Egy betegség, amin tényleg segít az öndiagnosztizálás

Egy történet a sok millióból

"Már az első menstruációm előtt is voltak heves hasi fájdalmaim, aztán 14 éves koromtól kezdve éveken át győzködött mindenki, hogy másnak is pontosan ilyen erős, görcsös tünetekkel jár a havi vérzése. Azt mondták, tűrjek, és abszolút elhittem a gyermekorvosoknak és a sebészeknek, hogy a nagy fájdalom normális, illetve hogy pszichés alapon vagyok rosszul" - emlékszik vissza Nikolett (25), aki 10 éve küzd egy rejtélyes, sokszor félrediagnosztizált kórral, az endometriózissal.

A betegség elnevezése az "endometrium" (latin eredetű, jelentése "a méhet belülről borító nyálkahártya") szóból ered, a kórkép lényege pedig, hogy a normálistól eltérő módon ez a nyálkahártya nem csupán a méh belső falát borítja, hanem a szervezetben máshol is megjelenik (méh külső fala, petefészkek, méhtartó szalagok, húgyhólyag, belek, külső nemi szervek, ízületek, tüdő, agy). Az eltévedt szövetek azonban máshol is ugyanúgy viselkednek, mint a méhben: minden ciklusban megvastagszanak, sőt véreznek is. Mivel azonban az említett helyekről a vér nem tud kiürülni, a jelenség heves fájdalommal, görcsökkel jár, és a klimax beköszöntéig kellemetlen tüneteket okoz (a betegséget bemutató 3D-animációnkat itt tekintheti meg).

Az endometriózis ráadásul egyre nagyobb számban fordul elő (176 millió érintett a világon, és kb. 240 ezer nő hazánkban), melynek oka pedig a fokozódó stressz mellett az, hogy az első gyermekvállalás ideje is mindinkább kitolódik. A családi halmozódás fokozottan jellemző: egyenesági rokonoknál hétszeres a valószínűsége a betegség kialakulásának.

Az orvosok sem ismerték fel

Nikolett havi vérzésével menetrend szerint beköszöntő alhasi fájdalmainak és rosszulléteinek okát évekig nem firtatták, de ha mégis meg tudta győzni az orvosokat arról, hogy nagyon szenved, küldték vele sebészetre vakbélgyulladás gyanújával, vagy belgyógyászhoz IBS-t ( irritábilis bélszindróma ) sejtve. Betegsége csupán akkor került kezelőorvosa látóterébe, amikor fogamzásgátló tablettát szeretett volna felíratni vele. "Rutinvizsgálaton, az ultrahangon tűnt fel a baj. Az akkori nőgyógyászom cisztát látott, PCOS-re - policisztás ovárium szindrómára - gyanakodott, ami aztán vaklármának bizonyult. Akkor azonban már napi szinten jelentkeztek a hasi panaszaim, és állandóan valamilyen fertőzéssel küzdöttem: folyamatosan kezeltek, hiába" - emlékszik vissza azokra az időkre a vidéki lány, aki lassan tudatosította, hogy nem szabad annyiban hagyni a panaszokat. Kitartása valamelyest meghozta a gyümölcsét: a sokadik orvos a helyzetet felismervén laparoszkópiás beavatkozást sürgetett. Végül 2008-ban, éppen karácsonykor a "muszáj" kényszerítette kórházba.

Kórház, műtétek, hormonok

"Az első hasi műtétem során egy bevérzett, fájdalmas, 6,5 cm-es, úgynevezett csokicisztát távolítottak el a jobb petefészkemről, illetve a petefészkem egy részét is ki kellett venni. Akkor kaptam meg az endometriózis diagnózisát. Aztán 4 hónappal a műtét után kiújult a betegség a bal petefészkemen, és akkor már volt egy bevérzett cisztám is" - mondja a fiatal nő, aki mindezek után a fővárosban kapott úgynevezett GnRH-injekciót. A hormonkezelés ellenére komoly hasi panaszai voltak, ezért a kezelés alatt ismét meg kellett operálni: mint kiderült, a betegség okozta bél- és hashártya-összenövések álltak a tünetek mögött. Nem sokkal később újra bevérzett cisztát találtak a jobb petefészkén: újabb GnRH-kezelés, többszöri kórházi bennfekvés következett, a már ismert alhasi fájdalmakkal, lázzal és emésztési panaszokkal.

