Vasárnap este adták át a brit filmszakma elismeréseit. Kisebb meglepetésre két díjat is elvitt az I Swear című film, amely egy Tourette-szindrómás fiatal történetét mutatja be Robert Aramayo főszereplésével. Mint azt a 24.hu írja, a gálán részt vett az a John Davidson is, akiről Aramayo filmbeli karakterét mintázták. A szervezők előre tájékoztatták a közönséget, hogy a férfiből betegségéből fakadóan kitörhetnek akaratlan és irányíthatatlan hanghatások, gyakran kifejezett káromkodások. Ez végül valóban több esetben meg is történt. A nyitóbeszéd alatt például Davidson azt kiabálta be Sara Puttnak, a BAFTA elnökének, hogy „fogd be a kibaszott pofád”. Később pedig, amikor a Bűnösök című film két színesbőrű színésze, Michael B. Jordan és Delroy Lindo lépett a színpadra, a „néger” szót használta. Alan Cumming, a gála házigazdája a közönség elnézését és együttérzését kérte, a műsort közvetítő BBC pedig később szintén bocsánatot kért, amiért nem vágták ki a késleltetett adásból a trágár bekiabálásokat.
A Tourette-szindróma tünetei
A Tourette-szindróma egy idegrendszeri betegség. Pontos kiváltó oka nem ismert, de feltételezhetően genetikai tényezők játszanak benne szerepet. Becslések szerint a betegség a gyerekek és serdülők akár 1 százalékát is érintheti, felnőttkorra azonban előfordulása 0,01 százalékra csökken. Az elnevezés a kórképet leíró francia neurológus Georges Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette-re utal.
Ami a tüneteket illeti, a Tourette-szindróma rövid ideig tartó, ismétlődő, kontrollálhatatlan mozgásokkal és hangadásokkal jár. Ezeket nevezik motoros és vokális tikeknek, amelyek intenzitása nagyon változó lehet. Megesik, hogy csupán finom hunyorgás, kacsintás mutatkozik a betegnél, amit környezete rossz szokásnak is hihet. Máskor viszont egészen feltűnő, komplexebb izommozgások jelentkeznek. Hasonló a helyzet a vokális tikek esetében is. Az így kiadott hangok lehetnek egészen apró, artikulálatlan hangok, például szipogás, szuszogás, morgás, torokköszörülés, köhintés. Ugyanakkor artikulált kifejezések is, így akár az adott helyzethez nem illő szavak, obszcén kifejezések. Ez utóbbi jelenséget hívják koproláliának.
A Tourette-szindróma sok esetben egyéb zavarokhoz társulva jelentkezik. Becslések szerint a betegek több mint négyötöde küzd egyidejűleg ADHD-val, OCD-vel, szorongással, viselkedési, tanulási vagy alvászavarokkal, vagy éppen szenzoros feldolgozási zavarral – olvasható az Amerikai Tourette Társaság oldalán.
Mint az a Magyar Tourette-szindróma Egyesült tájékoztatójából kiderül, a tikek nem minden esetben igényelnek kezelést. Ha azonban a betegség jelentős kihatással van az érintettek mindennapi életére, társas kapcsolataira, úgy szükség lehet gyógyszeres terápiára. Orvosi javaslatra több hatóanyag is enyhítheti a tüneteket, jellemzően azonban magas dózisban kell azokat adni, így a mellékhatás-kockázatok is kifejezettebbek. A gyógyszerek mellett pszichoterápia is segíthet abban, hogy a beteg könnyebben megküzdjön nehézségeivel, illetve könnyebben illeszkedjen be közösségekbe. Ezenkívül a biofeedback és relaxációs technikák is segíthetnek enyhíteni a stresszt, csökkentve a tikek számát.
Hogyan viselkedjünk egy Tourette-szindrómás társaságában?
A BAFTA-gálán történtekhez hasonló helyzetekben sokan elbizonytalanodhatnak, hogy hogyan reagáljanak a Tourette-szindrómások tikjeire. Korábbi cikkében az Independent ehhez gyűjtött össze egy tízpontos útmutatót, amely jó kiindulási alapként szolgálhat bárki számára egy ilyen szituációban.
- Ne vedd magadra, amit mond: ha hirtelen furcsa hangok, szavak vagy akár káromkodás csúszik ki a száján, tudd, ez nem vélemény és nem üzenet. A tik nem szándékos és nem rólad szól.
- Ne csinálj belőle nagy ügyet: a legjobb reakció sokszor az, ha nem reagálsz. Ha úgy teszel, mintha mi sem történt volna, az rengeteget segít a másiknak abban, hogy erősödjön fel benne még jobban a stressz.
- Ne találgass és ne ítélkezz: torokköszörülés, pislogás, rángás – könnyű lenne azt hinni, hogy valaki ideges, udvariatlan vagy beteg. Ne vonj le elhamarkodottan következtetéseket a viselkedéséből!
- Nevess vele, ne rajta: van, aki képes humorral kezelni a saját tikjeit. Ha ő nevet rajta, nyugodtan nevess vele – de soha ne rajta!
- Kérdezni szabad, csak jól: ha szeretnél többet tudni, kérdezz nyugodtan, tisztelettel és a megfelelő pillanatban. Egy őszinte, tapintatos kérdés sokkal jobb, mint a csendes feszengés.
- Légy türelmes a nehezebb pillanatokban: stresszesen, fáradtan a tikek felerősödhetnek. Ilyenkor már az is sokat számít, ha nem sürgeted, nem zökkented ki, hanem hagyod, hogy legyen ideje megnyugodni.
- Ne bámuld: a hosszas nézés kellemetlen és szorongást kelthet. Ha mégis összenéztek, egy természetes mosoly bőven elég.
- Ne akard mindenáron megmenteni: ha úgy érzed, segítségre lehet szüksége, kérdezd meg finoman. Ha nemet mond, fogadd el – lehet, hogy pontosan tudja, mire van (vagy nincs) szüksége.
- Ne fotózd vagy videózd le: soha ne készíts róla felvételt engedély nélkül, főleg ne egy tik közben. Ez nem egy "érdekes pillanat", hanem intim helyzet.
- Mutass példát másoknak: ha gyerekek vagy mások is jelen vannak, a te viselkedésed irányt mutat. A nyugodt, elfogadó hozzáállás ragadós példa.
