Az egészségügy hozzáállása jól tükrözi az egész rendszer szemléletét: a fogyatékossággal élőket előbb lábra kell valahogy állítani, pedig ennél sokkal fontosabb lenne, hogy a kommunikációjukat fejlesszük, de ez sokszor csak az iskolában kezdődik el, amikor már túl késő - írja az Abcúg .
Farkas Kriszta az elmúlt években nagyon sok módszert és eszközt kipróbált, hogy fiával valahogy beszélgetni tudjon: a 14 és fél éves Ágoston halmozottan sérült, agyi bénult, kényszermozgásos, finomabb mozdulatokra, célirányos mozgásra nem képes, tárgyakat megfogni, beszélni, írni és olvasni nem tud. De ép tudatú - és fejleszthető.
Mosoly igen, sírás nem
A kisfiú koraszülöttként, 31 hetesen jött világra, egy kórházi fertőzés következtében pedig ciszták alakultak ki az agyában. A kommunikáció nála évekig kimerült egy mosolyban vagy a sírásban: előbbi az igent, utóbbi a nemet jelentette. Kriszta nem akarta elfogadni, hogy nem képes kommunikálni a saját gyerekével, ezért addig ment és kereste a megoldást, míg rá nem talált.
"Tudtam, hogy van annyira értelmes és jópofa ez a gyerek, hogy én szeretnék vele beszélgetni"
- idézi a lap az anyát. Egy Tobii névre hallgató szemvezérelt eszköz volt, amire hosszas kutakodás után végül rátalált. Ez úgy működik, hogy egy speciális szoftver segítségével egy szenzor a képernyőt néző szemmozgását figyeli, és jelzi a monitoron. Az eszköz a hozzá tartozó programmal együtt azonban közel egymillió forintba kerül, erre viszont a családnak nem volt pénze.
Elutasított kérelem
Az anya ezért a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (volt OEP) fordult, hogy a társadalombiztosító támogassa őt az eszköz megvásárlásában. A kérelméhez csatolta a szakorvos és Ágoston gyógytornászának véleményét, mely szerint a Tobii eredményesen fejleszti a fiút és fontos szerepet játszik a tanulásban. A kérelmet azonban elutasították, mégpedig azzal, hogy a kommunikáció segédeszközei közül az egészségbiztosító az optikai segédeszközöket, a szemtől-szembeni kommunikációs eszközök közül pedig a hanggenerátorokat és a hallásjavító készülékeket támogatja, a Tobii pedig nem tartozik ezek közé.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő szerint a szemvezérlő és a kapcsolódó szoftver nem a kommunikáció segédeszköze, de az asszony szerint az eszköz a fiához hasonló helyzetben levő gyerekek és felnőttek esetében alapvető fontosságú, nagyon szépen fejleszt, és adott esetben életmentő is lehet azzal, hogy jelezni tudja, mire van szüksége, mije fáj.
Növelik az önállóságot ezek az eszközök
Székely László, az alapvető jogok biztosa megkeresett néhány szakértőt, miután Kriszta panaszt tett a NEA eljárása miatt, és ők is hasonló véleményen voltak. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar dékánja az esetleges életmentésen túl azt is kiemelte, hogy az ilyen eszközök jelentősen növelhetik az őket használók önállóságát és segíthetik beilleszkedésüket más közösségekbe.
A család végül a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület közreműködésével jutott hozzá az eszközhöz: Ágoston még csak ismerkedik vele, de már most látják, hogy a fiú idősebb korában jó eséllyel ennek segítségével tud majd beszélgetni barátaival vagy az ügyeit elintézni. Az egyesületnek köszönhetően hat fogyatékossággal élő gyerek már otthon is a Tobii segítségével tanulja a kommunikációt, és néhányan elkezdték az iskolai oktatókkal is megismertetni az eszközt.
Összetett probléma
A lap idézi a civil szervezet elnökét, Csordás Anettet, aki szerint a probléma jóval összetettebb annál, mint hogy a társadalombiztosító nem támogatja az ilyen eszközök megvásárlását. Míg az Egyesült Államokban már kétéves kortól foglalkoznak a kommunikációval - így mire bekerülnek az iskolába, megvan az eszköz, amellyel a legjobban ki tudják fejezni magukat- , addig itthon hat-hétéves korban kezdenek el egyáltalán arról gondolkodni, hogy mit is lehetne kezdeni a nem beszélő, kezét mozgatni nem tudó gyerekkel.
"Nálunk valahogy az egész rendszer arra fókuszál, hogy a sérült gyereket előbb lábra kell állítani, minél inkább a mozgását fejleszteni. Ez az elsődleges fejlesztési cél, azt gondoljuk, hogy akkor majd sokkal jobb lesz minden, ha menni tud a gyerek, pedig legalább ilyen fontos vagy talán még fontosabb lenne, hogy minél előbb megtanítsuk őket a kommunikációra. Hiszen ha megértenek minket, ha tudunk kapcsolatokat létesíteni, akkor jóval könnyebben része lehetünk bármilyen közösségnek" - mondja Csordás Anett.
Nem kell mindenkinek szemvezérelt eszköz, nem az az elvárás, hogy minden érintett milliós gépeket kapjon: a cél az lenne, hogy idejében kiderüljön, kinek mi a legjobb. Ha valakinek a laminált lapra nyomtatott kártyák válnak be, amelyek lényegesen olcsóbbak, akkor tanuljon azzal. "Csak induljon el végre egy közös munka a döntéshozók, szülők és a rendszerben dolgozó szakemberek között" - mondja az egyesület elnöke, aki szerint ki kéne végre mondani, hogy igenis a kommunikáció az egyik legfontosabb készség a nem beszélő , kezüket írásra használni nem tudó gyerekek esetében. Hiszen mi lehet annál fontosabb, mint hogy el tudja mondani, hol fáj neki, mit szeretne enni, vagy hogy nem kér tejet, mert nem szereti?
