A reumatoid arthritisz, vagy rövidítve RA az ízületeket – egyszerre többet is – érintő krónikus betegség. Autoimmun eredetű, azaz kiváltó okát nem ismerjük, de a szervezetünk védekező (immun) rendszere saját szöveteink „ellen fordul” és különböző folyamatok során az ízületek bonyolult rendszerét károsítja.
Általában 25 és 55 év között jelentkezik a leggyakrabban, de bármilyen életkorban előfordulhat. A jelenleg még gyógyíthatatlan betegség háromszor több nőt érint, mint férfit. A RA kezdetekben csak duzzadt, fájdalmas, merev ízületek formájában észlelhető, de később az ízületi funkciók beszűkülését, szinte teljes merevségét és gyengeséget okoz. Az életminősére is kihatva általános levertség, rokkantság, korai elhalálozás is lehet a következménye.
Felmérték, milyen RA betegként élni
A közelmúltban egy kampány keretében vizsgálták, mit jelent a sokízületi gyulladás maguknak az érintetteknek. Az eredményekről egy madridi konferencia (EULAR) előtt pár nappal számoltak be, amelyen a HáziPatika.com képviselője is részt vett. A továbbiakban szubjektív élmények mellett számszerű tényeket osztunk meg a felmérés adataiból.
A sajtótájékoztatón, amelyet a spanyol főváros egy kellemes kulturális központjában tartottak, ismertették, hogy eddig még sosem készült ekkora felmérés a reumatoid arthritiszes betegek körében. 42 ország, köztünk hazánk több mint tízezer (egészen pontosan 10 171) betegét kérdezték meg, elektronikus és nyomtatott kérdőíveken. A Harris Interactive Intézet felmérésében a megkérdezettek aránya és életkora a betegség előfordulását is leképezte, hiszen a kitöltők átlagéletkora 49,8 év volt, és közöttük 74:26 arányban fordultak elő nők és férfiak. A betegséget átlagosan 9 éve diagnosztizálták náluk. A hazai felmérésben is száz felett volt a betegek száma, megkérdezésükben a Magyar Reumabetegek Egyesülete nyújtott segítséget.
Hogyan élik meg betegségüket?
Az eredményekből az látható, hogy a reumatoid arthritisztől szenvedő betegek komoly ismeretekkel rendelkeznek saját betegségük kapcsán: 85 százalékuk komoly vagy legalább közepes ismeretekről számolt be. Sőt, akik aktív közösségi életet élnek betegtársaikkal, például RA betegszervezetek tagjai, még jobban tájékozottak és többet törődnek kezelésükkel is. Ennek ellenére több mint felük, 58 százalékuk nem tud arról, hogy a betegség által okozott ízületi károsodás nem visszafordítható (irreverzibilis).
Tízből kilencen állítják, hogy tisztában vannak betegségük kezelésének fontosságával, ám közel kétharmaduk (63 százalék) tévesen azt gondolja, hogy a fájdalom hiánya a megfelelő kezelést jelenti.
A betegek egyharmada szerint a sokízületi gyulladás kihat munkájukra, ezáltal karrierjükre is, valamint munkavégzési képességükre. Minden harmadik érintett kénytelen volt már betegsége miatt szabadnapokat kivenni, vagy egy időre teljesen abbahagyni a munkát.
Küzdjünk együtt
A RA sok embert érint, és családtagjaikkal együtt több tízmilliós tömegről beszélhetünk kontinensünkön. Nyilvánvaló az is, hogy bár a betegek általában utánanéznek betegségük legfontosabb tudnivalóinak, ismereteik, és különösen hozzátartozóik tudása még jelentősen fejleszthető.
Szakemberek szerint az adatokból arra is következtethetünk, hogy javítani kell az együttműködést az orvosok és a betegek között. E két cél érdekében jött létre az Magyar Reumabetegek Egyesülete .
A kampány célja, hogy folyamatos tájékoztatással segítse az RA-betegek és családjuk ismereteinek kibővítését, ezáltal támogatva a betegek fokozott bevonását betegségük kezelésébe.
Kötelezze el magát ön is!
Támogatja a kezdeményezést? Ezt most ön is egyszerűen, ingyenesen megteheti. Ha egyetért a program céljaival, látogasson el a http://www.rajointhefight.com oldalra, és a „Global RA Pledge” logó alatt kattintson a „H” betűre. A megjelenő zászlók közül válassza ki a magyart (Hungary) és kattintson a „Click here to take pledge” gombra. Így máris kifejezheti elkötelezettségét a reumatoid arthritisz minőségi kezelése mellett.
