A pikkelysömör vagy pszoriázis egy igen gyakori, krónikus lefolyású, nem fertőző, immunológiai gyulladás által kiváltott bőrbetegség - írtuk korábban a betegségről szóló összefoglaló cikkünkben . Legfőbb jellemzője a bőrfelszínen megjelenő vörös színű, fehéren hámló, több centiméter nagyságú bőrtünetek (papulák és plakkok) kialakulása. Kóroka ismeretlen, annyi azonban tudható, hogy megjelenéséhez több tényező - öröklődés, provokáló faktorok, egyéb betegségek, gyógyszerek stb. - szükséges, vagyis úgynevezett multifaktoriális betegség. Oki kezelése nincsen, minden terápia a panaszok eltüntetésére irányul, és általában átmeneti tünetmentességet eredményez.
A legtöbb pikkelysömörös beteg komoly küzdelmet vív azért, hogy el tudja fogadni az állapotát. Sajnos sokszor az érintett környezete is kirekesztően viselkedik, ami tovább nehezíti a páciensek helyzetét; nem meglepő, hogy a pikkelysömörrel küzdők között nagy arányban jelentkezik a depresszió vagy a szorongás. Éppen ezért a pikkelysömörös betegek elfogadása, támogatása kiemelt társadalmi feladat, és ugyancsak fontos lenne, hogy a testi tünetek kezelése mellett a betegek lelkiállapotával is foglalkozzanak a szakemberek, illetve maga a páciens is támogassa magát ilyen téren.
De egészen pontosan milyen az élet pikkelysömörrel? A health.com -nak három érintett mesélte el, hogyan telnek a mindennapjaik, és hogy mi segített nekik az állapotuk elfogadásában.
"Olyan ez, mint egy mély gödör, amiből nehéz kimászni"
A 24 éves Michelle Mandere azt mesélte, hogy sokáig egy orvos sem tudta, pontosan mi a baja - egyik felesleges és hatástalan terápiát kapta a másik után, ami még jobban irritálta a bőrét. Hétéves volt, amikor végre diagnosztizálták nála a pszoriázist, de akkor még nem nagyon fogta fel, mit jelent ez. Később azonban feltűnt neki, hogy más, mint a társai, akik egyébként rendre kérdezgették a bőréről. Szerinte pikkelysömörösként az a legnagyobb kihívás, hogy folyton kényelmetlenül érzi magát, nem számít, mit vesz fel, vagy milyen az idő. Sokszor tapasztal extrém fáradtságot is, a gyógyszerek miatt pedig hányingert. "Bár alapvetően magabiztos vagyok és szeretem magam, vannak napok - például a fellángolások alatt -, amikor lelkileg nem érzem magam elég erősnek ahhoz, hogy elhagyjam a házat, vagy emberekkel találkozzak. Olyan ez, mint egy mély gödör, amiből nehéz kimászni. (...) Egy kellemesen meleg fürdő azonban ilyenkor sokat segít, vagy az, ha szakemberrel beszélek az érzéseimről" - mondja Michelle, aki szeretné, ha minden érintett és nem érintett tudná, nem a pikkelysömör határozza meg, hogy kik vagyunk. Pikkelysömörösként is bármit el lehet érni az életben, amit akarunk.
"Tiniként depressziós voltam"
Alig töltötte be a negyedik életévét, amikor pikkelysömörrel diagnosztizálták, de túl fiatal volt ahhoz, hogy felfogja, mivel jár a betegség. A most 27 éves Janelle Rodriguez édesanyja azonban cselekedett: több bőrgyógyászhoz is elvitte, akik különféle terápiákat állítottak össze nekik, sőt, azzal kapcsolatban is adtak tanácsot, milyen otthoni gyógymódokat próbálhatnának ki. "Édesanyám mindent megtett értem. Arra törekedett, hogy minél kevésbé nézzek szembe az akadályokkal, minél kevesebbet tudjak a betegségemről. Úgy vélekedett, a tudatlanság boldogság. De nem maradhattam örökké ebben a védett buborékban" - emlékezik vissza Janelle.
Máig nem felejtette el, mekkora figyelmet váltott ki a bőre tinédzserként, mennyire undorodva nézték az emberek, és milyen gonosz megjegyzésekkel traktálták. Szégyellte magát a bőre miatt, igyekezett takargatni. Amikor megkérdezte a bőrgyógyászát, hogyan tudna megszabadulni a pikkelysömörtől, azt a választ kapta, hogy sehogy, élete végéig együtt kell élnie vele. Ez szörnyen hatott rá. "Mentálisan volt ezt az egészet a legnehezebb megélni, tiniként depressziós is lettem. Úgy éreztem, senki sem ért meg, ezért inkább csendben és magányosan szenvedtem. (...) Azóta már megtanultam, hogy kedvesnek, türelmesnek kell lenni önmagunkkal. A gyógyulás egy utazás, amit nem lehet siettetni, és amiben ugyan van fent és lent, de mindenképpen csodálatos lehetőség arra, hogy jobban megismerjük önmagunkat" - szögezte le a lány, aki azt kívánja, bárcsak megértenék az emberek, hogy a pszoriázis több, mint egy egyszerű bőrbetegség. Szerinte muszáj lenne empatikusabban kezelni az érintetteket, és társadalmi szinten együtt dolgozni azért, hogy ez megvalósuljon.
"Soha ne feledjétek, hogy értékesek vagytok"
A 29 éves Ashley Featherson ugyancsak négyéves volt, amikor kiderült, hogy pikkelysömöre van. Ahogy teltek az évek, úgy jöttek-mentek a tünetei: gimnáziumban kevés problémája volt a bőrével, betegsége azonban a főiskola első évében fellángolt . Jelenleg is egy két éve tartó aktív szakaszban jár. Mint mondja, önmaga elfogadása, szeretete volt a legnehezebb feladat számára. Minél idősebb lett, annál bizonytalanabb volt. Tavaly viszont elhatározta, nem engedi, hogy a pszoriázis kontrollálja az életét. Még mindig vannak nehezebb napjai, de már sokat fejlődött. "Úgy vettem észre, hogy ha természetes kozmetikumokat és takarítószereket használok, jobb az állapotom. Az étrendemet is megváltoztattam, elhagytam a cukrot, a tejtermékeket, a fehér lisztből készült termékeket. Meditálok és naplót is írok" - így Ashely.
A hozzá hasonló helyzetben lévőknek azt tanácsolja, hogy soha ne feledjék, hogy értékes emberek, és lesznek még jobb napjaik is. Ez egy folyamat, de az elszántság és a kemény munka nagyban segítheti a testi-lelki gyógyulást.
