A Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga (ILAE) - az immáron több mint 100 éve működő szakmai világszervezet - és a Nemzetközi Epilepszia Iroda (IBE) - amely az epilepszia betegszervezeteket fogja össze - az European Advocate Epilepsy Working Group tagjaival, Gay Mitchell ír parlamenti képviselő vezetésével azon munkálkodnak, hogy az epilepsziával élők jogai minden európai országban érvényesüljenek.
Világviszonylatban különösen, de még az európai tagállamokban is nagy különbségek mutatkoznak az ellátási lehetőségekben, így a legfőbb törekvések közé tartozik az ellátás, az esélyegyenlőség hasonló vagy azonos színvonalának biztosítása, illetve az epilepsziakutatás támogatásának maximalizálása.
A szervezetek és a munkacsoport eddigi legnagyobb eredménye, hogy 2011. szeptember 15-én kiadták az Epilepszia Írott Deklarációját, amely felhívást intéz minden tagállamhoz a magas szintű ellátás, valamint a kutatás és az innováció támogatására. Célul tűzték ki, hogy a tagországok egészségügyi kormányzatai és egyéb döntéshozói, továbbá gazdasági szakemberei felismerjék, hogy ez a betegség külön, elsőbbségi figyelmet érdemel.
A számok tükrében
A betegség Európában nagyjából 6 millió embert érint, és 20 milliárd Euro kiadást jelent évente. Ezek az adatok azonban pontosításra szorulnak. Számos európai tagállamból, köztük Magyarországról is hiányoznak a betegség előfordulási gyakoriságát jelző adatok. A betegség kezelésének, direkt és indirekt költségeire vonatkozóan is kevés pontos adat van, és a vizsgált népesség adatai sem mindig összehasonlíthatóak.
Márpedig ahhoz, hogy a szükséges anyagi források megteremthetők legyenek, az igényekkel tisztában kell lenni. Az idei, 3. Európai Epilepszia Nap munkamegbeszélésének az volt tehát a célja, hogy felvázolja egy közösen, - azonos szempontok alapján - tervezett összeurópai felmérésnek a munkatervét. Ez minden ország hasznára válik. Az anyagi lehetőségek országonként eltérőek ugyan, de mindenhol a gazdaságosságra, a költségkímélő megoldásokra törekednek. A szakma nálunk is készséggel segít abban, hogy a rendelkezésre álló, szűkös forrásokat minél hatékonyabban lehessen felhasználni.
Hazánkban az epilepszia ellátás a szakmai színvonalat, a diagnosztikus és terápiás lehetőségeket tekintve összességében igen jónak mondható, azonban sokszor a döntések, rendelkezések, határozatok létrehozásakor nem veszik figyelembe az epilepszia számos speciális sajátosságát. Az epilepszia sok tekintetben tér el egyéb krónikus betegségektől, ezek figyelmen kívül hagyása mind a beteg állapotában, mind a társadalombiztosításra és társadalomra háruló terhekben kedvezőtlen következményekkel járhat.
Ami jelenleg komoly gondot okoz a Magyar Epilepszia Ligának, hogy miként tudja a szakemberpótlást segíteni. A Liga szívesen kezdeményezne ösztönző rendszert, ha ebben mind tárcaszintű, mind szponzori illetve társadalmi támogatást kaphatna.
Stand Up For Epilepsy
A mozgalom ("Állj ki az epilepsziáért!") tavaly indult, az olimpia évének ihletéséből. Sikeres sportolók támogató szándékuk kifejezéséül közös fényképek készítését vállalták hasonló sportágat kedvelő vagy abban aktívan tevékenykedő epilepsziás gyermekekkel. Ez először 2012-ben Londonban, az Európai Epilepszia Kongresszuson állították ki, most pedig az Európai Parlament épületében. Magyarországot Szívós Márton Európa- és Világbajnok ezüstérmes vízilabdázó és két vízisportrajongó fiú, valamint Makray Katalin ezüstérmes tornász olimpikon és az a békéscsabai tornász kislány képviselte, akinek tornabemutatója az Európai Epilepszia Nap esti fogadásának fénypontja volt Brüsszelben.
Veronika esete jól példázza, hogy milyen nagy szükség van a különböző szakemberek, sportorvosok és epileptológusok munkájának, korszerű szakmai ismereteinek egybehangolására az epilepsziával élő sportolók érdekében. Veronika másfél éve nem versenyezhet, mert a jelenleg érvényben lévő rendeletek ezt akadályozzák, de a közeljövőben várható szakmai egyeztetések és új szabályok megalkotása remélhetőleg számára és még sok sportot kedvelő epilepsziás számára teremt biztonságos, de korszerűbb versenyzési előírásokat.
Összefogást kell sürgetni
Fontos, hogy a döntéshozók, politikusok, jogalkotók, gazdasági szakemberek és a tárca képviselői és tisztában legyenek azzal, hogy az epilepszia egy sajátos kórkép. Annak kezelése, az ezzel élők életminőségének javítása nem kizárólag egészségügyi, hanem össztársadalmi feladat is.
