincs tisztában azzal, mi pontosan az agykárosodás, mit jelent az, hogy a barázdák nem olyan mélyek, hogy összefolyt a szürke-, meg a fehérállomány. Azt viszont tudtuk, hogy az agy képes regenerálódni. Az ember pedig mindig kapaszkodik valamibe, bízik abban, hogy történhetnek még csodák, és nem adja föl. Csak hát… beviszem a negyvennégy éves feleségemet két lábon, és hazahozom egy hordágyon, ez nonszensz.”
Zsuzsinak két évet jósoltak az orvosok. Tamás megnézett pár ajánlott intézményt, de a legtöbb nem volt felkészülve egy olyan beteg ápolására, mint ő. Végül úgy döntött, hogy inkább hazaviszi a feleségét. „Annyi szenvedést néztem végig, annyi kiszolgáltatottságot, hogy azt mondtam, ha két hónapra, ha egy évre, de hazahozom.”
Akkor még nem tudta, mivel fog ez járni.
„Teljesen fogalmatlan voltam. Egy nővér felajánlotta, hogy segít, mit kell beszerezni, elindítani a gondozását. Megmutatta például, hogy hogy kell megfürdetni, hogy kell megforgatni az ágyban. A helyi családsegítők azt mondták, hogy egy héten kétszer vagy háromszor egy órára tudnak küldeni nővért, aki elmegy nekem bevásárolni. Mondtam, hogy köszönöm szépen, azt én is meg tudom csinálni. Hospice nővért nem vehettünk igénybe, mert az állapota nem végstádiumos.”
„Az első két évben nagy szerencsém, hogy amikor volt pénz is, még tudtam is mellette dolgozni, akkor heti öt napban hét órában volt itt nővér. Hihetetlen tudást adtak át. Illetve akkor még járt gyógytornász is, ő is nagyon olyan lelkes volt. Ha találtam valamilyen eszközt, akkor megnézte, hogy Zsuzsinak jó-e. Például egy betegállítót is vettem, és jött, segített, beállítottuk.”
„Másnap minden kezdődik elölről”
Tamás azt mondja, érdemi tájékoztatást nem kapott arról, hogy mi ilyen esetben a teendő, csak annyit, hogy a gondnokságot el kell intéznie – ez pedig egy éven át tartó procedúra volt. Mint mondta, bármennyire is jártas már a témában, azt, hogy fogyatékossági határozatot is kell igényelnie, csak idén ősszel tudta meg. Pedig ennek az első teendők egyikének kellene lennie, mivel ez szükséges ahhoz, hogy fogyatékossági támogatást, kiemelt ápolási díjat, illetve közgyógyellátást is igényelhessen. „Nem írják ki egy nagy táblára, hogy ilyenkor mit kell csinálni. De amíg tudtam dolgozni, addig elég volt a pénz.”
Vállalkozásait viszont egy idő után kénytelen volt lezárni. „Ahogy teltek az évek, úgy be kellett látnom, hogy vagy beteget ápolok, vagy dolgozok. De ha 100%-osan egyikben sem tudok benne lenni, az nem jó.”
Azóta Tamás gyakorlatilag egyedül gondozza Zsuzsit, a nap huszonnégy órájában. Heti egy nap jön egy nővér, aki segít elintézni a kanül- és katatétercserét. Zsuzsit levinni levegőzni, vagy a betegállítóval felállítani szintén kétemberes feladat.
„Ilyenkor van egy héten hat órám, amikor mehetek ügyet intézni. Ha egyedül vagyok, akkor csak a közeli boltokba tudok kiugrani vásárolni 15-30 percre, főleg mikor Zsuzsi alszik. De mondjuk egy hivatalba nem fogok elmenni ügyet intézni, amikor nem tudom, hogy mikor fogok visszajönni. Vagy édesanyámat megkérem, hogy arra a pár órára legyen itt vele. De nem megyek el kávézni, mozizni, kirándulni. Ilyenekre nincs lehetőség.”
Legutóbb tavasszal mozdult ki hosszabban, amikor egy gyerekkori barátjával elment a körülbelül másfél órás kocsiútra lévő Nagyváradra, egy fél napra.
„Azzal volt a legnagyobb nehézségem megküzdeni, hogy ide vagyok kötve, és nem tehetem azt akkor és úgy, amikor és ahogy én szeretném. Mindig időrend van, kelni kell reggel, ha akarok, ha nem, gyakorlatilag olyan, mintha két ember helyett élnék.”
„Bármikor is kelek, mindig az az első, hogy őt ellátom: leszívom a kanült, beadom a gyógyszereit, a tápszert, fogat, arcot mosok, átmozgatom: ez körülbelül két-két és fél óra. Utána ő általában elalszik, és ilyenkor van egy kis időm magamra, a háztartásra, főzni, takarítani, vásárolni. Délután 3-4 óra körül kezd el ébredezni. Utána olyam hat-hét óráig pihenünk, aztán jön az este. Minden harmadik nap megfürdetem, a köztes estéken áthozom a nappaliba, átteszem a masszázsfotelbe, ami átrezegteti az izmait. Amíg ő elvan, addig áthúzom az ágyneműt, berakok egy mosást, meg előkészülök a holnap reggelre. Aztán lefekvés, és másnap minden kezdődik elölről.”
