A legtöbb IBD-s beteg azonban - bármennyire kellemetlen tünetekkel kell is megbirkóznia - teljes, élményekben gazdag és produktív életét élhet. De csak akkor, ha a betegség meglétét folyamatosan figyelembe veszi.
A gyulladásos bélbetegségek legszörnyűbb fenyegető következménye talán nem is a fájdalom vagy a hibás bélműködés kellemetlensége, hanem az emberi létezés leépülése, a betegség miatt kialakuló elszigeteltség, a szociális kapcsolatok kialakítására vagy fenntartására való képtelenség, a munkaképtelenség, az önértékelés összeroskadása, a szégyenérzet és a mindezek miatt kialakuló stressz. IDB-vel az élet korántsem egyszerű, de jól menedzselhető.
A fentiekből nyilvánvaló, hogy a betegség nemcsak akkor érezteti káros hatását, ha a tünetek megjelennek vagy komolyan fellángolnak, hanem a tünetmentes időszakokban is, hiszen az aggodalom sohasem tűnik el teljesen. Az IBD-s betegnek ugyanis - állítja a Pentagram (az IBD-s betegek nemzetközi információs projektje) - van oka tartani állapota pénzügyi következményeitől, nem lehet benne biztos, hogy milyen kihatása lesz, ha beszél az állapotáról a tanárainak, társainak az iskolában, vagy a feletteseinek, kollégáinak a munkahelyén. Személyes életében kritikus a párkapcsolatok kialakítása, a szexuális élet, a családalapítás, a gyermekvállalás. És nem múlik el aggodalom nélkül még a városi közlekedés, az utazás vagy a nyilvános helyeken való megjelenés sem, ahol mindig tudnia kell, hogy hol és hogyan férhet hozzá a mellékhelyiséghez. Ezen túl még egy sor praktikus probléma jelenhet meg a mindennapjaiban, amelyre az egészségesek nem is gondolnak.
A pszichés nyomás miatt az IBD erős érzelmi hullámzásnak is kiteszi a betegeket, akik félelmet, tagadást, elkeseredettséget, dühöt, haragot és megkönnyebbülést is érezhetnek állapotuk függvényében. Ezek az érzelmek akkor is megjelenhetnek, ha a fizikai tünetek nem túl súlyosak, hiszen a tehetetlenséghez és az aggodalomhoz kapcsolódnak. Erről az érzelmi hullámvasútról csak a betegség elfogadásával, természetének megértésével lehet leszállni.
Mivel az IBD nem gyógyítható, csak a tünetmentes periódusok hosszabbíthatóak meg, a vele való együttéléshez egyfajta "szaktudás" szükséges. Meg kell tanulnia a betegnek magát kívülről nézni, hogy racionális döntéseket hozhasson, és megbírkózhasson a helyzettel. Ha szükséges, ezt elősegítendő családtagokkal, a kezelőorvossal vagy pszichológussal is érdemes beszélni. A helyes tanácsok és az érzelmi támogatás nagyon sokat segíthet az egyensúlyban lévő életvitel, viselkedés kialakításához.
Fontos a tervezés
A praktikus gondolkodás fontos, mert kevés helyet hagy a túl nagy stressznek vagy a pániknak. Érdemes előre tudni például, hogy az útvonalon, amelyen utazik, hol vannak a közönség számára is nyitott WC-k, például éttermekben, kereskedelmi egységekben, moziban, színházban, benzinkutaknál vagy akár közlekedési eszközökön. Biztonságérzetet adhat az extra alsónemű, a WC-papír vagy esetleg a pelenka a hosszabb utazások alkalmával. Utazáskor, nyaraláskor az adott időre elegendő gyógyszer elcsomagolása is fontos feladat.
Korábban úgy gondolták, hogy az IBD a helytelen táplálkozás következménye. Ez az elmélet mára elveszítette támogatottságát, ami nem jelenti azonban, hogy az étkezésre ne kellene figyelni. A jól megválasztott étrend ugyanis hozzájárul a fellángolások esélyének mérsékléséhez, vagy elejét veheti a gyakori hasmenésnek.
Nemcsak a különféle táplálékok (például a gabonafélék, a tejtermékek vagy a cukor) mellőzése hozhat eredményt, hanem a gyakoribb (napi 5-6-szori), de kisebb adagokkal történő étkezés is. Az irritációt okozó élelmiszerek kiszűrésére fontos az étkezési napló vezetése, amely az egyes fogások mellett elkészítésük módját, a felhasznált anyagok tételeit is rögzíti.
A hasmenés miatt a folyadékvesztést pótolni kell a kiszáradás elkerülése érdekében, amire a szénsavmentes víznél nincs jobb. Kávét és alkoholt viszont nem szabad fogyasztani, mert fokozhatja a hasmenést.
A Crohn-betegségben szenvedőknek abba kell hagyniuk a dohányzást, mert súlyosbítja a tüneteket, valamint olyan szövődmények kialakulásában működik közre, amelyek csak operációval korrigálhatóak.
Ahhoz tehát, hogy élete tempóját a beteg diktálja, ne pedig a betegsége, pár dolgot a Pentagram szerint érdemes szem előtt tartania:
- Egészségének fenntartásával proaktív módon foglalkozzon nap mint nap,
- Legyen vele tisztában, hogy mikor és hogyan kell vigyázni az egészségére általában,
- Kövesse a kezelési tervet, és vegye be gyógyszereit,
- Kérdezzen, ha valami aggasztja, és kérjen segítséget, ha problémája van,
- Kövesse az orvos gyógyszer szedésére adott utasításait akkor is, ha tökéletesen jól érzi magát, és legyen pozitív a hozzáállása. A fenntartó gyógyszer szedése ugyanis jelentősen csökkenti az IBD fellángolásait, amelyek között a legtöbb beteg tünetmentes, jól érzi magát.
Forrás: Promenade Orvosi Kommunikáció