2010 végén Nikolett vakbelét is ki kellett kivenni, ez volt a harmadik műtéte a három év alatt, de sok év után először ekkor érezte úgy, hogy jól van, egy nagy góc került ki a szervezetéből. Öröme azonban nem tartott sokáig: a jobb petefészke is megadta magát, egy bevérzett tömlőt találtak rajta - újra a kórházban találta magát.

A legkisebb zökkenés is kín

2012 áprilisában publikálták a Human Reproduction című szaklapban azt az átfogó kutatást és annak eredményeit, mely az endometriózissal járó direkt és közvetett költségeket mérte fel. Az ENDOCOST vizsgálatában 10 ország 12 endometriózis-központja vett részt, 909 páciens kérdőíves kikérdezésével. Az elképesztő számadatok kijózanítóak: mint kiderült, átlagban 9579 euróba, vagyis 3 millió forintba kerül egy endometriózisos nő évente. Ennek az összegnek mindössze a harmadát teszik ki a tényleges egészségügyi ellátás költségei, kétharmadát pedig a munkából való kieséssel járó kiadások.Az utolsó ilyen eset óta a legkisebb jelre is figyel, az apró panaszokkal azonnal orvoshoz megy (eddig mindig sikerült pontosan ráéreznie a bajra), mert már retteg a sürgősségi beavatkozásoktól. "Az egyetem végén azt hittem, a diplomám hiúsul meg, de most az a helyzet, hogy ha jön még egy kórházi kezelés, az az állásomba kerülhet" - magyarázza az egyébként egészségügyben dolgozó fiatal lány, akinek már eddig is sokba volt az endometriózis. - "Fel kellett adnom a versenysportot, ultrafutó voltam és tájfutó, de mivel minden zökkenés fájdalommal jár, muszáj volt búcsút intenem nekik. Ha autóval gödörbe hajtok vagy vasúti átjáróhoz érek, az mindig fáj, de hasonló a kerékpározás, a lovaglás és a motorozás is" - osztja meg talán legféltettebb titkait és mindennapos fájdalmait.

Mint mondja, párjával nem könnyű az életük: az elmúlt években nem egy ünnep, koncert vagy nyaralás ért csúnya véget betegsége miatt. Mindennapjaiban sokat segít neki az agykontroll és az Aviva-torna, a nehéz időszakokat könnyebben átvészeli a segítségükkel. Azt mondja, ma már okosabb lenne, és könnyebb dolga is: a tünetek alapján egyszerűbben tudna információt szerezni a betegségéről, ráadásul úgy látja, hogy azóta az orvosok is tájékozottabbak az endometriózissal kapcsolatban.

Öndiagnózis: az orvos és páciens érdeke?

Dr. Fülöp István nőgyógyászt, meddőségi és endoszkópos specialistát nem lepi meg a fenti történet és hercehurca, nap mint nap találkozik ilyenekkel, ám éppen a fiatal lány által hangsúlyozott öndiagnosztikus elképzelés az, amit ő is maximálisan támogat. "Ez egy speciális és nyűgös kórkép, különleges kezelést igényel, a kollégák óvatosan viszonyulnak a problémához. Nehéz gyógyítani, vissza-visszatér, bonyolult az optimális műtéti kezelés, tehát rengeteg olyan tényező van, amitől nem válik valakinek a kedvenc ellátott betegségfajtájává. Az endometriózisnak ráadásul ezerféle megjelenési formája van, és csupán olyan tünetei, amik sok egyéb betegséget is jelezhetnek. Szerintem az ideális célirány az, hogy a páciens megpróbálja magát diagnosztizálni, majd szakemberhez fordulni. Nyilván lesznek olyanok, akik ezután 'feleslegesen' mennek orvoshoz, viszont annál többen azok, akik időben kapnak diagnózist" - magyarázza a specialista.