Tamás lényegében éjszaka is „ügyeletben van”: Zsuzsi ugyanis inkább lefekvés után aktívabb.
„Mikor azt mondom, 0-24-ben ezt csinálom, azt komolyan gondolom. Már nem tudok mellette aludni, így én a kanapén szoktam, de ha csak köhint egyet, arra felébredek. Maga az alvás is annyira éber, hogy ha vele bármi történik, megmozdul, akkor kipattan a szemem, megyek és segítek neki.”
„Attól, hogy ilyen állapotban van, nem kell úgy kinéznie, mint egy ágról szakadt levélnek”
Bár az orvosok azt mondták, hogy Zsuzsi kómában lesz, és csak erős fájdalomra fog reagálni, Tamás azt vette észre, hogy valamennyire tudatánál van. „Kinyitotta a szemét, és ha kimentem az erkélyre dohányozni, megrezdült. Elkezdtek fényre reagálni a pupillái. Lát, hall, érez, apró fájdalmakra is reagál. Megérzi, hogy ki van körülötte, reagál a környezetére, tud örülni, szomorkodni.”
Tamás szerint Zsuzsi képes neki többek között azt is jelezni, ha unatkozik.
„Ha valami kényelmetlen számára, akkor elkezdi csikorgatni a fogát. És marha nagyokat tud sóhajtozni, amikor unatkozik. Az időérzéke borzasztó jó, mert ha hét óráig nem hozom át a nappaliba, akkor ő már hatalmas sóhajokkal jelez. Félre tudja tenni a fejét, és elkezdi csorgatni a nyálát, hogy vegyem észre, nem érzi jól magát. Ha örül, akkor mosolyog a szeme, az arca. Hangosan nem tud nevetni, de látszik rajta, ha valami tetszik neki. Meg tud ijedni, például összerezzen és elkezd a szája dideregni. Olyankor látszik, hogy nagyon stresszel.”
Bár Zsuzsi szinte az egész napját egy ágyban tölti, a haja vörös színűre van festve, ami azonnal felkelti a figyelmet, mikor belépünk a szobájába.
„Ezekre odafigyelünk, nem hanyagoljuk el. Mindig úgy gondoltam, hogy attól, hogy ilyen állapotban van, nem kell úgy kinéznie, mint egy ágról szakadt levélnek. Úgyhogy nemcsak mossuk, festjük is a haját.”
„Ez egy életforma”
Mikor arról kérdezem, kap-e valamilyen mentális segítséget, Tamás keserű mosollyal reagál.
„Mi, akik otthon ápoljuk egy családtagunkat, kiveszünk a rendszerből egy problémát, egy költséget, ennek ellenére anyagi segítséget alig kapunk. Ez egy életforma. Ez nem olyan, hogy hazahozom a kutyát, aztán megunom, és akkor beadom valahova, ha nem tetszik. Ez felelősséggel járó dolog. Mentális segítség? Dehogyis, sehol semmit. Komolyan a lángosos nagyobb mentális támogatást ad, mint maga a teljes egészségügyi rendszer.”
A nehézségek ellenére mindazt, amit az elmúlt három évben átélt, jellemformáló élményként írja le.
"Addig a karrier, a vállalkozás, a lóvé, az előrehaladás, a jobb, szebb autó, a nagyobb lakás – ezek számítottak. És annyira nem érdekes már ez a része, csak az, hogy meglegyen minden itthon, ki legyen fizetve minden. Én már nem akarok még egyszer karriert építeni. Ez az elmúlt három év egy óriási lelki tréningnek felelt meg. Ennyit a mentális részéről.”
A jövőre sem úgy gondol már, mint korábban. „Úgy próbálom élni a napjaimat, hogy ami elmúlt, azzal már nem tudok mit kezdeni. Ami ma van, azt tudom alakítani, de azt, hogy holnap mi lesz, nem tudom. Jövőre vonatkozóan fogalmam nincs.”
Elköszönés előtt még rákérdezek az ünnepekre, változott-e az is az elmúlt három évben, hogyan tekint a karácsonyra.
„Régen nagyon sokat jelentett. Hatalmas karácsonyrajongó voltam: óriási műfenyő, rengeteg kaja, ment a tévében a kandalló, szólt a Jingle Bells. Még egy nagyobb asztallapot is csináltattunk, hogy mindenki elférjen. Aztán első karácsonyt a tragédia után nagyon nehéz volt megélni. Viszont a második évtől elkezdtem élvezni. Két hét, amikor senki sem jön, senki nem hív, nem kell semmit elintéznem. Lesz kaja, ugyan rossz műsor a tévében, de az nem érdekes, csak az, hogy végre nyugalmunk lesz. Abszolút nyugalmunk.”