Ha a jellegzetes tünetek közül észlelünk akár egyet, akár többet, keressünk fel egy endometriózis-centrumot, -szakértőt, mert ott fogjuk megkapni az optimális kezelést! Melyek ezek? Görcsös, alvadékos, darabos menstruáció, alhasi és deréktáji fájdalmak (akár ciklusfüggetlenül), haspuffadás, menstruációhoz kötött székletürítési probléma, fájdalmas székletürítés, megváltozott székletminőség, véres széklet, ciklushoz kötött vizelési probléma (fájdalmas vizelés, véres vizelet), fájdalmas házasélet (testhelyzetfüggően), meddőség.

Mert mit kockáztatunk, ha annyiban hagyjuk a problémát, és nem fordulunk orvoshoz, vagy belenyugszunk a számunkra nem megnyugtató diagnózisokba? "A normális életminőségünket, a termékenységi képességünket, a gyermekvállalásunkat, a kismedencei extragenitális szerveink épségét - a belső nemi szervekét és a környező nem nemi szervekét. Ha ezeket érinti, bizonyosan olyan tüneteink lesznek egy idő után, hogy jönnek sorban az operációk. Ennél sokkal előbb is el lehet kezdeni kezelni" - sorolja a kivizsgálás mellett szóló érveket a nőgyógyász annak ellenére is, hogy nincs egy mindenki által áhított "csodaszer", ami egy csapásra meggyógyítaná az endometriózist. Milyen lehetőségek vannak tehát?

A kezelésről

A betegségnek nincs tehát egyféle jó kezelése, hanem sokkal inkább egymást erősítő, jó kezelési módok léteznek. A lehetőségekhez mérten természetesen mindig a lehető legkisebb utóterheléssel járó kezelést választják, az első pedig maga a radikális operáció. Ilyenkor az endometriózist kompletten el kell távolítani a kismedencéből, ha lehet, lézersebészeti módszerrel.

A műtét után a klasszikus orvoslás mellett óriási szerepük van a paramedicináknak, az életmódváltásnak, a speciális étrendeknek (pl. makrobiotika), a testmozgásnak (pl. Arwen-torna ) és az immunerősítésnek is, az érintettek pedig a hormonelnyomás elve alapján maradhatnak tünetmentesek. Ez utóbbi lehet mesterséges (gyógyszeres) és természetes (terhesség) is. "Mivel ez egy hajlamállapot, és a reproduktív kornak abban az időszakában lép fel, amikor a saját hormonjaink miatt az endometrikus szövet bármikor újra tud burjánzani, a műtét után érdemes forszírozni a teherbeesést. Ha a műtétet követő 3-4 hónapon belül természetes úton nem megy, akkor a mesterséges megtermékenyítési eljárások következnek" - mondja dr. Fülöp István.

Remény, sorstársak

Pontosan a babavállalás ad reményt Nikolettnek és párjának is. Mint mondja, már beletörődött, hogy az endometriózis csak a menopauzával múlik el, így sokkal inkább a fogantatás az, ami motiválja, nem pedig a terhességgel és a szoptatással járó tünetmentes hónapok. A sorstársakkal pedig rendületlenül buzdítják és informálják egymást a lehető legkülönfélébb fórumokon , hiszen ma már tudja, mennyit jelent a betegséggel kapcsolatos információ, az érintettek támogatása. "Persze az endometriózis nem halálos betegség - mondja, - de azért mégiscsak az ért meg igazán, aki benne van. Én mindenkinek azt szoktam mondani, hogy megéri végigcsinálni: hiába dobnak ki az egyik rendelőből, nem szabad feladni, hanem el kell menni máshova és a végére járni. A remény a legfontosabb."

Ez is érdekelheti

rejtett terhesség

„Ittam és buliztam” – a 9. hónapban tudta meg, hogy terhes

félelem a szüléstől

"Ha minden erőmmel nyomni kell, nem jön ki alulról minden?" – a szülést kísérő tabuk és félelmek

várandósság

Ezért fontos, hogy a kismama sok folsavat fogyasszon

Belgyógyászat

Aranyér a terhesség alatt: okok, megelőzés és kezelés

(Interjúalanyunk és párja 2012 elején volt túl az első sikertelen lombikon. Folytatják.)